Два года жизни с синдромом Ретта: боль, надежда и бесконечная любовь

А скоро уже два года жизни с синдромом Ретта 💔 два года бесконечной боли. Когда контактный и активный ребёнок уходит в себя. В свой особенный мир💔 и ты не можешь его от туда вытащить😥 что может быть страшнее?

Но можно радоваться просто её бесконечно улыбки❤️ её требовательному характеру. И не терять веру, что когда-нибудь выйдет генная терапия🙏

Помню как раньше, на каждую бессонную ночь или приступ бежала писать сюда скорее. Но со временем привыкаешь и к такому.

Тяжело только сидеть дома и невозможность работать, как говорится работа - это моя Даша. Вроде бы уже такая взрослая, но такая беспомощная. Все так же глазами просит помощи и держит меня за руку, после очередного приступа 💔

Заметно ведь подросла?

#синдромретта