Часть 4. Через 3 недели я заметила что дочка сосет грудь и у неё двигается веко, идёт слеза. Потом это прекратилось, но при купании когда смотрит вниз вернее веко непроизвольно поднимается. Одно, выглядело это страшно. Я начала паниковать. Муж ушёл в себя и работу, делая вид, что ничего такого не происходит. У него начались командировки по месяцу, по два.
Пока он уезжал я бегала с дочкой по неврологам. Прошла я 8 неврологов и никто не мог сказать диагноз. Я практически не спала, мозг рисовал ужасные картины. Что это? В 4 мес я пришла к Балязину старшему (Царствие Небесное) с твёрдым намерением если он не поможет ехать в Мск. Он с порога сказал диагноз. Сказал, что это генетика. Синдром Крокодиловых слез. Редкий, не особо лечиться. Встречал его пару раз у взрослых после сильного стресса.
Я вышла с кабинета , обнимала какую то женщину в очереди и плакала навзрыд. Моя девочка здорова, это не онко и не дцп.
Зря он , конечно, про стресс сказал. Потом я нашла несколько мам по РФ с таким синдромом у детей. Мире было уже 4 г. У них не было стресса.
Генетика. Но я погружалась в депрессию все глубже. Я виновата, считала я. Это все я и гульки мои.


Легли в больницу, невролог при поступлении и на обходе докопалась к этой складке на ладони… назвала какой-то диагноз и сказала , что нам надо к генетику. С вероятностью 15% какой-то диагноз назвала.
Полезла я в интернет… но лучше бы не лезла
Уффффффф
Посоветуйте самого лучшего невролога в Уфе пожалуйста 🙏🏻😭
‼️Мне нужна помощь.
Именно в таких случаях просят о топе.
Сегодня нам поставили диагноз " Аутоиммунная энцефалопатия (неуточненная)
Кто сталкивался с аутоиммунным энцефалопатия? Какие были симптомы, какое лечение помогло ? Кто Невролог?
Я хочу стороннее мнение Московское. С чего начать ? Куда обращаться ?
Показали ли анализы ( МРТ / ликвора) данное заболевание и т.п.
Нам предполагают генетическое заболевание. Центронуклеарная миопатия (ЦМ) 1типа (DNM2).
Мамочки,кто сталкивался с таким?С самого рождения наблюдаемся у генетика Шокарева(Ростов на Дону).Он не смог поставить ребенку точный диагноз,говорит пока еще наблюдаем за ней .Ребенку на данный момент 1,4.Пока она лежит в реанимации здесь по старым анализам ставят этот диагноз
Девочки, всем привет!
Прошу помощи, выведите в 🙏🏻🙏🏻🙏🏻топ🙏🏻🙏🏻🙏🏻пожалуйста!
Моему сыну 6 месяцев, желтенький, проблема с холистазом, были в Кулакова, Филатовской - нет диагноза, умывают руки
Генетика чистая
Алт, аст, билирубин заоблачные
Скорее всего предстоит трансплантация печени, а диагноза как такого-нет
Кто-нибудь сталкивался с трансплантацией, как проходила? Очень волнуюсь, сил нет, подняты все связи, готовы заплатить любые деньги, пожалуйста, помогите…
У меня паника, это просто трынцец.. дочка в 3 года ну очень плохо разговаривает, не правильно произносит звуки, но пытается. Сегодня были у частного невролога, поставили РАС. Я в шоке, истерика, слезы. Естественно, записались к другому неврологу, завтра поедем. Из признаков у нее ничего нет, что можно бы было приписать к аутизму. Есть у кого то похожая ситуация? Подтвердился диагноз?