История лечения сына: лимфа в плевре и больничные будни

Шестая часть «Мой маленький герой» и уже 14 пост о нашей истории с сыном, слишком затянулось(

Как оказалось массаж спровоцировал большой наплыв лимфы и сосуды снова не выдержали, не смотря на то что я держала строгую диету и мы все время были на таблетках (мочегонные). Странно, что внешне у сына не было никаких симптомов что у него почти 100 мл жидкости в плевре, мы просто как всегда интуитивно пошли снимать узи и в очередной раз моя чуйка меня не подвела. Честно говоря, с нами не знали что делать, отделение пульмонологии не очень рвались нас брать к себе (по сути возможно они и правы потому что сами легкие были чистыми и проблем в них не было), отделение хирургии ни в какую нас к себе брать тоже не хотели. Но хирурги решили сделать прокол в легких высосать жидкость, я в панике согласилась на эту манипуляцию ведь меня уверили что будет анестезия. Как оказалось только местная и я слышала дикий ор сына, в коридоре я чуть с ума не сошла , жидкость им высосать не получилось, еще и взять они решили обычным шприцом, я была злая и устроила скандал, объясняя что это не просто вода, а лимфа и она густая. Госпитализация длилась около 2 часов , то анализы, то кт, то рентген и кое как мы все же легли (потом мы поймем что нам можно было и не ложится, но об этом позже).

Пролежали мы в больнице почти месяц, благо врачи и мед персонал в этом отделении были очень хорошими, борясь что мы параллельно заразимся какими нибудь инфекциями, бронхитом и тд нас положили к детям болеющими астмой. Через 1-2 дня нам делали узи плевры и каждый раз результаты были разными, жидкость то увеличивалась, то уменьшалась. Ставили уколы, системы, делали ингаляции, мне приносили еду для аллергиков. Но результаты были плавающими, чуть позже к нам пришли врачи для осмотра ( кардиолог у которого мы лежали после операции и пульмонолог зав отделения) с их стороны все было хорошо, разводили руками.

Единственным приятным моментом там было, то что мой сыночек сказал свое первое слово «мама», я была безумно рада. Ему тогда было чуть больше 5 месяцев, это было очень осознанно и очень трогательно ❤️

Хирурги больницы решили подключить гормональные препараты которые ранее в реанимации нам уже ставили, но их отменил торакальный хирург с сызганова. В этот раз они настояли, укол нужно было вводить подкожно в руку или ножку инсулиновой иглой. Жидкость уменьшилась и нас подготовили (а может просто выпроводили) к выписке, мел сестры начали учить меня ставить эти уколы, один раз я все таки поставила , но это очень сложно. В общем нас выписали домой и мы ездили ли ли на уколы в процедурные кабинеты ( такие уколы еще не все могут ставить).

После выписки мы с мужем решили поехать к торакальному хирургу с сызганова который первый поставил диагноз когда мы были в реанимации. До этого мы у него были, но для сравнения мы еще обращались к другому. В итоге после больницы мы решили остановится именно нам нем. Если честно надо было сразу к нему. Он нас оооочень сильно успокоил, к тому же не смотря на то что в плевре все таки была жидкость он отменил все препараты и сказал просто следить за состоянием малыша, делать узи и мониторить количество жидкости. Там же в сызганова мы начали на общаться у одного узиста ( на одном и том же аппарате и у одного и того же специалиста). Жидкость варьировалась , то на уменьшение , то на увеличение. В среднем 90-150 мл. Но было и больше , И только когда жидкость дошла до 240 мл это физически отразилось на сыне, но только отдышкой. Но даже тогда хирург сказал ничего не пить, если жидкость будет увеличиваться то проведаем клипирование, но он всегда был уверен что все пойдет на спад. Жидкость действительно спала потом, но ниже 90 не спускалась. 90-120 обычно По его словам дырочка должна затянуться сама, с возрастом это должно пройти. Каждый раз он нас успокаивал и говорил отпустить ситуацию, а я каждый раз доканывала его вопросами. У меня просто млн вопросов было, я не имею мед образования и естественно мне вообще многое не понятно было, я хотела точных ответов , очень боялась за сына. Мой мозг представлял себе так что жидкость эта копится и как в болоте тухнет🥴 ну вроде как воспалительный процесс какой то может возникнуть, потом мне он объяснил что это выглядит как резервуар, что все выводится организмом , но от того что есть «протечка» организм не успевает это делать. Да и «дырочки» прям как таковой нет, просто сосуды в каких то местах тонкие и пропускают эту жидкость. Честно, каждый раз мне становилось легче, даже когда не было положительных результатов, я верила что все это закончится. К тому же сын радовал своими успехами и был очень активным.

Конечно жидкость меня очень смущала, особенно когда лезли зубы или малыш простывал я уже знала что общем снова пошел на увеличение, но мы все равно ездили и замеряли ее, с узистом даже уже сдружились (до сих пор мониторим у нее). Чуть позже хирург сказал делать узи раз в 2 мес, но мы с мужем для своего де спокойствия делали 1раз в мес.

Помимо жидкости меня беспокоила грудина сына, в связи с тем что он после операции начал активничать и переворачиваться я заметила что она у него стала кривой. Левая часть начала западать на правую, мы поехали к кардиохирургу который нас оперировал. Заодно проверили сердце. С сердцем было все отлично, оно само по себе здоровое, закрылся артериальный поток кажется так называется, а ооо начало уменьшаться. По поводу грудины он объяснил что не крепил ее никак, просто зашил нитками, так как малыш был маленький и там много хрящей, не было возможности закрепить все скобами как это делают взрослым. Он сказал нужно следить и если что обратиться к торакальному хирургу😩 я честно была немного даже зла в какой то момент, но потом поняла что дело было крайне тяжелом и об эстетике никто тогда не думал, нужно было спасать малыша. Наш торакальный хирург сказал что в принципе опасности нет , на сердце это не влияет ( я все время боялась и сейчас боюсь что сын упадет как то не правильно и как то повредит грудь, заденет сердце и еще что-нибудь случится). В общем из за подвижности грудины образовался ложный сустав, грудина активна, если он лежит или кашляет видно как она шевелится 😩 но защитную функцию она выполняет, сердце закрыто. Эстетически это не очень красиво, да и в целом я думаю что это может повлияет на каркас тела в будущем (кстати я оказалась права, сейчас нам так и говорят нудно исправлять , иначе может развиться сколиоз в подростковом возрасте когда начнется активный рост костей). Наш торакальный хирург возьмется за это, но я об этом чуть позже расскажу. На тот момент (малышу было около 7-8 мес) он отложил это до возраста 1-1,5 года, так как он маленький еще.

Вдобавок грудины, эстетически не очень красиво выглядела наша голова. Из за того что он в 2 месяца проделал в реанимации почти 3 недели только на спине, его голова из оооочень красивой вытянутой фото в превратилась в приплюснут на затылке. Мы поехали к ортопедам и нам сказали срочно надевать шлем, который нужно носить 23 часа в сутки, а так как он уже не просто лежит это для него очень большой стресс, даже когда примеряли он очень сильно плакал. Мы решили не мучать сына и не стали заказывать. Я начала активно следить за его головой, ночью посыпалась и самостоятельно переворачивала его голову, соорудила из пеленок приспособление чтоб он не мог переворачиваться на спину. Благо голова выровнялась, хотя мне говорили что это нереально. Она конечно не такая идеальная как у других детей, но в целом очень даже неплохо.

Кстати мы нашли хорошего педиатра, которая нас мониторила и тоже успокаивала тем что с малышом в целом все хорошо и развитие у него такое же как у всех. Вы помните же что мне наговорили врачи до этого( дцп, отсталость тд). Невропатолог тоже успокаивала , но массаж нам больше не разрешала. Каким то чудом, узи головы стало намного лучше, рога уменьшились, 3 желудочек тоже. Невропатолог настоятельно рекомендовала обратится к инфекционисту, я забыв что про него мне не один врач говорил все таки решилась сходить. Кажется именно она дала контакты нашего инфекциониста.

У инфекциониста на приеме мы были тоже очень долго, она изучала наши выписки, особенно с роддома. Все время спрашивала про цитомегаловирус, а он у нас везде был отрицательным. Отправила нас на пцр цмв в мед центр Сана. Через пару дней пришел результат, я охренела если честно. Я с ужасом поехала снова к ней. ДНК в Слюне 4040000🤯, моча 20600 и в крови 112. Это очень много. Вообще ЦМВ есть практически у всех и он не требует лечения, но когда он в такой активной форме он очень опасен, особенно для малышей. Он бьет именно по ЦНС, разрушает клетки мозга , печени. С печенью у нас тоже были проблемы кстати, алт и аст были всегда выше нормы, иногда даже в 2 раза. Я всегда думала что это из за большого количества антибиотиков , но возможно и цмв как то влиял на печень. Нам в срочном порядке прописали лечение гансилом ( многие наслышаны о побочках и боятся его использовать, но у нас не было ничего, он нам помог). Я давала лекарства строго по графику 1,5 месяца, ни дня не пропустила. Параллельно лечили печень с педиатром. Спустя курс показатели улучшились: слюна 609, моча 208, в крови не обнаружили. После мы уже гансил не принимали, пили другой препарат уже для иммунки, заглушить все удалось.

Я сидела на диете, ездили на узи мониторили жидкость, начали говорить и другие слова, сын активничал и радовал своими успехами. Но на Новый год мы сильно заболеваем и снова попадаем в инфекционку с температурой 🫩 подхватили жесткий вирус и пролежали там 12 дней. Снова антибиотики 🥲 снова затяжная диарея, там же еще и золотистый стафилококк подцепили, но благо педиатр прописала лечение и быстро от него избавились