История о нейробластоме у новорождённого: от УЗИ до центра Рогачёва

Коварная нейробластома.

2023 год. Я забеременела, у меня мальчик! О да, я так хотела мальчика! Беременность протекала хорошо: меня не тошнило, был аппетит, чувствовала себя прекрасно.И вот настал день Х. Родился мои малыши (29.05.2024), роды были естественные, хотя в первый раз, когда я туда пошла, было кесарево сечение. Но рубец зажил хорошо, вторые решила попробовать самостоятельно. На самом деле, нисколько не жалею, что получилось именно так: я намного быстрее отошла после родов, чем в первый раз.

Проходит месяц, пора идти на комиссию с малышом. За один день мы всё прошли, и вроде всё хорошо. НО на УЗИ обнаружили новообразование над правым надпочечником. Изначально не паникуем, хотя волнение было в сердце. Нас направили к хирургу, эндокринологу и, следом, к онкологу. Посмотрев результаты анализов и УЗИ, решили понаблюдать и через месяц снова сделать контрольное УЗИ. Мы прошли УЗИ, новообразование немного увеличилось. У меня тревога. Ничего не понимаю: что это и как быть, куда бежать? На встрече с онкологом решаем делать КТ под наркозом. В назначенное время прошли процедуру (все проходили мы в областной детской больнице на Гаранькина). На следующий день сказали результаты: да, новообразование есть, и оно незначительно увеличилось. Наши результаты (КТ, анализы, УЗИ) отправили в Москву (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева).

Через месяц нас приглашают в данный медицинский центр в хирургическое отделение. Нам дали документы и всю информацию по предстоящему лечению. Я впервые почувствовала, что такое, когда ноги "подкашиваются": страх, непонимание всего происходящего, будто страшный сон. Успокаиваемся и начинаем собираться, сдаём все анализы, документы в кучу и вылетаем в Москву.

Прилетаем в Москву, сразу с аэропорта едем в медицинский центр. Заходим внутрь, проходим регистрацию, и тут — переходный момент в моей голове (я бы, наверное, так назвала эти ощущения). Увидев детей, которые туда приезжают: худеньких, лысеньких и бледных, а самое страшное — большое количество детей, измученных этой коварной болезнью "рак", тут начинается понимание, что это происходит с нами. Когда-то я видела по телевизору или в социальных сетях детей, которым требуется помощь и срочный сбор, и думала, что такое со мной и моим ребёнком не произойдёт... Да, диагноз окончательный нам ещё не поставили, но было понимание, что нас не просто так пригласили. Растерянность, испуг, огромный испуг, также одновременно какая-то злость. Как? Как мы тут оказались? Мои мысли и чувства были такие на тот момент.

Прошли регистрацию, нас отвели в нашу палату, всё объяснили и рассказали все правила пребывания. В палате мы лежали  вчетвером: я с Василием и еще одна девушка с сыном. Возраст мальчишек был примерно одинаковым – 3 месяца. После обеда к нам пришел наш лечащий врач-хирург, который нас в дальнейшем будет оперировать. После разговора я поняла, что мы в надежных руках. Он все детально объяснил, рассказал этапы лечения, сказал предварительный диагноз. Для его подтверждения наше новообразование в дальнейшем отправили на гистологию. Итак, нам назначили операцию через неделю: удаление новообразования вместе с надпочечником. На второй день нашего пребывания нам сделали КТ брюшной полости, затем сразу же, не отходя от наркоза, повезли ставить катетер и брать костный мозг на анализ. Последующие дни мы сдавали анализы, проходили УЗИ сердца, головы. По анализам крови у нас был низкий гемоглобин, поэтому нам сделали переливание крови за несколько дней до операции. Все процедуры прошли, анализы сдали, ждем понедельник – день операции.

Утро. Приходит медсестра и отводит нас в операционный блок. Заходим, переодеваемся, надеваем шапочку и халатик. Жаль, я тогда не сфотографировала его: он смотрелся очень интересно в такой одежде, к тому же она была ему велика. Но тогда меня трясло, я сдерживалась, чтобы не заплакать, очень сильно переживала. Зашел анестезиолог, назвал нашу фамилию, все объяснил, как будет проходить наркоз. Затем он меня спросил: "Вы сами его положите на операционный стол, пойдете с нами, или же я забираю его и отношу сам?" Конечно, я пошла с ним вместе, положила на огромный операционный стол, держала его за маленькую ручку и ждала, когда подействует наркоз. Он засыпает, я ухожу... Ухожу и начинаю реветь как сумасшедшая. Зашла в палату, ко мне пришел хирург, сказал, чтобы я не волновалась, немного успокоил и пошел оперировать моего Васеньку. Операция длилась недолго, где-то 45 минут. Чуть позже меня впустили в реанимационный блок к моему сыночку. Операция прошла хорошо, все показатели были в норме.

После операции мы ждали гистологию. За это время нам сделали сцинтиграфию (с помощью процедуры, простыми словами, можно выяснить, есть ли метастазы в организме ребенка, пораженные участки). Через две недели пришел результат: подтвердился диагноз – нейробластома правого надпочечника (злокачественная опухоль симпатической нервной системы эмбрионального происхождения). Так же пришли результаты сцинтиграфии: там увидели свечение на левом плече. Нас срочно отправляют на МРТ. Проходим МРТ, по результатам очаг не найден, возможно, ложное свечение, такое бывает. В итоге нас отпускают домой с выпиской, в которой подробно описано дальнейшее лечение уже у нас в Оренбурге.

Первый год после операции нам делали КТ и МРТ каждые три месяца, также мы сдавали анализы на онкомаркеры. Все результаты отправлялись в Москву. В сентябре 2025 года нам сделали послабление: теперь мы делаем УЗИ каждые три месяца, а также сдаём кровь, находимся в группе наблюдения. На данный момент Василий чувствует себя хорошо, растёт, развивается, радует меня и папу.

Прошёл год с небольшим, но я всё ещё чувствую эту дрожь и страх, переживания. Сейчас я всё приняла, не знаю, что будет дальше, могу только надеяться, что больше это его не побеспокоит и никак себя не проявит. Вот написала всё, и стало легче, мне так проще.... А возможно, у кого-то подобная ситуация? Буду рада знакомству, общению, обмену информацией по данному заболеванию.