
Вернусь к рассказу о Максиме
Осенью 2024 помимо АВА и остальных занятий, мы также добавили занятия в Ресурсной мастерской ЮФУ. Спасибо Тимченко Екатерине Сергеевне, которая рассказала и позвала нас попробовать. На тот момент это было бесплатно. Каждую пятницу я приезжала с двумя сыновьями и они занимались с волонтерами: часть занятия была схожа с тем, что делали логопеды, дефектологи, часть - с использованием интерактивного оборудования. Как было отмечено Екатериной Сергеевной (и что я в последующем почувствовала сама): для Максима необходимы и полезны периодические смены специалистов. Как раз в Ресурсной мастерской этого было достаточно: каждый раз с Максимом занимались разные волонтеры-студенты магистратуры. Кто-то, давно имеющий пед образование и повышающий свою квалификацию, кто-то наоборот менее опытный, но не менее продуктивный от этого.
В начале 2025 у нас был назначен осмотр у невролога. Отцифровать динамику всех наших занятий. Вердикт врача: динамика есть и она положительная. Мы снова сделали большой шаг вперед. На наш вопрос по снятию диагноза, который нас все также страшит, точнее страшит то, что будет дальше: сможет ли Макс жить обычной жизнью, как будет себя чувствовать в обществе, насколько сможет обслуживать сам себя и содержать? Ответ: Нет. Диагноз не может быть снят. Скорректировать состояние - да. Снять диагноз - нет. Рекомендации: продолжение занятий. А ещё Максим плохо спит и очень тяжело засыпает, иногда по полтора часа и более. Из рекомендаций и назначений - налаживание режима и чтение книг про детский сон.
Проходит неделя, другая, а мне все не дает покоя этот осмотр. Дело не только в том, что мы не услышали заветного «все ок». Я объективно понимала, что нам такого сказать не должны. Просто осмотр был каким-то поверхностным, отстраненным, как будто формальным. Не знаю, как объяснить. Какое-то чувство внутри не отпускало меня. Я вспоминала осмотр у Гебековой, она была более заинтересована, практически «встряхнула» меня своими комментариями, что поставит диагноз в три года. А потом сама же извиняющимся тоном говорила в конце приема, что это не осуждение и не претензия, нам всем важно не упустить драгоценное время. И я записалась в лист ожидания к Гебековой. А через пару дней мне позвонили, освободилось время - кто-то выписался.


