Как справиться с выгоранием мамы ребенка с аутизмом

@nataliveresova89, вся история есть у меня. Очень долго писать.

Мы очень тормознули из-за пк и горе-логопеда в саду, все считали-норма. А сын говорил только мама и папа. Остальное -асяпася. 😵‍💫 с 2х до 3х лет он деградировал. Перестал вообще спать до 4,8 лет. И раньше все плохо было со сном, а потом вообще хана. Мы спали по 20 мин дробно в сутки, 48 (я засекала), в лучшие дни 4 часа и не более. Дробно! Могли на 10 мин вырубиться и ходить орать за руку 2-3 часа. Перестал есть, практически пить-выпивал засыпайку, когда наорется и почти вырубается. Вот в этом состоянии мог что-то выпить.

Все сдвинулось, когда родился недоношенным младший. 🤯 мы с ним попали к отличному неврологу, и вот когда его реабилитировала «на дурака» спросила-есть ли опыт работы с постарше. К этому моменту со старшим была беда полная. Врач приехала к нам домой, была с нами 2 часа. Дала рекомендации. Мы поехали в Прогноз, я охренела полностью от результатов. Начали реабилитироваться со старшим. Ему было 3,5. Речи не было. Понимание-ниже бытового. После томатиса словили побочку. Бился башкой об пол и стены. В метро от этого зрелища толпа оху…ла. 😅

Где-то через полгода начал говорить отдельными словами. Глаголы появились. На трамвай показывал и говорил-едет. Через 2 мес снова Прогноз с томатисом. Потом реабы в Комарово по омс в психо-неврологическом санатории-друг за другом 2 заезда. (Бак, массаж, лого, лфк, физио; допом ритмика. Конюшня рядом-брали верховую езду платно). Потом 3 курса дельфинов, массажи почти постоянно, бассейн с супер тренером-но это было ужасно первые полгода, он орал, я его тащила, потом фиксировала на полу и так Переодевала. Снова тащила, отдавала тренеру, он тащил в чашу и так час занимался. Через полгода стало легче 🫠 орать прекратил. Не ныряет до сих пор, голову не опускает в воду. На море мне удалось с цельной маской с ним поплавать по поверхности воды. Рыбок посмотрели. В бассейне так отказывается плавать. Короче, очень много занимались. Нон-стопом. В сад не ходили практически, тогда у нас обычный был, но зав-наша бабушка.

Потом у нас еще много всего было: подозрение на сахарный диабет, нас сняли прямо с реабы в Комарово, потом на эпилепсию, потом в психиатрию встали на учет, потом на онко почки, потом в итоге киста-с нефрологами на короткой ноге. Ну вот после Песочки меня подуспокоило, эта гонка за неврологию прошла. Там я конкретно впечатлилась и ушла в затишье без эмоций.

В 5 лет я рыдала у клинического психолога в Комарово тк тогда нам никакой школы не светило. На дому -единственный вариант. Но это значило, что меня, как человека по-прежнему бы не было.

В 5,5 мы попали в лого сад, сын был неуправляемый. Речь понимал, но не в полном объеме, говорил фразами и небольшими предложениями. Рискнули перейти в речевой. Я туда же работать, тк страшно одного отпускать. Полгода каждый день ко мне приходили его воспитатели с жалобами. Вот тогда-то мы и пришли к психиатру. До этого я говорила: выпишите чего-нибудь мне, я буду терпеть. Так делать нельзя!!! Это убийство себя. Тк ребенку нужна помощь, ничего вперед не сдвинется, если не успокоить ЦНС.

Мне пришлось смену у себя работать, и полдня быть у сына, как тьютор. На удивление это помогло. Он попал в самую сильную группу и выбивал там двери лбом 😁😅 помимо обычных занятий с лого, я платила логопеду и 3 раза в неделю занимались платно. За год она поставила сыну все звуки. Автоматизируемся до сих пор. Тк он дизартрик. Утром может говорить четко, к вечеру не очень. Утром играет на флейте, вечером шипит.

Учится в обычной массовой школе. Пошли к учителю, которого знаем. Директора знаем, завучей. Охрану. Всех. Программа обычная. Из-за сильного сада была хорошая подготовка. Мы на ней первый класс продержались. Сложно даются стихи. Он понимает смысл, но онр долбает и слова видоизменяет. Психует. На 4 рассказывает.

Речь более менее пошла в 5,5.

Тяжело было настолько, что к 3,5-4 годам я стояла на подоконнике. Мне никто не помогал. Плюс на руках был недоношенный младший со списком диагнозов в 2 стр а4. Угроза дцп до 2,5, кабинет катамзеза с риском по ретинопатии. И тд.

В августе я дошла до психотерапевта платного. Мне намного легче. Вообще другая жизнь. Даже по цветам ярче.

Ну и работа спасает. Невозможно думать о наших проблемах, когда тебе 15 человек хотят что-то интересненькое рассказать. 🤭

Кстати крылышки, хождение на мысочках и кружение у нас тоже есть и было, но сейчас значительно меньше. Моей рукой так же перестал все делать, тянется за ней только когда не получается что-то.

@pavlysik, нам помогла Сергадеева Елена Семеновна. Невролог 4 дгб.

Я ее на дом вызываю. Мы можем целый день обсуждать. Записываю все вопросы на листок и с ней решаю. И педиатрию, и ортопедию. Все вообще. Она помогла избежать мелкому операцию по пупочной грыже. У него кишка выпадала, большая грыжа была. На такое хирурги в пк говорили-тут только операция. А вот мы за 8 мес ее убрали полностью. По ее рекомендациям.

Она и свекрови помогла, когда у нее ээг плохое пришло. В описание такое понаписали,😅что она умирать легла. Позвонила, она своим, у нее брат эпилептолог, расшифровали.

Нас как-то обмануть решили чуток. В Прогнозе. Мы ездили на микрополяризацию, отдельно от реабы. 3 раза делали. И там мне насчитали с доп процедурами, мол вам надо еще это, и это. Иначе результат будет минимальным. Вот у вас по ээг межполушарка нарушена. На словах сказали, а в заключении не написали, в заключении как есть, реальность. Позвонила Сергадеевой, доки отфоткала, она своим переслала-и закрыли вопрос. 😁 все равно везде коммерция. И надо свою голову иметь. Хотелось бы без лишних трат.

Однажды у знакомых новорожденного отвезли в реанимацию и информации не было, на Авангардную. Знакомым страшно, по ребенку двое суток 0 информации, живот или нет. Выходные, дежурные не дают инфу. Снова ей звоню, она по своим и информация пришла. Короче она вот такая. Человек.

Нам помог томатис с занятиями (арт терапия, муз терапия, нейрогимнастика, логопед их слабы й, массаж неплохой, дэко по началу было, когда речи не было) в Прогнозе. Там томатис проводной с индивид программой и корректировкой по ходу. Мать слушает и ребенок. Дурдом это слушать. Моя башка сверху горела. 2 часа в наушниках. Сын орал. 🥹 затаскивала в кабинет, сразу медсестра надевала утяжеленный жилет, сверху утяжеленное одеяло. Я фиксировала на полу, она надевала наушники и резинку 😂 иногда нормально заходил, иногда вот так. Мы ковидом заболели. Нам отдельный кабинет выделили, чтоб последние 2 томатиса сделать. Сложно все было.

Микроподяризация давала результат. Бак-не знаю, полностью курс провести не удавалось, мы простывали, но вся реаба результат давала однозначно.

Нам помогает и дом в деревне. В глуши Вологодской обл. Баня, бег по траве, росе, в любую погоду. 2 этажа огромного старого дома, качель на дереве, лес. Там интернета нет, электричество часто отключают 😁 там река, лодка. Физически все это сложно было. Но результат был.

У нас батут стоял 2 года в комнате, на всю комнату. Я убирала в 3,5 всю дидактику, нам велено было вестибулярку раскручивать, спорт комплекс с качелями, горкой, кольцами, канатом. Хочет не хочет -6 раз в день закрывала в батуте. Балансиры с одномоментной мыслительной деятельностью. Самакат двухколесный поздно дался, у него вестибулярные нарушения были. В 6,6 лет. И велик туда же. Бассейн помог -крутили и вертели его знатно. Без продыха.

И не жалеть.

Как сказала мне однажды зав реанимации: будешь жалеть -будет инвалид.

@catherine90, наш препарат глиатилин. Курс врач выписывала на полгода. К глиатилину приходили через другие препараты. Колола месяц по 4 куба по возрастающей. И потом 2 мес пили. На нем был результат. На любом препарате были побочки. Из серии увеличения истерик и ора. Без этого никуда 🥹 дербаним мозг-жди ора.

@catherine90, и еще наш препарат фенибут. 2,5 таблетки в сутки. Конская доза для ребенка. Но он начал спать. И мне, и недоношенному на гв под контролем врачей тоже.

@anastasiya1703 нет, был лепет в 2 года. Потом слоги.

Первые слова пошли в 2,8. И первое слово было Шапка)

Сейчас тоже не фонтан, но хоть что-то называет своими словами смазанными.

Мама, папа, баба, пока, привет, дай, пить, спать, из мультиков много слов называет, звукоподражания на животных отвечает, цвета называет, цифры до 10, буквы алфавита( но не все) .

Но все это единичные смазанные слова( кроме мама). Фразовой речи нет.

Части тела тоже называет и только вот недавно начал показывать их на себе, на мне, на игрушках, хотя он должен был это делать в 1 год уже...

@nataliveresova89, спасибо что отозвались, у сына задержка, и только в 2 года пошли отдельные слова штук 30 есть, сегодня даже сказал «Анан(банан) дай дай дай», но вот понимание просто ужас ((( жду когда понимание включится, при этом никаких аут черт нет, но вот страдает понималка наша.

@anastasiya1703 ну вот у нас такой явный прогресс пошёл после 3 лет. До 3 конечно я очень переживала... Было печально всё