Девочки, кто сталкивался с саркоидозом, возможно близкие, семья или друзья. Может каким-то образом смогли устранить симптомы какими-то методами( иглоукалывание или еще что-то нетрадиционное). У меня у мужа обнаружили 2 года назад, он стал задыхаться, очень долго ставили диагноз. Сейчас периодически он мучается от боли в суставах… из лечения 2 раза в год плазмоферез, к гормоном морально не готов, да и врачи пока не настаивают, говорят, что пока этого хватает. Но меня бесконечно беспокоят эти его боли, он не может жить полноценно, выходные или праздники у него постоянно что-то болит((((



@roksana20, интересно… у меня муж ходит по омс, там всем проводят такую процедуру, а с гормонами пока что не торопятся, говорят, якобы, может и плазмоферез скоро не понадобится, будут просто наблюдать… но я не знаю, он не жалуется все время, но периодически не очень бывает
@knotty.grabs.4a Я до этого к частному пульмонологу ходила , он сразу на метипред . А сейчас пошла к государственному , посмотрим что он назначит , спрошу про плазмореф
@knotty.grabs.4a А вообще что страшного в этом гормоне , после прям сразу легче стало
Я болею уже 5 лет, сейчас в ремиссии. Лечение на преднизолоне
@knotty.grabs.4a ну колени заболели, именно после гормонов, когда пью коллаген, нормально, не болит. На коже говорят тоже бывает саркоидоз, вообще если не лечить, он может быстро распространяться по всем органам и коже, опасно это
@plyushka69, муж лечится, каждые пол года обследование, кровь, узи всех органов, кт легких. И так же каждые пол года только плазмоферез из лечения, доктора говорят наблюдаем. Но я вижу симптомы у него проявляются довольно часто… плюс, как нам сказала одна доктор, это болячка сильно зависима от эмоций, чем они ярче, тем как бы хуже. А мой муж оооочень эмоциональный человек, возможно, поэтому тоже есть проявления
@knotty.grabs.4a я тоже сильно эмоциональная) мне говорили, особенно от сильного стресса
У меня есть два родственника с саркоидозом легких . Один думал что пронесёт , пил обезбол , еще какую то ерунду до струи бобра и чаги . Довел себя до терминальной стадии когда вопрос уже о трансплантации легких в 50 то лет , есть второй родственник который лечился у нормального врача по первой линии терапии , преднизолон ( метипред ) , мтт и сейчас у нее все отлично . Тут уж сами решайте .
@knotty.grabs.4a, Врач: Распопина Наталья Автандиловна
Принимает в МОНИКИ
Контакты | "Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского"
ссылка
Ничего, кроме гормонов не поможет. У брата саркоидоз, очень сложный случай. И если бы вовремя не настоял врач на гормонах, то было бы все куда радостнее. А так повалился весь организм на лошадиных дозах. Глаза особенно( Сейчас почти ушел с гормонов.
@knotty.grabs.4a вот и у брата поначалу был не сложный и момент был упущен.
@anuta_anny, а он состоял на учете во 2 больнице? У меня муж туда ходит, только там в спб саркоидозный кабинет( насколько я знаю)
@knotty.grabs.4a номер больницы не помню. Но лечется у лучших в городе по этому направлению. Тк случай такой, что перенаправляли к коллегам. Плазмаферез тоже делает регулярно.
Добрый день. Если еще актуально , отвечу. У меня несколько лет саркоидоз. Все началось с кашля , болели суставы , не могла ходить. И конечно помог только метипред. Полгода на нем была . Как картина улучшилась слезла с него . Поэтому без них мне кажется никак