Моя беременность: полидактилия, порок сердца и ожидание диагноза
Всем доброго времени суток!
Долго думала ,куда бы направить свой поток мыслей и переживаний о своей не совсем легкой беременности.Решила написать сюда ,хотя раньше подобным ничем не занималась,а вдруг найдутся мамочки ,которые были в таком положении или находятся сейчас и вместе как-то легче будет.
Все началось с первого скрининга,в целом ,для каждой женщины эта процедура очень волнительна ,и не важно ,в первый или 10 раз.
«Кто нибудь болен Полидактилией из родственников»?
Мы с мужем обмякли и спросили ,что это такое.
Как выяснилось ,это шестые пальцы ,либо на руках ,либо на ногах или все в совокупности.
Еще врач холодно добавила «мне не нравится ваше сердце»,тогда я уточнила ,что она конкретно имеет ввиду ,нам объяснили о ВОЗМОЖНО формирующемся пороке сердца.
Выйдя с кабинета ,с одним вопросом в голове «ну как»,так и поехали домой ,попутно записавшись на повторное УЗИ в 16 недель.
Как проживать эти две недели ?Ну лично для меня пыточно ,я и сейчас собственно живу от УЗИ до УЗИ и жду вердикта «Казнить или помиловать»?Но об этом позже.
В 16 недель нам сказали ,что полидактилия ушла сама по себе ,так как отростки были на кожном лоскутке ,а не на кости ,и так в целом бывает ,хотя генетик ранее говорила ,что ничего не исчезнет и вообще можно сделать прерывание и это маркер хромосомной аномалии и вполне себе у моего ребенка могут быть генные отклонения.(скрининг крови с рисками менее 0.01%)
По сердцу вопрос остался открыт ,как потом сошелся пазл в моей голове ,что просто возможно оттягивали момент и ждали второго скрининга ,чтобы как снег на голову сказать «у вас тетрада Фалло».Думаю ,врачи подозревали многое ,но просто не стали торопиться с выводами в силу малого срока.
Честно ,никак не ожидала,что это будет комбинированный синий порок сердца,но дальше начался сложный и местами необъяснимый путь моей беременности,о котором я хотела бы написать в следующей записи ,чуть позже.
Мамочки ,расскажите как проходила ваша беременность?Может сталкивались с ВПС?🫀Или другими аномалиями?
Поделитесь ,я буду рада прочитать историю каждой🫂
#первыйпост

lefed·
Мама дочки-младенца
Моя первая долгожданная беременность тоже оказалась тем еще аттракционом 🥲 мы ждали ее наступления почти 8 лет. на первом скрининге все было отлично, риски минимальные, узи как по стандарту. Сказали : ну все, гуляй до 20 недели, до 2 скрининга.
На 18 неделе был мой день рождения и так как срок уже позволял разглядеть пол плода, мы решили узнать пол ребенка в мой др вместе с родственниками. Пришли счастливые в платную клинику, именитому в нашем городе узисту, сразу попросили написать пол на бумажке и положить ее в конверт. Узистка тогда еще сказала вот прям не терпится вам, ведь до 2 скрининга ждать всего 2 недели. Ну в общем легла я на кушетку, не помню уже, что она посмотрела в первую очередь, но дойдя до сердечка, почувствовалось напряжение. Долго смотрела, молчала, в итоге сказала, что посмотрит другие органы и вернется к сердечку в конце. Внутри все сжалось. В тот день она позвала меня еще раз, чтобы показать узи коллеге, так как была не уверена в том, что видит, ее сомнения вселили огромную надежду. В итоге да, коллега, едва увидев экран, сразу сказала это Тетрада. Они обе посмотрели на меня и сказали идти желательно сегодня же к своему врачу в ЖК, нужна консультация генетиков, т.е. необходимо сначала получить направление, а это время. И тут пошло-поехало. Я сдавала амнио, проходила консультации генетиков, куча узи, кто-то вообще предлагал прервать беременность на 21 неделе (!), это уже отдельная история 🤦🏻♀️ встал вопрос о родоразрешении в федеральном центре в Москве. Слава богу, меня отправили рожать в Кулакова. Летела на 35 неделе беременности 6 часов. Прошли очный консилиум, пообщавшись с врачами мне стало спокойно, чувствовался высочайший уровень профессионализма. На 39.6 неделе сделали экс, но ТФ к слову не является к нему показанием. Малышка всю беременность сидела на попе и была предположительно не самой маленькой девочкой 😅 рисковать не стали, и слава богу, потому что вес был почти 3800.
Помню, как долго ждала неонатолога с его «вердиктом». Ночью в реанимацию ко мне наконец пришли и сказали, что тетрада подтвердилась, но состояние сейчас стабильное, срочная операция не требуется. Мы лежали там еще 2 недели в патологии, выписались домой, пили лекарства дома. Через месяц планово поехали на консультацию в Бакулева. Сказали, что можно расти до 6 мес и далее операция. Мы улетели обратно домой, обратились заочно в федеральный кардиоцентр по дальнему востоку, они нас пригласили на 3 месяце жизни, операция была почти в 4. Радикальная, то есть все 4 порока удалось «починить» за одну операцию.
Хочу сказать, что вам сейчас нужно максимально на сколько вы можете успокоиться, довериться, общаться с малышом и верить, что все будет хорошо ❤️ понимаю все ваши чувства, хочется очень сильно вас поддержать, но все точно будет хорошо! Здоровья и стойких нервов, малыш все чувствует ❤️
🫀👩🏻🍼.··
В ожидании первенца
Спасибо большое за такую интересную историю,на строчке «это тетрада» аж мурашки пролетели.
Я уже пришла к смирению ,почему то душой захотелось начать писать посты ,почему бы и нет собственно.
Мы тоже прошли генетические обследования ,и местные предлагали так же прерывание почти на 22 неделях ,представляете ?(Да конечно представляете,к сожалению)
Я своей дочке дала обещание ,что сделаю все ,что в моих силах,у нас скоро повторная телемедицина с Кулакова ,молюсь ,чтобы дали добро на роды в КЦ.
Вы как человек опытный в этом вопросе ,и как никто другой понимаете ,скажите ,может ли тетрада быть не видна на повторных УЗИ несколько раз ?
Кардио мамы относятся с сомнением,что это не тот порок ,который может замаскироваться.
У меня вторая часть написана об этом ,я была бы благодарна,если прочтете и скажите свое мнение ❤️
Спасибо за поддержку,очень хочется обнять вас через экран 🥲❤️
🫀👩🏻🍼.··
В ожидании первенца
И я так понимаю ,вы тоже держали связь с Кулакова ,хотя под следующим постом мне написали ,они не специализируются на пороках сердечных ,почему интересно .🧐
lefed··
Мама дочки-младенца
про прерывание это вообще ужас, конечно 😓 они же там маленькие уже вовсю живут свою жизнь, помню, как шла домой пешком и плакала, доча активно пиналась в тот день, было прям сильно тяжело, такое уязвимое состояние. Бессердечные люди.
Насчет того, что тетрада прячется вообще вряд ли на самом деле. Я тоже до последнего на это надеялась, материнское сердце, что поделать. но мне сразу сказали, что будь это другой порок, можно было бы об этом говорить, а с тетрадой вероятность на это минимальная. А может у вас изначально тетраду ошибочно предположили? Мне кажется только в этом случае. Хотя тоже однозначно ведь не скажешь, человечек растет и все органы вместе с ним, картина может поменяться, было бы просто чудесно 🙏🏻
Телемедицина была тоже с Бокерия, она сказала лететь к ним только потому, что тетрада точно была. Дома у нас нет кардиоцентра, который оперирует тетраду. Сложно было определить какова вероятность, что операция может понадобиться сразу после рождения, все время говорили это будет ясно только после рождения ребенка. Тяжело от безызвестности, я себя прям программировала, что все будет хорошо, и у нас будет время подрасти и окрепнуть до операции. После этого верю, что наши мысли действительно материальны 😊
lefed··
Мама дочки-младенца
да, Кулакова не специализируется на пороках сердца, по-моему они оперируют все, кроме него.
Получается Кулакова, как федеральный центр, принимают у вас роды, а далее при необходимости перенаправляют в КЦ им Бакулева, с которыми сотрудничают. Просто в Бакулева родить нельзя, а в Кулакова невозможно сделать операцию на сердце
🫀👩🏻🍼.··
В ожидании первенца
врачи тоже косвенно намекнули ,что возможно диагноз изначально был поспешный и неверный.Но в любом случае ,я хотела бы родить в КЦ,ибо только Бог знает ,как там наше сердечко запустится.
Я вот просто допускаю мысль ,если Бокерия не увидит порока ,скажет рожайте дома ,а я теперь боюсь !
Ну вы тоже считаете ,что Тетрада она должна быть видна хоть так ,хоть так ?
А то интересно получается ,что уже месяц с копейками на нескольких УЗИ ее не видят.
А про прерывание ,я не могла допустить мысль,сразу истерика ,ведь там уже человечище .
Я тоже верю в материальность мыслей,поэтому стараюсь либо не думать о плохом ,либо только о хорошем и искать плюсы.
Я кстати хотела бы родить в Мешалкина,г.Новосибирск ,он рядом совсем ,в нашем КЦ тоже нет ,если только отдельные единичные специалисты,а так в нашем городе на кардиологию ,тем более детскую как по мне слабы ,да и отдельные врачи это не отрицают .
Никогда не забуду ,как одна врач гуглила «Тетрада Фалло ,что это»
P.s. этот врач к моему сопровождению отношения не имеет ,а то щас скажут во специалисты ,с помощью Гугла поставили диагноз 😆
🫀👩🏻🍼.··
В ожидании первенца
теперь все ясно ,интересно тогда ,почему Бокерия в Кулакова тогда 🧐
lefed··
Мама дочки-младенца
да, я если честно, тоже не поняла почему в Кулакова, кабинет ее находится в отделении патологии новорожденных, слышала, что она умеет оперировать некоторые пороки внутриутробно, вот это уровень, конечно. С виду очень уверенная, в золотых босоножках) я смотрела на ее обувь несколько дней и только потом узнала, что оказывается это Екатерина Леонидовна и только благодаря ей мы родились в этом центре 🫶🏻
lefed··
Мама дочки-младенца
да, мне говорили, что если это тетрада, она никак не может исчезнуть совсем, все-таки это несколько дефектов одновременно. Может меняться их количество, либо они сами - усугубляться или наоборот становиться более благоприятными
lefed··
Мама дочки-младенца
про гугл угар, конечно 😂🤣
🫀👩🏻🍼.··
В ожидании первенца
я тоже наслышана о ее успехах операций внутриутробно .
Сказать ,что была в шоке ничего не сказать