Как пережить диагноз ребёнка: боль родителей и поиск опоры

Когда болеет ребёнок, жизнь родителей меняется навсегда. Не потому, что «стало сложно», а потому что реальность раскалывается на до и после. До — когда ты живёшь, строишь планы, переживаешь обычные трудности. И после — когда диагноз ребёнка становится фоном всей жизни, её воздухом, её тенью, её постоянным присутствием. Родители злятся. И это правда, о которой стыдно говорить вслух. Злятся на врачей, на судьбу, на Бога, на себя, на мир, на здоровых людей вокруг. Поднимаются вопросы, на которые нет ответа: почему именно мой ребёнок? почему наша семья? что мы сделали не так? за что нам это? Эти вопросы не про обвинение — они про отчаяние, про боль, про попытку хоть как-то удержать смысл, когда он рассыпается. Неважно, о какой болезни идёт речь — психическое расстройство, онкология, кожное заболевание, умственная отсталость, сахарный диабет или другое неизлечимое состояние. Боль родителей в этом месте универсальна. Это боль утраты прежнего образа жизни, прежнего будущего, прежних фантазий. Это необходимость каждый день подстраивать свою жизнь под болезнь ребёнка — режим, лечение, страхи, ограничения, неизвестность. Это постоянное напряжение, в котором живут и матери, и отцы, даже если они молчат и «держатся».

Очень тяжело жить в новой реальности, где ты больше не можешь быть просто родителем — ты становишься ещё и опорой, и контролёром, и защитником, и иногда врачом, и иногда психологом, и почти никогда — просто человеком. И при этом так важно не потерять себя. Остаться живым. Остаться чувствующим. Не превратиться в функцию по уходу, не исчезнуть рядом с болезнью ребёнка.Диагноз ребёнка — это всегда травма для всей семьи. Это горе, которое не всегда признаётся горем, потому что «ребёнок же жив». Но внутри — mourning, траур по той жизни, которая могла быть. И с этим невероятно трудно справляться в одиночку. Возникает вопрос: где взять опору? кому можно быть слабым? кто выдержит мои слёзы, злость, бессилие? Я пишу это не только как психотерапевт. Я пишу это как мать ребёнка с диагнозом. И поэтому я знаю — не по книгам, не по теории — как это больно, как это изматывает, как это иногда разрушает изнутри. Я знаю, как трудно одновременно любить жизнь и плакать ночами. Как можно помогать другим и чувствовать бессилие рядом со своим ребёнком. И я знаю, что эта боль не делает родителей слабыми или плохими — она делает их живыми. Поддержка возможна. Опора возможна. Не всегда сразу, не всегда там, где мы её ищем. Но родителям больных детей не нужно оставаться в одиночестве. Их чувства имеют право быть. Их злость, страх, усталость, любовь — всё это нормально. И если рядом есть человек, который может понять не только как специалист, но и как живой человек, как родитель, — иногда это уже первый шаг к тому, чтобы снова почувствовать почву под ногами🫂