Как пройти диагностику аутоиммунного заболевания: история мамы
Завтрак от мужа в постель, потому что я не могу спуститься с лестницы на кухню 🤦🏼♀️
По анализам - «с таким не живут» 🤦🏼♀️
До точной постановки диагноза и получения хоть какого-то лечения - ещё дофига всего и на дофига денег. Самое противное - это биопсия из губы + специализированные анализы и строго в определённых НИИ, клиниках и конкретных врачей.
Вроде, посмотрев, осталось меньше, чем уже сделано. Но это минимум до 16 марта ждать + ещё время на получение результатов.
Сиалография и сиалометрия сделаны. Неприятно, на первом даже сознание решило потеряться, но 👌🏻 осталось резануть губу.
Боли 🤦🏼♀️ двигаться иногда и не могу. Обезбол ❌ почти не помогает и принёс вред.
Люди, которые прошли диагностику заболевания по протоколу и не сдались - вы для меня герои 😭
#ауто_шегрен
Дома все переживают. Муж ещё под вопросом с его болями. Дочь напугана. Кот с ума сходит и почти не отходит.
Должны были на каникулы куда-то поехать, но куда 🤦🏼♀️ но дочь молодец, понимает. Развлекается дома как может. Сегодня к бабушке поедет на выходные, чтобы скрасить пару дней. Так ещё и щенок теперь.
А самое ещё в этом противное, что такие обследования в ОМС не входят. А госпитализация после получения диагноза - это тоже ждать месяцами. Это что за жесть с аутоиммунниками 😳 да и не только с ними, полагаю(
Женя01031996·
Какой диагноз ?
Anybodyhaveamap··
Мама дочки (9 лет)
Подозревают Шегрен. Но уже видимо не только он.
blancheneige·
Мама дочки (9 лет), беременна (15 нед.)
Ничего, к сожалению, не могу подсказать по теме.. Но очень желаю Вам скорейшей постановки диагноза и помогающего, исцеляющего лечения! 🙏
Anybodyhaveamap··
Мама дочки (9 лет)
Да жесть 🤪 спасибо’
Анастасия·
Ого, я думала вам уже определили диагноз болезнь шегрена? Вы так долго мучаетесь, а диагноза до сих пор нет😢 надеюсь вам станет лучше и все выяснится как можно скорее
Anybodyhaveamap··
Мама дочки (9 лет)
Потому что НИИ ревматологии не принимает без полного (их) протокола мой диагноз, поставленный в 52 больнице. И течение не типичное для заболевания.
Я честно думала, что всё 👌🏻
То есть, то что диагностировали и сделали в 52 - это малая часть из того, что нужно было сделать.
А ключевые исследования для поставновки Шегрена, как оказалось, они вообще не делают. И делают только в Носоновой или институте стоматологии. Но лучше делать в Носоновой из-за реактивов, насмотренности.
И я, будучи в долгой ремиссии, честно пыталась себя убедить, что я не болею. Просто был сбой. Но нет(
Вроде уже не так много осталось. Но делать надо. Тут ещё нет ЭНМГ и ещё пары пунктов.
Спасибо!
Анастасия··
это ужасно, когда молодые люди сталкиваются с такими сложными болезнями( от всей души желаю вам чтоб болезнь отступила
Кристина·
Мама четверых детей
Ох, с аутоиммунными тяжело.
У меня был аутоиммунный артрит, утром вообще не могла ходить от боли. Обезбол пила упаковками, как ещё мой желудок их вынес я не представляю. Но сейчас в ремиссии давно
Katerina·
Мама дочки (9 лет)
Настя, привет. Как результаты сиалографии у тебя, есть там изменения? Как Хван показалась? У меня сиалография легко прошла. Читаю про твои дела, бедная ты бедная 😭 Скорее бы диагноз и лечение.
Я тоже мыкаюсь, сегодня вот к офтальмологу опять иду так как глаза покоя не дают. Но по мнению ревматологов я здорова 🥺
Anybodyhaveamap··
Мама дочки (9 лет)
Привет. Да, изменения есть. Сиалометрия, сиалография… 16 марта биопсия (не заболеть бы до неё опять).
В телеграмм можешь написать? Подробнее жесть могу рассказать. Я устала(
А у мужа рассеянный склероз. Он в больнице сейчас.