Внутриутробная операция при Spina Bifida: есть ли опыт?
Спина Бифида, расскажите, плиз, кто-нибудь внутриутробно делал операцию? Кто-нибудь все-таки родил? Расскажите, хоть что-нибудь
Я как в тумане, не пойму к чему себя готовите
Комментарии
Мама дочки с таким диагнозом, если я не ошибаюсь @motweewa567
Еще можете этой девушке написать, на сколько знаю из ее комментариев, она тоже знакома с этим диагнозом @vseznayka
О диагнозе узнали случайно на МРТ в 1,7 сыну было. Видимых дефектов нет. Из проблем речь не по возрасту, моторика средняя. Если бы МРТ не делали, то и не узнали бы, случайная находка.
Мы тоже случайно узнали, но в более позднее возрасте. И тоже случайно. Но у моей еще генетика. И долго все врачи списывали все проблемы на генетический синдром, который тоже мог давать такие проблемы.
Сначала я встретила семью, где диагноз узнали после рождения и это полностью лежачий ребёнок, как растение. Не узнает никого, не двигается.
Честно мое мнение, пообщавшись с этой мамой сложилось что все дети с этим диагнозом такие.
Но потом сколько в больницах встречаем детей с спина бифида- наверно треть колясочники с сохранным интеллектом, по остальным вообще не заподозрить.
У них есть свое сообщество, группа. Наверное от сложности зависит прогноз.
Сил вам все это пройти, какой бы путь не проложили.
У моей знакомой у сына такой диагноз. Но они узнали после рождения сына уже, на сколько я знаю. Вам по узи поставили?
@sha-lya-pina Я подробностей сильно не знаю. Но сейчас мальчику 6 примерно. Интеллект сохранен, вертикализирован, ходит за руку, вижу в туторах специальных. Постоянно на реабилитациях они. В сад еще ходит.
У моей дочки это диагноз поставили уже в 7 лет. Но я изучаю активно по спине бифида информацию. Уже нашла группы. В тг есть. Там активно обсуждают, в том числе и операции внутриутробно. Если у вас их еще нет. Могу сылку скинуть