Равнодушие педиатра к особенному ребенку: история мамы

Привет! Хотела поделиться своей историей про равнодушие лечащего педиатра... 😔

Я мама особенного ребенка. У моего младшего сына синдром Алажилля (орфанное заболевание), расщелина нёба, белково-энергетическая недостаточность и другие непростые диагнозы. Нам необходимо непрерывное динамическое лечение. Но в нашей поликлинике мы попали к педиатру, которая решила просто «самоустраниться». С рождения ни одной рекомендации, ни одного направления по её инициативе. Каждую бумажку я «выбиваю» с боем, доказывая, что мой ребенок имеет на неё право 📑😤.

Мы прошли через настоящий бюрократический ад. Нас два месяца гоняли по кругу: ЧЛХ ➡️ педиатр ➡️ хирург ➡️ снова ЧЛХ... А в итоге врач сделала всё сама за пять минут без лишних справок. Зачем был этот «футбол»? 🔄

Потом была телемедицина с Москвой. Мы сами оплатили и сдали анализы, а педиатр просто молча подшила их в историю и даже не явилась на онлайн-консилиум. Спустя два месяца она лениво спросила: «Ну как там ваша телемедицина?». Как будто это не её работа, а наше маленькое хобби 😶.

Сейчас заведующие поликлиникой и детской больницей договорились о нашей госпитализации, а наш врач «уточняет детали» и не дает направление. Просто замкнутый круг. Я уже молчу о мерах социальной поддержки для ребенка-инвалида — жду уточнений с лета!

Я очень надеюсь, что такая «медицина» — это не норма. Была у заведующей с просьбой заменить врача, и, кажется, это для них большая трудность.

Не так давно стала записывать нашу историю, со всеми сложностями и победами, в своем «дневнике выживания»: ссылка 🕊️.