История моего сына: консилиум врачей и надежда на выздоровление

Четвертая часть «Мой маленький герой», и уже мой 12-ый длинный пост о нашей истории с сыном🫠 (несколько глав мы уже с вами закончили) я получила колоссальную поддержку от совсем незнакомых мне людей и тааак тепло на душе, а еще как будто начала отпускать всю ситуацию и мне нааааамного легче вспоминать все подробности

Итак, на следующий день после операции утром состоялся большой консилиум, куда приехали врачи с других клиник, в общей сложности было около 12 врачей. Меня растерянную усадили на стул в ординаторской реанимации и начался просто поток вопросов от причины почему у меня третья попытка ЭКО, анамнез болезней моих близких родственников, протекание беременности, болезни все, я перечислила все препараты которые пила за всю беременность (практически по неделям, особенно когда болела), про роды. Я каким-то образом на автомате все это рассказывала и сама удивлялась как я могла помнить даже незначительные вещи, мой мозг выдавал просто все что было, мне кажется я даже не запнулась нигде , врачи все записывали. Я видела как они действительно были заинтересованы в поиске отгадки нашей ситуации, они переговаривались между собой, сравнивали какие-то предположения. Я смотрела на них и это были врачи как из фильмов и сериалов о настоящих докторах, которые созданы для такой профессии. Я снова доверилась им как и в роддоме, мне стало спокойнее. Смотря на них у меня укрепилась надежда, что все будет хорошо.

Вообще вся ситуация с сыном во многом заставила меня пересмотреть взгляды на наших врачей, я убедилась что у нас не все потеряно, не все так плохо как мы думаем. Есть среди докторов действительно люди не просто с золотыми руками, но и с золотым сердцем. Их не так много, но слава Богу на пути нашем такие встретились. И это не только среди врачей, я до этого упоминала мед сестер и мед братьев в реанимации роддома например (не перестаю восхищаться их ловкости в уходе за недоношенными малышами, как они там с ними беседуют , ставят молитвы🥹).

Сыночек чувствовал себя нормально, состояние было стабильным, в обед нам с мужем разрешили его навестить. Когда я его увидела и меня снова полились слезы безысходности, трудно очень видеть 1,5 мес малыша (тем более своего) лежачего под аппаратами, в добавок на всю грудь у него был огромный шрам, мое сердце снова рассыпалось на части. Муж пытался меня успокоить, но сам был сильно напуган, постоянно говорил, что мы не имеем права на слезы, когда наш малыш там в реанимации и борется всеми силами за жизнь, эту фразу я потом буду каждый день повторять идя в реанимацию. Еще одним из поддерживающим фактором послужили примеры мам, которые так же шли туда со мной ( как бы это ужасно не звучало) , но слушая истории некоторых из них я благодарила всевышнего, что у нас есть возможность что-то предпринять, что-то исправить и малыш борется вместе с нами и не сдается. Я видела мам, которые шли туда понимая, что улучшений не будет, но у каждой всегда была надежда на лучшее.

Не помню в тот же день или на следующий, меня вызвали снова в ординаторскую. Приехал торакальный хирург с клиники Сызганова, он осмотрел сына, почитал весь анамнез и я впервые услышала наш диагноз, впервые за долгое время мне объяснили что с моим сыном. По словам врача: у сына врожденная аномалия лимфатических сосудов и хилоторрекс🫠Простыми словами в лимфатических сосудах у сына есть микродырочка, а может и несколько, с которых просачивается лимфа тем самым заполняя органы. Самые большие сплетения этих сосудов как раз находятся в груди, поэтому страдают его легкие, в перикард жидкость залилась по этой же причине. Это ооооочень редкое явление (потом изучая все научные статьи в интернете мы с мужем найдем информацию об этом заболевании. В РФ такое регистрируется 1:25000 новорожденных детей и смертность крайне высокая. Данных по РК мы не нашли, но судя по нашей численности населения у нас это в разы меньше, я до сих пор не слышала о таком и все врачи с которыми мы работали говорят что мы первые в их практике). Лечения официального от этого нет, но есть два способа предотвратить (хирургический-когда находят эти дырочки в системе и клипируют их операбельно и второй метод медикаментозный, а точнее контроль лимфы в организме и возможность организму самому с этим справится). Смертность у маленьких детей высокая тк организм не справляется с нагрузкой, а операции по клипированию практически невозможны из за очень мелких сосудов (чтобы их клипировать их надо найти, а они ооооочень маленькие). Врач меня успокоил, организм держится а значит есть ресурсы с этим бороться, он посадил меня на диету, тк я кормила грудью. Я ела только еду на пару, курицу, крупы и овощи. Никакой жирной пищи, никаких орехов, молочки, только постная говядина, конина и курица. Оказывается что от жирного молока у сына лимфа в организме увеличивалась, а я когда выписалась с роддома каждый день варила себе бульон из баранины, пила чай с молоком и орехами и видимо от такой нагрузки у сына случились эти последствия. Кто ж знал(((( я кстати, на этой диете продержалась до конца гв, но молока конечно было меньше , поэтому мы были на смешанном питании. Как только я начала держать диету, жидкость начала убывать и сыну с каждым днем становилось все легче. Но его все равно держали под дренажами в реанимации очень долго. Около месяца мы лежали в больнице, меня не выписывали и я лежала в палате кардиологического отделения одна, каждые три часа бегала в реанимацию кормить. Дадада мне каким то чудом разрешили это делать, я не сцеживала, а приходила и кормила его. Так настоял хирург и врачи в реанимационном отделении. Очень им благодарна за такой жест, в реанимации этого делать нельзя, но нам пошли на встречу. Ночью я решила все же сцеживаться, чтобы не смущать весь персонал. Потому что даже чтоб зайти туда столько всего надо сделать: спец халат, отработать руки, надеть бахилы, маску, шапочку. Его давали мне в руки, он в это время с этими трубками , их перевязывание, пеленали для меня, ставили стул в угол и я садилась кормить сыночка. Еще его взвешивали до и после кормления я каждый раз. И никто ни раз не показал какое то недовольство, все были очень добры ко мне и малышу.

Так проходили дни, на выходных меня отпускали домой принять душ. Муж заходил попроведать сына в обеденное время, родители мои и мужа привозили диетическую еду, я жила тем что надо кушать, спать и бежать к малышу. Из-за неполноценного питания молока было мало, но меня все равно просили кормить сына грудью, а остальное допаивали смесью. Я сильно похудела от стресса и диеты, но видя что состояние улучшается я была очень счастлива.

Около 3 недель сын провел в реанимации и когда жидкость перестала скапливаться мне его вернули в палату, он был ооооочень худым , а от того-что он постоянно лежал на спинке его затылок стал приплюснутым ( но это было уже второстепенными проблемами. Нам нужно был решать что делать с жикостью, постоянно быть на мочегонных невозможно, врачи предотвратили скопление жидкости в большом количестве, но нужно постоянно проверять потому что вероятность повторения очень высока