Туберозный склероз у детей: опыт родителей и советы

Здесь есть родители детей, у которых выявлен туберозный склероз?

Комментарии

Marina·Мама троих детей

А у вас и двойняшки еще ? У одного только тс ?

Нравится Ответить
Marina·Мама троих детей

@regidi, нет , старшие здоровы

Ох , «повезло» вдвойне

А приступы только у одного ?

Нравится Ответить
Regidigi·Мама двоих (младенец)

@yasnam У дочери месяц была ремиссия, вчера опять начались.

У сына так же сохраняются

Нравится Ответить
Marina·Мама троих детей

@regidi, не теряйте время лучше

Чем быстрее остановите приступы , тем больше шансов на норм жизнь деток

Начинайте лучше проходить предзирургию

Это все долго

Соловьев Владимир в морозовской больнице этим занимается

Оперирует левов

Могу дать все контакты

Напишите в личку свой номер

Нравится Ответить
Marina·Мама троих детей

Мы 😔

Нравится Ответить
Marina·Мама троих детей

@regidi, ох … в нашем случае приступы остановила операция

Терапия была неэффективной вообще

Нравится Ответить
Regidigi·Мама двоих (младенец)

@yasnam Нам тоже предложила Марина Юрьевна операцию, но чуть попозже

Нравится Ответить
Marina·Мама троих детей

@regidi, вы знаете , это все очень долгий процесс на самом деле

Мы у июне начали проходить предзирургическое обследование , и только в ноябре нас прооперировали

Нам повезло еще относительно , так как мы малыши

Детки постарше ждут и по 2 года

Нравится Ответить