История недоношенного ребёнка: ПИТ, апноэ и ретинопатия

post image

С каждым разом мне все сложнее и сложнее заставить себя дописать до конца, но в то же время я чувствую, как с каждым постом мне становится легче.

Перевод Ромы в ПИТ

Когда Рома начал дышать самостоятельно, его перевели из реанимации в ПИТ, надолго разлучив с Костей. Эта разлука продлилась 3 недели, но для меня каждая неделя тянулась будто месяц.

С переводом в ПИТ появились и новые правила. Теперь я могла находиться в отделении с 9 до 19, сцеживать молоко непосредственно перед кормлением и ухаживать за Ромой: менять памперс, давать лекарства, кормить через зонд.

Рома дышал сам, но ему был необходим кислород дополнительно, потому что надо было поддерживать хороший уровень сатурации. Поэтому рядом с ним еще долго лежала маска с кислородом.

На второй или на третий день у Ромы случилось первое апноэ, я только зашла в палату и увидела, что все датчики орут, а рядом никого нет. Но есть же процедура, нужно вымыть и обработать руки, иначе можно занести малышу инфекцию. Я быстро мою руки, подбегаю к кувезу, пытаюсь поднести кислородную маску поближе, у меня уже паника, я только собираюсь звать на помощь, как заходит мед сестра. Она тоже спешит, моет руки, подбегает, начинает тереть Ромке уши, тормошить его. Я бегу за врачом, сатурация ниже 70. Прибегаем обратно вместе с врачом и врач обнаруживает, что Роме кто-то перекрыл кислород.

Кислород открывают, сатурация нормализуется. Я вся трясусь от ужаса и потом выспрашиваю о первой помощи, чтобы не стоять столбом.

Костя в этот же день возвращается на ИВЛ. У него отекают лёгкие и сердце. Из-за этого мы еще долго ждали его к нам в ОПН.

Ретинопатия недоношенных

Мы знали, что нас так или иначе будет ждать такой диагноз, но надеялись, что он остановится на 1-2 стадии.

От воспоминаний об осмотрах от офтальмолога у меня до сих пор стынет кровь в жилах и меня начинает мелко трясти. Как орал Рома, когда у него смотрели с расширителями глазное дно.. а я стояла в это время за дверью и ждала разрешения войти. Эти воспоминания затмевают все: как я первый раз взяла Рому на руки, как сидела не двигаясь, положив его себе на грудь, как старалась, чтобы маска всегда была рядом.

16 мая я пришла в отделение как обычно и встретила офтальмолога, которая сходу меня ошарашила:

- Вы вообще в курсе, что у вашего первого (Кости) сегодня операция на глаза? Будут правой глаз спасать.

Земля ушла из-под ног: операция? На глаза? Как так? А с Ромой что?

Это одна из точек невозврата. Куда я каждый день мечтаю вернуться и все переиграть, сделать по-другому. Но не могу.

Сейчас я знаю, что операцию нельзя было делать. И это не только мое мнение, но и других офтальмологов, которые осматривали Костю, пытаясь спасти глаза хотя бы как орган.

Сейчас я знаю, что надо было консультироваться с Москвой и делать перевод Кости в Москву, где ему ввели бы ингибитор и возможно спасли бы сетчатку.

Сейчас я знаю, что тогда началась битва со временем, бюрократией и чужим эго. Битву, которую мы с мужем проиграли и из-за этого Костя останется слепым.

Спасибо всем, что дочитали до конца. На рисунке Рома со времен его пребывания в ПИТ.

10

Комментарии

Если вы знаете, что чье-то эго и бюрократия лишили зрения вашего сына, не будете подавать в суд? Или просто нет сил и времени на это, пока детки маленькие?

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Сейчас все средства мы направляем на реабилитацию, только на нее и остаются силы. Мы почти собрали все документы для консультации с юристом, но тут проблема в том, что мы же подписывали все согласия на операцию и единственное за что можно зацепиться, что во время не проконтролировались с Москвой и первую операцию нельзя было делать на гемофтальм.

В общем, мы планируем как станет полегче с реабилитацией обратиться к юристам. Если можно будет подать в суд - сделаем это. Если это будет только нервы нам трепать, то скорее всего не будем. Нам нужно сейчас сосредоточиться на адаптации ребенка к миру.

Нравится Ответить

@shiroulin да, вы подписывали, но вы полностью доверяли врачам, вы — не медики, чтобы самостоятельно разбираться в медицине. Тем более в первые дни после рождения детей — новая жизнь, новые непривычные ситуации.

Нравится Ответить

@shiroulin пусть всё у вас получится как можно лучше ❤️

Нравится Ответить
Tata·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Читаю каждый пост в захлеб

Боже, дай Вам сил 🙏

Нравится Ответить
Евгения Сидорова·Мама двоих (1 год, 8 лет)

И совсем нет шансов ничего изменить?

Вы такая сильная. Пусть все с вами и мальчишками будет хорошо!

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Тотальная отслойка сетчатки, есть только остаточное зрение, которое будем развивать. Ну и надеяться, что изобретут новые методы лечения отслойки

Нравится Ответить
Евгения Сидорова·Мама двоих (1 год, 8 лет)

@shiroulin, в 21 веке живем! Лекарство от рака изобрели, обязательно помогут и вам 🙏как сложно такое читать. Сил вам колоссальных!

Нравится Ответить
Мария·Мама двоих (6 лет, 18 лет)

Здоровья вам и вашим деткам. Продолжение будет?

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Обязательно

Нравится Ответить
Рима·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Прочитала вашу историю. Мурашки и слёзы😭. Здоровья малышам, сил вам🫂🫂🫂

Нравится Ответить
Марина·Мама сына-младенца

Милая моя, от каждого вашего поста мурашки. Дай вам Бог сил и вашим малышам здоровья 🙏

Крепко обнимаю. Вы сильная, вы со всем справитесь. Какой же путь вас пришлось пройти, это немыслимо. Преклоняюсь перед вашей стойкостью 🙏

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🙏🏻

Впереди еще долгий путь реабилитации у мальчишек, но сейчас я уверена, что мы справимся. Потому что сейчас наконец-то все дома.

Нравится Ответить
Кристина Нуякшина·Мама троих детей

Храни вас Господь!Сил вам!малышам здоровья!

Нравится Ответить
Рима·Мама двоих (1 год, 5 лет)

🫂🫂

Нравится Ответить
Ольга·Мама сына (3 года)

Малыши 🙏 крепкого здоровья 🫶🏻

Я с ужасом вспоминаю месяц без сына и месяц с ним в ОПН

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Я помню читала вашу историю, пока мальчики были в ОПН. Вам тоже сил 🫂

Нравится Ответить
Ольга·Мама сына (3 года)

@shiroulin, спасибо 🫶🏻

Нравится Ответить
mama.da·Мама сына (1 год)

Господи , читаю и мурашки побежали.....

Сил вам и терпения 🙏

Малышам крепкого здоровья🙏

Обнимаю 🫂

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🫂

Нравится Ответить