Истинная полицитемия: SOS от мамы в поиске поддержки
SOS!!!! Девочки, есть здесь кто нибудь с диагнозом-истинная полицетамия? Помогите вывести в топ, чтоб вся Россия увидела и кто нибудь откликнулся!!!!
Лучший комментарий
Комментарии
Есть пациентка , получает препарат Джекави от гос .
@mama1522zvezdochka, а трипанобиопсию всем надо сдавать?
@mamasha12, узнаю у врача , напишу вам . Она для уточнения диагноза ложилась в больницу делали ли ей трепанобиопию не знаю , уточню . В принципе чувствует себя хорошо , временами ложится в больницу
@mama1522zvezdochka, я записалась на это исследование, но боюсь.((((
Достаточно успешно можно контролировать, подбор терапии зависит от многих факторов. ИП у мамы уже 11 лет, сначала была терапия интерфероном, сейчас гидреа.
@mamasha12 отечественным лечилась 7 лет, если что могу в ЛС сказать детали необходимые.
Гидреа - цитостатик, который используется широко в онкологии, в том числе при ИП.
У подруги мама узнала о болезни буквально год назад. Знаю, что она пару раз ложилась в больницу, спускали кровь.
@mamasha12 принимает препараты на постоянной основе в виде таблеток, и вот спускает кровь.
@eva585, у меня открытая страница, мне все сообщения приходят. А у вас закрытый профиль, я вам запрос на подписку отправила
Я знаю только лично человека с этим диагнозом
Сколько лет было человеку, когда узнал свой диагноз? Какие симптомы? Как лечится?
@mamasha12 было лет под 40, 38 наверно. Узнала случайно при сдаче анализов для операции на колене. Симптомов не было. Лечится вроде курсами колет интерферон. Сейчас симптомы бывает усталость, волосы поредели и все, особо нету, следит регулярно за анализами
У меня несколько больных стоят на учёте с истинной полицитемией. До декрета всем оформили группы инвалидности. Наблюдение у гематолога, иногда применяют цитостатики, иногда достаточно кровопускание с периодичностью. Наблюдаться пожизненно у гематолога
@mama.square, да за инвалидность пенсионеры «сожрут». Но мне вот вообще не хочется этот статус, я хочу быть здоровой, аминь 🤣😆
@mamasha12, а причем тут пенсионеры, если Вам положено. Почему бы не воспользоваться этим.
@mama.square, это была минутка юмора) спасибо, про это я подумаю
У меня несколько больных стоят на учёте с истинной полицитемией. До декрета всем оформили группы инвалидности. Наблюдение у гематолога, иногда применяют цитостатики, иногда достаточно кровопускание с периодичностью. Наблюдаться пожизненно у гематолога