
С каждым разом мне все сложнее и сложнее заставить себя дописать до конца, но в то же время я чувствую, как с каждым постом мне становится легче.
Перевод Ромы в ПИТ
Когда Рома начал дышать самостоятельно, его перевели из реанимации в ПИТ, надолго разлучив с Костей. Эта разлука продлилась 3 недели, но для меня каждая неделя тянулась будто месяц.
С переводом в ПИТ появились и новые правила. Теперь я могла находиться в отделении с 9 до 19, сцеживать молоко непосредственно перед кормлением и ухаживать за Ромой: менять памперс, давать лекарства, кормить через зонд.
Рома дышал сам, но ему был необходим кислород дополнительно, потому что надо было поддерживать хороший уровень сатурации. Поэтому рядом с ним еще долго лежала маска с кислородом.
На второй или на третий день у Ромы случилось первое апноэ, я только зашла в палату и увидела, что все датчики орут, а рядом никого нет. Но есть же процедура, нужно вымыть и обработать руки, иначе можно занести малышу инфекцию. Я быстро мою руки, подбегаю к кувезу, пытаюсь поднести кислородную маску поближе, у меня уже паника, я только собираюсь звать на помощь, как заходит мед сестра. Она тоже спешит, моет руки, подбегает, начинает тереть Ромке уши, тормошить его. Я бегу за врачом, сатурация ниже 70. Прибегаем обратно вместе с врачом и врач обнаруживает, что Роме кто-то перекрыл кислород.
Кислород открывают, сатурация нормализуется. Я вся трясусь от ужаса и потом выспрашиваю о первой помощи, чтобы не стоять столбом.
Костя в этот же день возвращается на ИВЛ. У него отекают лёгкие и сердце. Из-за этого мы еще долго ждали его к нам в ОПН.
Ретинопатия недоношенных
Мы знали, что нас так или иначе будет ждать такой диагноз, но надеялись, что он остановится на 1-2 стадии.
От воспоминаний об осмотрах от офтальмолога у меня до сих пор стынет кровь в жилах и меня начинает мелко трясти. Как орал Рома, когда у него смотрели с расширителями глазное дно.. а я стояла в это время за дверью и ждала разрешения войти. Эти воспоминания затмевают все: как я первый раз взяла Рому на руки, как сидела не двигаясь, положив его себе на грудь, как старалась, чтобы маска всегда была рядом.
16 мая я пришла в отделение как обычно и встретила офтальмолога, которая сходу меня ошарашила:
- Вы вообще в курсе, что у вашего первого (Кости) сегодня операция на глаза? Будут правой глаз спасать.
Земля ушла из-под ног: операция? На глаза? Как так? А с Ромой что?
Это одна из точек невозврата. Куда я каждый день мечтаю вернуться и все переиграть, сделать по-другому. Но не могу.
Сейчас я знаю, что операцию нельзя было делать. И это не только мое мнение, но и других офтальмологов, которые осматривали Костю, пытаясь спасти глаза хотя бы как орган.
Сейчас я знаю, что надо было консультироваться с Москвой и делать перевод Кости в Москву, где ему ввели бы ингибитор и возможно спасли бы сетчатку.
Сейчас я знаю, что тогда началась битва со временем, бюрократией и чужим эго. Битву, которую мы с мужем проиграли и из-за этого Костя останется слепым.
Спасибо всем, что дочитали до конца. На рисунке Рома со времен его пребывания в ПИТ.
Сейчас все средства мы направляем на реабилитацию, только на нее и остаются силы. Мы почти собрали все документы для консультации с юристом, но тут проблема в том, что мы же подписывали все согласия на операцию и единственное за что можно зацепиться, что во время не проконтролировались с Москвой и первую операцию нельзя было делать на гемофтальм.
В общем, мы планируем как станет полегче с реабилитацией обратиться к юристам. Если можно будет подать в суд - сделаем это. Если это будет только нервы нам трепать, то скорее всего не будем. Нам нужно сейчас сосредоточиться на адаптации ребенка к миру.
@shiroulin да, вы подписывали, но вы полностью доверяли врачам, вы — не медики, чтобы самостоятельно разбираться в медицине. Тем более в первые дни после рождения детей — новая жизнь, новые непривычные ситуации.
@shiroulin пусть всё у вас получится как можно лучше ❤️
И совсем нет шансов ничего изменить?
Вы такая сильная. Пусть все с вами и мальчишками будет хорошо!
Тотальная отслойка сетчатки, есть только остаточное зрение, которое будем развивать. Ну и надеяться, что изобретут новые методы лечения отслойки
@shiroulin, в 21 веке живем! Лекарство от рака изобрели, обязательно помогут и вам 🙏как сложно такое читать. Сил вам колоссальных!
Прочитала вашу историю. Мурашки и слёзы😭. Здоровья малышам, сил вам🫂🫂🫂
Милая моя, от каждого вашего поста мурашки. Дай вам Бог сил и вашим малышам здоровья 🙏
Крепко обнимаю. Вы сильная, вы со всем справитесь. Какой же путь вас пришлось пройти, это немыслимо. Преклоняюсь перед вашей стойкостью 🙏
Спасибо 🙏🏻
Впереди еще долгий путь реабилитации у мальчишек, но сейчас я уверена, что мы справимся. Потому что сейчас наконец-то все дома.
Малыши 🙏 крепкого здоровья 🫶🏻
Я с ужасом вспоминаю месяц без сына и месяц с ним в ОПН
Я помню читала вашу историю, пока мальчики были в ОПН. Вам тоже сил 🫂
Господи , читаю и мурашки побежали.....
Сил вам и терпения 🙏
Малышам крепкого здоровья🙏
Обнимаю 🫂
Если вы знаете, что чье-то эго и бюрократия лишили зрения вашего сына, не будете подавать в суд? Или просто нет сил и времени на это, пока детки маленькие?