Симптомы дистрофии Дюшена: как распознать и что делать

post image

Девочки...это же не говорит о дистрофии Дюшена?

Боже .. невролога очень долго ждать ..я в панике...от чего жто все

Комментарии

Светлячок·Мама двоих (4 года, 13 лет)

При Дюшена кфк измеряется тысячами, а у вас незначительные отклонения. Такие отклонения могут встречаться при мышечных миопатиях (слабость, незначительная неловкость), которую корректируют ЛФК. Сходите к Мазяр, она лучшая по мышечным заболеваниям в крае

Нравится Ответить
Raf❤️😈0816·Мама сына (1 год), беременна (36 нед.)

@yana_sleptsova как сейчас состояние девочки? Как выглядит и т.д? Отличается от других?

Нравится Ответить
Yana·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Кстати, она тоже позже сверстников пошла. Ей была назначена терапия, какие-то перепады пила.

Она и не сильно отличалась, была видна разница, если за руку ее веду или поднимала посадить в машину.

У нее немного походка была своеобразная. Давно не видела ее, не могу сказать про это

Нравится Ответить
Yana·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Расскажу нашу историю.

Повышел только!!! аст.

Говорят сдавать на КФК.

Он тоже повышен (не так, как у вас, чуть меньше).

И дальше говорят, что кфк отвечает за сердце, щитовидку, мышцы.

Назначают лдг, кфк и кфк мв.

И главно несколько раз сказали, что если будет лдг повышен, то это очень очень плохо!

Повышен были только кфк и кфк мв.

В итоге жто вроде за сердце отвечает. Дальше обследование сердца. Там все хорошо.

На щитовидку, ревматид. Там тоже все хорошо.

Остаётся мышцы и тот диагноз, что вы написали.

В городе единственный!!!! невролог занимается именно мышечными проблемами. Удаётся к ней записаться.

Назначают игольчатую эмг. По результатам все хорошо.

Но все равно направляют к генетикам на анализы.

Сдали генетику, пришла вся хорошая. Никаких диагнозов нет.

Во время всего этого, выяснили, что есть непереносимость лактозы.

Генетик, когда услышала об этом, сказала, что очень часто кфк повышен при этом диагнозе и не исключении молочных продуктов.

В итоге исключили, пересдали, все хорошо.

Надеюсь, вам полезен будет мой опыт, если что контакты в личку могу дать

Нравится Ответить
Yana·Мама двоих (3 года, 6 лет)

@missoptimistic201222 а есть повод думать на мышечные проблемы? Устает? Сложности подъёма по ступенькам?

Нравится Ответить
Raf❤️😈0816·Мама сына (1 год), беременна (36 нед.)

@yana_sleptsova конечно... Поздно пошел,поздно сел, ещё не бегает, по ступенькам ещё не поднимается и спускается..

Но ещё спускаю на возврат.

Но он весь какой то жидкий..не знаю как объяснить...спина слабая, шея

Нравится Ответить
Yana·Мама двоих (3 года, 6 лет)

@missoptimistic201222 про жидкость.... Очень понимаю о чем вы. Подруга с таким похожим состоянием ходила тоже по врачам. И только мазяр поставила диагноз дисплазия соединительной ткани.

Вот когда поднимала ее дочи, она болталась , как сосиска. Растекалась у меня.

Нравится Ответить
Кристина·Мама сына (1 год)

Болели недавно?

Нравится Ответить
Raf❤️😈0816·Мама сына (1 год), беременна (36 нед.)

Нет

Нравится Ответить
Mane·Мама двоих (1 год, 8 лет)
стикер
Нравится Ответить
Валентина·Мама двоих (4 года, 9 лет)

В deepseek загрузите, я до приёма врача там смотрю ☺

Нравится Ответить