Здесь есть родители детей, у которых выявлен туберозный склероз?



@regidi, нет , старшие здоровы
Ох , «повезло» вдвойне
А приступы только у одного ?
@yasnam У дочери месяц была ремиссия, вчера опять начались.
У сына так же сохраняются
@regidi, не теряйте время лучше
Чем быстрее остановите приступы , тем больше шансов на норм жизнь деток
Начинайте лучше проходить предзирургию
Это все долго
Соловьев Владимир в морозовской больнице этим занимается
Оперирует левов
Могу дать все контакты
Напишите в личку свой номер
@regidi, ох … в нашем случае приступы остановила операция
Терапия была неэффективной вообще
@yasnam Нам тоже предложила Марина Юрьевна операцию, но чуть попозже
@regidi, вы знаете , это все очень долгий процесс на самом деле
Мы у июне начали проходить предзирургическое обследование , и только в ноябре нас прооперировали
Нам повезло еще относительно , так как мы малыши
Детки постарше ждут и по 2 года
А у вас и двойняшки еще ? У одного только тс ?