Болезнь Бехтерева: как жить, рожать и справляться с аутоиммунным заболевани
Всем добрый день!
Аутоиммунное заболевание, болезнь Бехтерева
Кто с этим живет, как справляетесь? Насколько помогает терапия? Знаю, что это неизлечимо.
Какие вообще прогнозы вам говорят?
Как выносили и родили с этой болезнью, на будущее🙏
Комментарии
@daria.golodnaya Даша, очень интересно то, что ты пишешь. Как это можно снять диагноз по аутоиммунному заболеванию? Может не хотят тебе инвалидность давать, ведь нет инвалидности нет выплат? Болезнь никуда не делась, она в ремиссии. Стыдно, стыдно за наше государство.
От тебя скажу, мне ставили под ?, но не подтвердилось, у меня другая история. Окостенение позвоночника начинается обычно с шеи и потихоньку спускается вниз. Болеют преимущественно мужчины, болеют жёстче, чем женщины. Есть знакомые там мать и 2 сына с этим заболеванием. Мать нормально, один из сыновей на препаратах постоянно и оформил инвалидность.
Передаётся от матери к сыну чаще всего, женщины обычно носители гена.
@shipaeva_mom а что у вас? Подтвердили диагноз? Как проявляется?
В Волгограде есть институт ревматологии. Врача не посоветую там, у кого я проходила обследование там уже не работает.
@svetoch555 да понятно, что диагноз никуда не делся.. не прогрессирует и на том спасибо 😅
Да надо ехать, решать вопрос, делать все снимки, МРТ... Но сама понимаешь, пока не болит, то и некогда 🙃
Да, про мужчин точно. Им обычно больше достается... И по генетике передается от матери к сыну обычно. Но тоже, ген может быть, а болезни нет. Как и наоборот...
@daria.golodnaya когда дети маленькие, да и большие, никогда на себя нет времени.
Но не затягивай. Собой тоже надо заниматься.
Хорошо, что не прогрессирует. Дай Бог, пусть будет пожизненная ремиссия у тебя.
У друга мужа она. Постоянно на препаратах, в тч на экспериментальных.
Инвалидность оформил. Пожизненное общение с ревматологом. Единственное что у нас в городе с какими то узкими специальностями и не распространенными диагнозами нет нужных обследований, можно попробовать попасть в федеральные центры, Москва чаще всего, может где поближе есть..
По таких вещам бывают форумы и тп.
Может @daria.golodnaya чем поделится.
Здравствуйте 😁
Мне сначала поставили Бехтерева, потом убрали из-за того, что не прогрессирует🙏 но как бы на волоске от прогрессии.
Ну и у меня лично нет показаний к инвалидности и генной инженерии(на данном этапе, как потом будет- не знаю)
В беременность было обострение, как одно из показаний делали экс в 34 недели(основной была другая причина)
Неплохая ревматолог в Фишера, заведующая ревмотологическим отделением. Но лучше ехать в Волгоград на замочки, там лучше врачи. Мне надо снова обследоваться, Но пока не до этого...
ГЛАВНОЕ! Никаких переохлаждений и оберегаться от болезней. Лично у меня, если замёрзла или заболела, то тут же приступы ужасные. Я по этому зимой из дома почи никогда не выхожу, а если и выхожу, то укутанная как бабка с шалью 😁
Но честно, у нас с врачами и терапией все сложно...