Буду действовать за своего сыночка , не отпущу руки и не сдамся♥️

_________________________

Уважаемый Владимир Владимирович!

Мы, родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС), очень надеемся, что Вы услышите нас, потому что сейчас многие семьи сталкиваются с трудностями, которые невозможно решить своими силами.

В 2024 году в российских клинических рекомендациях официально прописана АВА-терапия — это основной метод помощи детям с РАС во всем мире. Он реально работает: помогает развивать речь, навыки общения, учёбу, самостоятельность. Но бесплатной АВА-помощи в стране нет. В государственных учреждениях нет ставок для таких специалистов, нет программ, нет финансирования. Получается парадокс: терапия рекомендована государством, но получить ее бесплатно невозможно.

Такая же ситуация с тьюторами. ПМПК часто указывает, что ребёнку с РАС нужен тьютор, чтобы он мог учиться в классе вместе со сверстниками. Но фактически в школах этих специалистов нет, ставки не открыты, и родители остаются один на один с проблемой. Из-за этого детей переводят на домашнее обучение, хотя мы знаем: им нужны ровесники, живое общение, а не изоляция.

Дополнительная трудность — отношение части специалистов «старой школы». Они считают, что ребёнок с аутизмом должен учиться только в коррекционном учреждении, хотя современные подходы во всём мире показывают: при правильной поддержке такие дети могут осваивать программу в обычной школе и быть частью коллектива.

Мы просим не о привилегиях, а о том, что уже признано современной медициной и педагогикой, и что действительно меняет жизнь наших детей. Нам важно, чтобы помощь была реальной, а не формальной — не «две недели массажа», а системная поддержка, которая начинается рано и продолжается столько, сколько нужно.

Просим рассмотреть следующие решения:

Сделать АВА-терапию доступной бесплатно, как часть государственной помощи: выделить ставки, подготовить специалистов, обеспечить финансирование.

Организовать подготовку тьюторов и ввести их в штат школ, чтобы дети с РАС могли учиться вместе со сверстниками.

Развивать инклюзию в школах: обучать педагогов современным методам, создавать дружелюбную к особенностям среду.

Обеспечить доступ к ранней помощи с 1,5 лет, когда можно поставить диагноз и когда вмешательство даёт лучший результат.

Наладить взаимодействие между здравоохранением, образованием и социальной сферой, чтобы семья не «ходила по кругу», а получала поддержку последовательно и понятно.

Мы растим своих детей здесь, и хотим, чтобы они могли учиться, общаться, развиваться и жить полноценной жизнью. Мы верим, что наша великая страна может дать им такой шанс.