Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Настя
Настя
Мама двоих (младенец)

История выхаживания недоношенных близнецов: месяц в реанимации

Мне потребовалось больше времени, чтобы продолжить писать свою историю. Я была и остаюсь морально истощена от всего, что произошло с нами. Теперь буду делить на небольшие отрывки рассказ, потому что это долгий период.

«Ухудшений нет»

После возвращения домой мы начали ездить каждый день в перинатальный центр. План был один: навестить мальчишек, сцедиться и домой, а дома снова цедиться, чтобы молоко не ушло.

Интересный факт: материнское молоко подстраивается под малыша, которого она родила. Поэтому было очень важно, чтобы мальчики получали его. Какое-то время у меня получалось закрывать все кормления (т.е. 16 порций) за одно посещение, а потом пришлось ездить дважды - рано утром прямо перед открытием пц, и в приемное время реанимации.

Мы возили молоко, расходники для мальчишек (в первую очередь пластыри), возили донат для отделения.

Мы ходили в ОРИТ, как на работу. При входе надевали стерильные халаты, маску, шапочку. Много обрабатывали руки.

Дни смешивались в один, разделяло их только разница в весе у мальчиков. Каждый раз, когда мы приходили мы спрашивали одни и те же вопросы: какой вес, сколько ест, были ли ухудшения, что с дыхательной поддержкой. Мы часто слышали «ухудшений нет» и радовались даже этому.

Однажды вечером в 9 часу мне позвонили из реанимации. У меня побежали мурашки по макушке и спине, а сердце рухнуло куда-то вниз, когда я увидела номер реанимации на экране телефона.

Дрожа от страха, я взяла трубку и оказалось, что они не смогли найти какой-то документ из официальных документов мальчишек.

Нервы шалили очень сильно, хоть мы старались сохранять голову холодной. Но после этого звонка я начала громко плакать, потому что мне надо было как-то спустить стресс и напряжение возникшие перед ним.

Закрытие артериального протока

22 апреля мальчишкам исполнился месяц и Косте сделали первую операцию в его жизни. Теперь у него шрам от лопатки до бока возле сердца, рядом со шрамом от места, где стояла трубка дренажа после пневмоторакса. Косте закрывали артериальный проток. Усложнялось все тем, что весом Костя был 1300 гр.

Операцию сделали утром, а днем мы приехали его навестить и нам не повезло. В смене была женщина, за которой мы работали же замечали некоторую черствость и даже грубость, хотя при этом все остальные врачи общались со всеми родителями в мягкой и аккуратной форме.

Когда мы зашли в палату и увидели Костю после операции, у меня зазвенело в ушах. Я стояла рядом с мужем в ступоре и просто смотрела на своего малыша, который лежал как лягушонок, голый, с катетерами, с ИВЛ. У него было явно повышено внутриглазное давление и глаза не закрывались. Но больше всего меня напугал катетер, который стоял в головн. Я просто не могла оторвать взгляд, а у мужа даже хватило сил и выдержки задавать вопросы.

Меня выдернуло из моего состояния, когда я поняла, что не помню ответа на вопрос: как прошла операция? Муж видимо тоже себя на этом поймал и переспросил еще раз, на что женщина нам ответила:

- Вообще-то надо слушать, что я вам рассказываю, а не переспрашивать по несколько раз.

Это сейчас мне хочется обнять себя и мужа в той палате, взять нас за руки и отвести к заведующему - писать жалобу на эту мадам, сказать ей самой, чтобы она прошла еще раз курсы по этике. Но мы просто оба впали в ступор, пока муж все таки не выспросил у нее ответ, что «да, операция прошла успешно».

Назад мы ехали молча, перед глазами у обоих был Костя. Как он тяжело дышал, как у него не закрывались глаза, мочевой катетер, катетер в голове. Отсутствие какой-то маломальской эмпатии в момент нашего глубокого шока сделало свое дело. Мы первый раз сломались еще сильнее чем раньше.

Одним из тяжелых моментов для меня было то, что Костя начал лежать отдельно от Ромы. Раньше они были у одном кувезе, а после операции их разделили.. Как и судьба у них после этого разделилась, потому что Рому перевели на следующий этап через 1,5 недели, а Костя застрял в реанимации еще на месяц..

Спасибо, что дочитали до конца.

Операция на сердце

По итогу обследования врач рекомендовал провести Степе операцию на сердце. Подтвердили ОАП 2 мм. Открытый артериальный проток (ОАП или открытый Боталлов проток) – это врождённый порок сердца, характеризующийся наличием аномального сосудистого сообщения между аортой и лёгочной артерией. За редким и исключением, открытый артериальный проток, пожалуй, самый безобидный, «незловредный» из всех врожденных пороков сердца. Он должен закрываться в первые месяцы рождения, но у нас к 6 годам не закрывался, а чуть начал расти до 2 мм. Открытый артериальный проток убирается операцией через бедренную артерию. Вводится спираль, ее транспортируют к сердцу под контролем камеры и механическим путем закрывают проток. Операция считается лайтовой и занимает около часа, эффективность операции считается почти стопроцентная, но от этого мои переживания не уменьшаются. Операция будет завтра. В Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в Пензе по фотам мужа очень мило. Отдельная палата с кроватью для ребенка и сопровождающего, телевизор, свой туалет и душ. На втором фото мужу выдали местную пижаму, местный look. Степа расстроился, когда вставили катетер. Я не настраивала его на операцию, потому что не ожидала, что с таким маленьким протоком будут делать операцию, а не наблюдать. С другой стороны хорошо, что перед школой закроем этот вопрос. Очень переживаю, что не могу обнять своего котика. Папа все-таки не мама, не может так расслабить и успокоить. Стараюсь отвлекаться на домашние дела, чтобы постоянно не думать о сыне. #степинОАП

Девочки, я знаю мамина малитва за ребеночка сама сильная! Прошла вас, помолитесь от чистого сердца за моего сына. Очень…

Девочки, я знаю мамина малитва за ребеночка сама сильная! Прошла вас, помолитесь от чистого сердца за моего сына. Очень маленькие шансы на выживание. Утром я пошла его навестить, мне сказали он в реанимации, началась операция, он не выдержал начал умирать, еле откачали, если сейчас состояние стабилизируется, сново операция на кишечник( врачи сказали, очень маленькие шансы на выживание). В час мне нужно прозвонить, узнать состояние малыша, а мне так страшно, страшно услышать плохое! Господи, прошу, помоги моему крохе.

Кто нибудь сталкивался с открытым артериальным протоком сердца у малышей. У нас с рождения открыт артериальный проток и…

Кто нибудь сталкивался с открытым артериальным протоком сердца у малышей. У нас с рождения открыт артериальный проток и овальное окно, наблюдается у кардиолога,кто нибудь лечил или делал какую нибудь операцию?

Завтра будет месяц после операции Кости. Он проглатил магнитный конструктор и молчал.

Завтра будет месяц после операции Кости. Он проглатил магнитный конструктор и молчал. Операция была очень тяжелой, шла больше 4 часов, неделю находился в реанимации, там же отметил свое 10-летие. Сейчас у нас идет реабилитация. Еще месяц мы будем ездить на физпроцедуры и год стоять на учете у хирурга. Я спросила у него ЗАЧЕМ? Он сказал, что это был эксперемент... Девочки рассказать подробнее? Одно могу сказать, что последствия будут всю жизнь. Поэтому срочно выкиньте все виды магнитных конструкторов.