Добрый день, просьба откликнуться кто сталкивался с лечением сиролимусом🆘🆘🆘

Ситуация такая- мальчик,11лет, с 3-4 лет на ягоднице при пальпации обнаружили твердый шарик, посетили хирурга, сделали узи , осмотрен онкологом, предположили образование- липому?, тактика- наблюдать. Раз в 6/8 мес, далее оно длит время не росло, с 9-10 лет, визуально стал заметен рост образования- направлен на МРТ, по МРТ картина обширного сосудистого образования, направлен на хирург лечение, в декабре 2024 г удалено образование, по гистологии- гемангиома. После операции асимметрия так и не уходит, врач говорит что нужно время. Летом берем повторное направление на МРТ, в октябре 2025 по МРТ образование еще больших размеров чем до операции, направлены в РДКБ им Пирогова, отд сосудистой хирургии. В декабре едем на госпитализацию, там нам говорят что образование объемное, часть его в ягодице, остальная часть в малом тазу, при операции в 24 году была удалена малая часть образования, при пересмотре гистологии - сосудистая мальформация, невозможно поооперировать из-за высокого риска повреждения ягодичной мышцы и рецидива, предложена терапия сиролимусом. Назначили госпитализацию на февраль.

Изучив инфо про сиролимус, оч страшно начинать лечение, пока ребенку кроме косметического дефекта никаких неудобств образование не доставляет. В интернете мало случаев, кто проходил такое лечение. Стоит вопрос о выжидательной тактике.

Может кто то сталкивался с подобными случаями, может дать контакты к кому можно обратиться за вторым мнением или альтернативным лечением!!!