____
00__00
____·Мама двоих (1 год, 3 года)

Первичный иммунодефицит у ребенка: реальные истории и советы

Первичный иммунодефицит

кто с этим сталкивался? интересуют реальные примеры..

понимаю, что это генетическое, и огромное множество разновидностей по степени тяжести..

страшно, конечно..

не знаю, что думать, к чему готовиться.

анализ придет в пятницу- в первый День Рождения Алисы…

в субботу прием иммунолога..

интересно, в случае плохого анализы, нужна будет госпитализация и дальнейшее обследование?

11.11.2025

Комментарии

fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)

У дочки первичный иммунодефицит. Их очень много видов, кто-то живёт почти обычную жизнь на терапии иммуноглобулином, кто-то изолированно, кому-то нужна пересадка костного мозга, все очень индивидуально 🙏

Посмотрите сообщество пациентское ОППИД ВКонтакте или инст. Если диагноз подтвердится, напиши, я попрошу добавить вас в чаты.

Почему вообще дошли до иммунолога? Какие жалобы?

13.11.2025 Нравится Ответить
00__00
____·Мама двоих (1 год, 3 года)

спасибо 🙏🏻

у дочки 5 гнойный отит за 3,5 месяца

за это время антибиотики все сильнее, дозировки больше, курсы дольше, а времч между отитами уменьшается

они не помогают

13.11.2025 Нравится Ответить
00__00
____·Мама двоих (1 год, 3 года)

при этом нас никуда не берут на госпитализацию и обследование

сейчас уже через знакомых в минздрав пытаемся госпитализироваться

с утра до вечера объезжали больницы, общались уже с заведующими, не просто в врачами

доказывали, что ситуация не нормальная

но все они отправили домой лечиться 🥲

а мы сейчас принимаем уже последний из детских антибиотиков, нам дальше уже просто принимать нечего…

13.11.2025 Нравится Ответить
tanya.bring
Татьяна·Мама дочки (3 года)

Прививки какие то ставили за эти 11 месяцев?

12.11.2025 Нравится Ответить
tanya.bring
Татьяна·Мама дочки (3 года)

@tanya.bring, ссылка тут можно информацию почитать

13.11.2025 Нравится Ответить
tanya.bring
Татьяна·Мама дочки (3 года)

@00__00, мне самоутверждаться не нужно, я хочу чтоб как можно больше было умных мамочек, которые читали и изучали информацию прежде чем какие-то манипуляции производить со своими детками.

Душа болит за каждого малыша, не должны детки болеть!!!

13.11.2025 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)

@tanya.bring прививки не могут стать триггером при первичном иммунодефиците, не несите бред в массы. Некоторым детям с таким диагнозы они как раз бесполезны, потому что не вырабатываются антитела

13.11.2025 Нравится Ответить
natalya_se
Наталья·Мама дочки (1 год)

У коллеги иммунодефицит, пьет таблетки, переодически ложится в больницу, потому что чувствует себя не очень

11.11.2025 Нравится Ответить
mommydemi
Ekaterina·Мама двоих (1 год, 4 года)

У соседки муж с этим заболеванием , все нормально , но таблетки какие-то пьет , у него на почки осложнения

11.11.2025 Нравится Ответить