Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаБеременность
🫀👩🏻‍🍼.
🫀👩🏻‍🍼.
В ожидании первенца

Моя беременность: полидактилия, порок сердца и ожидание диагноза

Всем доброго времени суток!

Долго думала ,куда бы направить свой поток мыслей и переживаний о своей не совсем легкой беременности.Решила написать сюда ,хотя раньше подобным ничем не занималась,а вдруг найдутся мамочки ,которые были в таком положении или находятся сейчас и вместе как-то легче будет.

Все началось с первого скрининга,в целом ,для каждой женщины эта процедура очень волнительна ,и не важно ,в первый или 10 раз.

«Кто нибудь болен Полидактилией из родственников»?

Мы с мужем обмякли и спросили ,что это такое.

Как выяснилось ,это шестые пальцы ,либо на руках ,либо на ногах или все в совокупности.

Еще врач холодно добавила «мне не нравится ваше сердце»,тогда я уточнила ,что она конкретно имеет ввиду ,нам объяснили о ВОЗМОЖНО формирующемся пороке сердца.

Выйдя с кабинета ,с одним вопросом в голове «ну как»,так и поехали домой ,попутно записавшись на повторное УЗИ в 16 недель.

Как проживать эти две недели ?Ну лично для меня пыточно ,я и сейчас собственно живу от УЗИ до УЗИ и жду вердикта «Казнить или помиловать»?Но об этом позже.

В 16 недель нам сказали ,что полидактилия ушла сама по себе ,так как отростки были на кожном лоскутке ,а не на кости ,и так в целом бывает ,хотя генетик ранее говорила ,что ничего не исчезнет и вообще можно сделать прерывание и это маркер хромосомной аномалии и вполне себе у моего ребенка могут быть генные отклонения.(скрининг крови с рисками менее 0.01%)

По сердцу вопрос остался открыт ,как потом сошелся пазл в моей голове ,что просто возможно оттягивали момент и ждали второго скрининга ,чтобы как снег на голову сказать «у вас тетрада Фалло».Думаю ,врачи подозревали многое ,но просто не стали торопиться с выводами в силу малого срока.

Честно ,никак не ожидала,что это будет комбинированный синий порок сердца,но дальше начался сложный и местами необъяснимый путь моей беременности,о котором я хотела бы написать в следующей записи ,чуть позже.

Мамочки ,расскажите как проходила ваша беременность?Может сталкивались с ВПС?🫀Или другими аномалиями?

Поделитесь ,я буду рада прочитать историю каждой🫂

#первыйпост

27

Лучший комментарий

lefed

lefed

Мама дочки-младенца

Моя первая долгожданная беременность тоже оказалась тем еще аттракционом 🥲 мы ждали ее наступления почти 8 лет. на первом скрининге все было отлично, риски минимальные, узи как по стандарту. Сказали : ну все, гуляй до 20 недели, до 2 скрининга.

На 18 неделе был мой день рождения и так как срок уже позволял разглядеть пол плода, мы решили узнать пол ребенка в мой др вместе с родственниками. Пришли счастливые в платную клинику, именитому в нашем городе узисту, сразу попросили написать пол на бумажке и положить ее в конверт. Узистка тогда еще сказала вот прям не терпится вам, ведь до 2 скрининга ждать всего 2 недели. Ну в общем легла я на кушетку, не помню уже, что она посмотрела в первую очередь, но дойдя до сердечка, почувствовалось напряжение. Долго смотрела, молчала, в итоге сказала, что посмотрит другие органы и вернется к сердечку в конце. Внутри все сжалось. В тот день она позвала меня еще раз, чтобы показать узи коллеге, так как была не уверена в том, что видит, ее сомнения вселили огромную надежду. В итоге да, коллега, едва увидев экран, сразу сказала это Тетрада. Они обе посмотрели на меня и сказали идти желательно сегодня же к своему врачу в ЖК, нужна консультация генетиков, т.е. необходимо сначала получить направление, а это время. И тут пошло-поехало. Я сдавала амнио, проходила консультации генетиков, куча узи, кто-то вообще предлагал прервать беременность на 21 неделе (!), это уже отдельная история 🤦🏻‍♀️ встал вопрос о родоразрешении в федеральном центре в Москве. Слава богу, меня отправили рожать в Кулакова. Летела на 35 неделе беременности 6 часов. Прошли очный консилиум, пообщавшись с врачами мне стало спокойно, чувствовался высочайший уровень профессионализма. На 39.6 неделе сделали экс, но ТФ к слову не является к нему показанием. Малышка всю беременность сидела на попе и была предположительно не самой маленькой девочкой 😅 рисковать не стали, и слава богу, потому что вес был почти 3800.

Помню, как долго ждала неонатолога с его «вердиктом». Ночью в реанимацию ко мне наконец пришли и сказали, что тетрада подтвердилась, но состояние сейчас стабильное, срочная операция не требуется. Мы лежали там еще 2 недели в патологии, выписались домой, пили лекарства дома. Через месяц планово поехали на консультацию в Бакулева. Сказали, что можно расти до 6 мес и далее операция. Мы улетели обратно домой, обратились заочно в федеральный кардиоцентр по дальнему востоку, они нас пригласили на 3 месяце жизни, операция была почти в 4. Радикальная, то есть все 4 порока удалось «починить» за одну операцию.

Хочу сказать, что вам сейчас нужно максимально на сколько вы можете успокоиться, довериться, общаться с малышом и верить, что все будет хорошо ❤️ понимаю все ваши чувства, хочется очень сильно вас поддержать, но все точно будет хорошо! Здоровья и стойких нервов, малыш все чувствует ❤️

Отметок «Нравится»: 2
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

Спасибо большое за такую интересную историю,на строчке «это тетрада» аж мурашки пролетели.

Я уже пришла к смирению ,почему то душой захотелось начать писать посты ,почему бы и нет собственно.

Мы тоже прошли генетические обследования ,и местные предлагали так же прерывание почти на 22 неделях ,представляете ?(Да конечно представляете,к сожалению)

Я своей дочке дала обещание ,что сделаю все ,что в моих силах,у нас скоро повторная телемедицина с Кулакова ,молюсь ,чтобы дали добро на роды в КЦ.

Вы как человек опытный в этом вопросе ,и как никто другой понимаете ,скажите ,может ли тетрада быть не видна на повторных УЗИ несколько раз ?

Кардио мамы относятся с сомнением,что это не тот порок ,который может замаскироваться.

У меня вторая часть написана об этом ,я была бы благодарна,если прочтете и скажите свое мнение ❤️

Спасибо за поддержку,очень хочется обнять вас через экран 🥲❤️

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

И я так понимаю ,вы тоже держали связь с Кулакова ,хотя под следующим постом мне написали ,они не специализируются на пороках сердечных ,почему интересно .🧐

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

про прерывание это вообще ужас, конечно 😓 они же там маленькие уже вовсю живут свою жизнь, помню, как шла домой пешком и плакала, доча активно пиналась в тот день, было прям сильно тяжело, такое уязвимое состояние. Бессердечные люди.

Насчет того, что тетрада прячется вообще вряд ли на самом деле. Я тоже до последнего на это надеялась, материнское сердце, что поделать. но мне сразу сказали, что будь это другой порок, можно было бы об этом говорить, а с тетрадой вероятность на это минимальная. А может у вас изначально тетраду ошибочно предположили? Мне кажется только в этом случае. Хотя тоже однозначно ведь не скажешь, человечек растет и все органы вместе с ним, картина может поменяться, было бы просто чудесно 🙏🏻

Телемедицина была тоже с Бокерия, она сказала лететь к ним только потому, что тетрада точно была. Дома у нас нет кардиоцентра, который оперирует тетраду. Сложно было определить какова вероятность, что операция может понадобиться сразу после рождения, все время говорили это будет ясно только после рождения ребенка. Тяжело от безызвестности, я себя прям программировала, что все будет хорошо, и у нас будет время подрасти и окрепнуть до операции. После этого верю, что наши мысли действительно материальны 😊

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

да, Кулакова не специализируется на пороках сердца, по-моему они оперируют все, кроме него.

Получается Кулакова, как федеральный центр, принимают у вас роды, а далее при необходимости перенаправляют в КЦ им Бакулева, с которыми сотрудничают. Просто в Бакулева родить нельзя, а в Кулакова невозможно сделать операцию на сердце

Отметок «Нравится»: 0
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

врачи тоже косвенно намекнули ,что возможно диагноз изначально был поспешный и неверный.Но в любом случае ,я хотела бы родить в КЦ,ибо только Бог знает ,как там наше сердечко запустится.

Я вот просто допускаю мысль ,если Бокерия не увидит порока ,скажет рожайте дома ,а я теперь боюсь !

Ну вы тоже считаете ,что Тетрада она должна быть видна хоть так ,хоть так ?

А то интересно получается ,что уже месяц с копейками на нескольких УЗИ ее не видят.

А про прерывание ,я не могла допустить мысль,сразу истерика ,ведь там уже человечище .

Я тоже верю в материальность мыслей,поэтому стараюсь либо не думать о плохом ,либо только о хорошем и искать плюсы.

Я кстати хотела бы родить в Мешалкина,г.Новосибирск ,он рядом совсем ,в нашем КЦ тоже нет ,если только отдельные единичные специалисты,а так в нашем городе на кардиологию ,тем более детскую как по мне слабы ,да и отдельные врачи это не отрицают .

Никогда не забуду ,как одна врач гуглила «Тетрада Фалло ,что это»

P.s. этот врач к моему сопровождению отношения не имеет ,а то щас скажут во специалисты ,с помощью Гугла поставили диагноз 😆

Отметок «Нравится»: 0
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

теперь все ясно ,интересно тогда ,почему Бокерия в Кулакова тогда 🧐

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

да, я если честно, тоже не поняла почему в Кулакова, кабинет ее находится в отделении патологии новорожденных, слышала, что она умеет оперировать некоторые пороки внутриутробно, вот это уровень, конечно. С виду очень уверенная, в золотых босоножках) я смотрела на ее обувь несколько дней и только потом узнала, что оказывается это Екатерина Леонидовна и только благодаря ей мы родились в этом центре 🫶🏻

Отметок «Нравится»: 1
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

да, мне говорили, что если это тетрада, она никак не может исчезнуть совсем, все-таки это несколько дефектов одновременно. Может меняться их количество, либо они сами - усугубляться или наоборот становиться более благоприятными

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

про гугл угар, конечно 😂🤣

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

я тоже наслышана о ее успехах операций внутриутробно .

Сказать ,что была в шоке ничего не сказать

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

alina4kagorbunova

Alina

Я сталкивалась с пороком сердца у второго ребенка. Но порок у нее был не тяжелый - дмжп и дмпп. Вам повезло ( если конечно можно это так назвать) в том плане, что вы знаете о нем до рождения ребенка. Мы узнали только в роддоме. По узи , хоть и делали часто, не видели. Беременность проходила хорошо, вообще никаких проблем не видели. Вы , наверное, уже в курсе, что можно в ВК найти сообщество кардиомама и почитать там, или спросить. Сейчас большинство проблем с сердцем решаемы, про вашу тоже когда -то читала, что успешно оперируют

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

Сколько у вас был ДМЖП?

В Тетраду тоже входит этот порок.

Да ,я состою в группе кардио матерей ,и в узконаправленном чате по диагнозу.

Тоже считаю ,что повезло узнать в положении,и подготовиться а не потом как снег на голову.

Единственное пугает ,что когда читаешь про таких деток ,у кого-то случаются то откаты ,то проблемы с психикой или в целом отстают в навыках моторики и речи.

Отметок «Нравится»: 0
lukovka1

Lukovka

Был порок, обнаружили на 1 скрин, подтвердили на 16 Нед. Было прерывание, ха в исследовании обнаружено не было. Как переживала? Да думала, что с ума сойду от горя и боли

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

Вы сильная,и любое решение,которое вы приняли ,оно будет верным для вас

Обнимаю 🫂

Отметок «Нравится»: 2
yaroslavtseva-9393

Оксана Ярославцева

Мама четверых детей, беременна

У моего мужа от первого брака родился сын с большой рукой, но никто не знал, что такое отклонение у него. Когда родился ребенок, мать его хотела в больнице оставить, но муж не дал. По итогу парень красавец и умничка. Перенесе кучу операций конечно, пол своей жизни стеснялся руки, но сейчас он живет как все, занимается спортом, есть девушка (сейчас ему уже 18 лет) и глядя на него я всегда говорила, что хотела бы, что б он был моим родным сыном, просто нельзя даже представить, что его возможно не было, если б его биологическая мать знала об аномалии и по-любому сделала прерывание.

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

Я тоже не стала и не смогла бы сделать прерывание,хотя собирали консилиум и говорили ,что мы рекомендуем прервать и вернуться через пол года к вопросу зачатия.

Дочь во всю на тот момент шевелилась ,а я просто не могла себе уже представить эту страшную картину под названием «искусственные роды»

А мальчишка ваш ,пусть будет самым счастливым и самым здоровеньким парнем !

Пусть все сложится у него хорошо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
lukri

Мария

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

Я родилась с 6 пальчиками на левой руке. В месяц сделали операцию по удалению. Никак на моей жизни это не отразилось. Единственное, что косметически он не такой, как на правой руке и фаланга не сгибается, но это не мешает мне жить полноценно) а ну если ударяюсь пальцем, то боль сильнее, чем на других пальцах

Отметок «Нравится»: 1
verons7

Вероника

В ожидании первенца

Сил Вам и пусть, все сложится лучшим образом! 🙏

Отметок «Нравится»: 1
e-pavlova

Екатерина

Многодетная мама (6 детей)

Это очень хорошо, что Вы уже знаете диагноз, у меня у сестры сыну тоже выявили внутриутробно, это помогло подготовиться, настроиться, сразу после рождения его прооперировали, сейчас парень красавец, 15 лет, никаких отклонений🙂 Всё будет хорошо! Терпения Вам и сил🙏🙏🙏💪💪💪 Здоровья огромного Вам и малышке❤️

Отметок «Нравится»: 1
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

Моя первая долгожданная беременность тоже оказалась тем еще аттракционом 🥲 мы ждали ее наступления почти 8 лет. на первом скрининге все было отлично, риски минимальные, узи как по стандарту. Сказали : ну все, гуляй до 20 недели, до 2 скрининга.

На 18 неделе был мой день рождения и так как срок уже позволял разглядеть пол плода, мы решили узнать пол ребенка в мой др вместе с родственниками. Пришли счастливые в платную клинику, именитому в нашем городе узисту, сразу попросили написать пол на бумажке и положить ее в конверт. Узистка тогда еще сказала вот прям не терпится вам, ведь до 2 скрининга ждать всего 2 недели. Ну в общем легла я на кушетку, не помню уже, что она посмотрела в первую очередь, но дойдя до сердечка, почувствовалось напряжение. Долго смотрела, молчала, в итоге сказала, что посмотрит другие органы и вернется к сердечку в конце. Внутри все сжалось. В тот день она позвала меня еще раз, чтобы показать узи коллеге, так как была не уверена в том, что видит, ее сомнения вселили огромную надежду. В итоге да, коллега, едва увидев экран, сразу сказала это Тетрада. Они обе посмотрели на меня и сказали идти желательно сегодня же к своему врачу в ЖК, нужна консультация генетиков, т.е. необходимо сначала получить направление, а это время. И тут пошло-поехало. Я сдавала амнио, проходила консультации генетиков, куча узи, кто-то вообще предлагал прервать беременность на 21 неделе (!), это уже отдельная история 🤦🏻‍♀️ встал вопрос о родоразрешении в федеральном центре в Москве. Слава богу, меня отправили рожать в Кулакова. Летела на 35 неделе беременности 6 часов. Прошли очный консилиум, пообщавшись с врачами мне стало спокойно, чувствовался высочайший уровень профессионализма. На 39.6 неделе сделали экс, но ТФ к слову не является к нему показанием. Малышка всю беременность сидела на попе и была предположительно не самой маленькой девочкой 😅 рисковать не стали, и слава богу, потому что вес был почти 3800.

Помню, как долго ждала неонатолога с его «вердиктом». Ночью в реанимацию ко мне наконец пришли и сказали, что тетрада подтвердилась, но состояние сейчас стабильное, срочная операция не требуется. Мы лежали там еще 2 недели в патологии, выписались домой, пили лекарства дома. Через месяц планово поехали на консультацию в Бакулева. Сказали, что можно расти до 6 мес и далее операция. Мы улетели обратно домой, обратились заочно в федеральный кардиоцентр по дальнему востоку, они нас пригласили на 3 месяце жизни, операция была почти в 4. Радикальная, то есть все 4 порока удалось «починить» за одну операцию.

Хочу сказать, что вам сейчас нужно максимально на сколько вы можете успокоиться, довериться, общаться с малышом и верить, что все будет хорошо ❤️ понимаю все ваши чувства, хочется очень сильно вас поддержать, но все точно будет хорошо! Здоровья и стойких нервов, малыш все чувствует ❤️

Отметок «Нравится»: 2
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

@future_mum, да, мне говорили, что если это тетрада, она никак не может исчезнуть совсем, все-таки это несколько дефектов одновременно. Может меняться их количество, либо они сами - усугубляться или наоборот становиться более благоприятными

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

@future_mum, про гугл угар, конечно 😂🤣

Отметок «Нравится»: 1
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

я тоже наслышана о ее успехах операций внутриутробно .

Сказать ,что была в шоке ничего не сказать

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

В Новосибирске тоже отличный вариант, входит в топ-3 России 👏🏻 У меня был вариант только Кулакова, так как это единственный Федеральный центр, в который отправляют беременных с ВПС из нашей республики

Отметок «Нравится»: 0
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

У нас Москва ,Новосибирск и Кемерово

Отметок «Нравится»: 0
lefed

lefed

Мама дочки-младенца

отлично, выбор это всегда хорошо, кстати, Кемерово тоже очень хвалят

Отметок «Нравится»: 1
oz.lena

Елена

Мама двоих (4 года, 14 лет), ждёт третьего

Скажите пожалуйста ваш генетик случайно не Матяш была ?? 🤔

Отметок «Нравится»: 0
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

У нас сменилось за все время три генетика.

Гусева ,Панова и Шестовских.

Про Гусеву ничего хорошего не скажу ,мы с ней попрощались после первого приема,а вот к двум другим без претензий,достойные специалисты в своей области

Отметок «Нравится»: 1
oz.lena

Елена

Мама двоих (4 года, 14 лет), ждёт третьего

А на узи к кому и куда ходите ?

Отметок «Нравится»: 0
future_mum

🫀👩🏻‍🍼.

В ожидании первенца

Делова и Кузнецова ,как мне сказали они прям сильные специалисты и не так давно отучились в Москве у Бокерии,ну так мне другие сказали по крайней мере.

А так из врачей у нас Бокерия Е.К.

Узисты Делова и Кузнецова ну и генетиков вы знаете.

Сама я из Омска

Отметок «Нравится»: 1

Обнаружили и подтвердили синдром Дауна на 31 неделе, плюс порок сердца и дефект кишечника. Предлагают прерывать…

Обнаружили и подтвердили синдром Дауна на 31 неделе, плюс порок сердца и дефект кишечника. Предлагают прерывать беременность😭😭😭 Предыдущие скрининги, узи и анализы были в норме. Мне не верится, что это происходит с нами😭😭😭 не знаю что делать😭😭😭

Множество пороков развития на скрининге в клинике Нуриевых

Насчёт клиники нуриевых. Ходила я на узи каждый две недели до первого скрининга (так сказала делать врач). Сделали скрининг в 12 недель, взяли кровь на хромосомные аномалии. Все было просто прекрасно. Никогда за всю беременность не было плохих анализов. Итог: скрининг на 20 неделе - множество пороков развития, все под вопросом. Отсутсвие носа (!), которое могли заметить за 1 узи, да и на 16 неделе, когда определяли пол ребёнка… Переделывала затем скрининг у Терегуловой, все подтвердила и нашла большой порок сердца, который нельзя было не заметить. Она долго возмущалась, как можно было это упустить. Сделали амниоцентез - Синдром Эдвардса. Все генетики удивлялись, как можно было его упустить на первом скрининге. Вот такая вот клиника.

Ассаляму Алейкум 🌸 Я снова к вам, сегодня ездила на скрининг узи, и сказали что у малыша гипоплазия кости носа, кто…

Ассаляму Алейкум 🌸 Я снова к вам, сегодня ездила на скрининг узи, и сказали что у малыша гипоплазия кости носа, кто нибудь сталкивался с этим? Но еще в течении недели придут результат крови, и тогда скажут точно, я так боюсь что потвердится что у малыша порок есть какой либо (((