Что делать, если лечение синдрома Веста не помогает?
Сегодня пришли результаты очередного мониторинга ээг, всё без изменений( лучше не стало, а это значит что очередное лекарство не помогло( а ещё написали что его вздрагивания не связаны с приступами, и доктор говорит что это просто двигательная активность, а из в день по 50-60, и теперь вопрос что это вообще, уже не знаю что делать, может буть кто-то был в подобной ситуации, синдром Веста у нас, что делать? Куда ещё обратиться? Питер? Москва?
Полина ·
Мама четверых детей
Обратитесь в Москву они консультируют онлайн. Я в 2024 году 9 тысяч за консультацию отдавала , но это всё было так, вы прозваниваете записывайтесь , потом отправляете документы которые они скажут, врач со мной связывалась по вопсапу, сейчас не знаю как по видео всё было.
Полина ·
Мама четверых детей
Я и ездила к ним у них отличные врачи
Виктория··
Мама сына (1 год)
Я только им звонила, просто не вижу смысла в этом, что нового они скажут? Всё необходимые обследования мы сделали, лекарства подбираем, но пока ни одно не помогло, что нового мне могут сказать? А стоимость консультации дорогая, у нас сейчас очень и очень много денег уходит на лекарства, занятия и тд
Полина ··
Мама четверых детей
вот например мне они помогли , у меня посттравматическая эпилепсия, и приступы начались в 2011 году потом их долго не было и в 2020 году начались и последний был в 2023 году и если бы мне не выписали препарат купирующий приступы они так и были бы, потому что здесь врачи предлагали только один препарат и всё.
Полина ·
Мама четверых детей
Просто ездить далеко
Полина ·
Мама четверых детей
И конечно лучше услышать мнение нескольких врачей.
Полина ··
Мама четверых детей
@prosto_vika_ Ну тогда если вы уверены в своём враче , зачем у людей совета спрашиваете . У меня тоже каждое ЭЭГ без изменений но главное что приступов нет, синдром Веста это разновидность Эпилепсии.
Виктория··
Мама сына (1 год)
самое основное это что есть гипсаритмия, которая разрушает мозг и не дает развиваться ребенку, а мы уже много лекарств перебрали и ничего не помогает(
Полина ··
Мама четверых детей
Это очень плохо, значит врач который вас ведёт не такой уж и знающий.
Полина ·
Мама четверых детей
И этот синдром выявляется у младенцев в возрасте с 3 до 12 месяцев. Вы давно заметили ?
Виктория··
Мама сына (1 год)
мы просто ээг делаем каждый месяц и врач с нами на связи постоянно в телефонном режиме, я просто сомневаюсь что там будет так же
Полина ··
Мама четверых детей
Узнайте всё, расскажите свою ситуацию. И я думаю что просто так врач никогда не бросит
Полина ··
Мама четверых детей
Честно я не знаю что она может ещё. Я ехала туда конкретно проконсультироваться и поменять лекарства, и неважно было сколько денег это будет стоить, здорье для меня было важнее
Полина ·
Мама четверых детей
Полина ·
Мама четверых детей
Вот врач у которого я была
Виктория·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
С Саушевым не консультировались?
Виктория··
Мама сына (1 год)
Нет, это тоже эпилептолог?
Виктория··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
да. Очень грамотный невролог -эпилептолог. Он сейчас уехал в Москву, иногда приезжает в Ростов. Вот все каникулы принимал,к нему люди ехали в 10 вечера. В Москве работает в 2 клиниках. Приём 10000. Узнайте, возможно можно к нему съездить один раз очно,а потом онлайн или по приезду в Ростов. В Москве принимает в принципе в удобном месте,не в центре) я просто детей вожу в Москву в нцзд по другой причине,а его клиника рядом с нашей)