Нарколепсия и катаплексия: где найти лечение в России
Нарколепсия/катаплексия. Это болезнь не связана с наркотиками. Это неврологическое расстройство. Очень редкое. Многие врачи даже не знают что это. Лекарства в России нет.
Девочки, милые, может кто-то сталкивался с данным заболеванием? Как лечили? Где лечили?
Болеет близкий человек, уже 8 месяцев. Состояние ухудшается каждый месяц. Врачи которые наблюдают, будто тянут время и не знают как лечить.
Готовы ехать в любой город.
Прошу помочь вывести в топ 🙏🏽🙏🏽🙏🏽😥
Лучший комментарий
Желаю вам найти своего врача и вылечить родного человека
Комментарии
У меня сонные параличи были в подростковом возрасте, но потом я приехала на учебу в город и все прошло, больше не повторялось, так и не могу понять с чем было связано, возможно из-за стрессов, помню началось после смерти папы, который болел 9 лет
У друга было, у него конечно ужасные сонные параличи были и галлюцинации, он рассказывал такую жуть, что модно было фильмы ужасов снимать. К сожалению он не справился, умер от передоза
@maaa13,вооьще друга сонные параличи до употребления мучали его, но не так сильно , а потом
зависимость и стало еще хуже.
Удачи, пусть вам помогут обязательно!
@maaa13, вот у мужа тоже бывают когда сильно нервничает.
Научился звать меня во сне, чтобы я его разбудила. Но это больше на мычание похоже. Еще при СП он говорит очень трудно что-то сказать, такое чувство что ты не можешь вообще ничего сделать.
@zaikayana, да как такового сп нет, есть кошмары постоянные. И катаплексия - самое страшное это.
У меня знакомая лечила рассеянный склероз в институте мозга человека, ей понравилось там. Тоже неврология сложная. Попробуйте уточнить у них: ссылка
Вот, точно институт мозга человека
Терегулова вроде цефологолог и сомнолог.
И в меги кто то из завов.уточню.
По планированию.все можно бесплатно сделать.
Исключите физиология проблемы(МРТ головы и шеи с сосудами)
Можно бесплатно направление попросить у невролога в польке.ждать недели 2.
Также можно попросить телемедецину (чтоб не ехать)московскими центрами:склиф,Бурденко,возможно Пирогова .в Новосибе вроде центр есть
Можно это сделать по направлению от невролога в польке.просто попросить .тмк
Или можно самой попробовать обратиться.туда загружают все ваши исследования и консультируют.поэтому важно все анализы сдать максимально и снимки и пр.
Или самой можно также напрямую попробовать обратиться.
Выздоровления
ссылка
Неврологи советуют ,очень хорошие специалисты по сомнологии
В СПБ есть институт или больница крутая, где занимаются исследованиями подобных проблем, но к сожалению не Помню название в 5 утра 🫤
@alenaenotik да,маму туда возила,но по другому вопросу. За 2 года только там диагноз поставили,при чем сходу.
Ничем не помогу . Не знала ,что такое имеет название .
Может у меня частично это … но я встроила это в свою жизнь.
Сонный паралич был раза 4 во время сильнейшего стресса.
Первый раз помогла сила воли выбраться оттуда .
В этот момент главное не бояться . Сконцентрироваться : читать стихи,молитвы. Это поможет вернуться быстрее . Если сбиться,то состояние возвращается ..надо начать заново.
Бывает ,что как будто загрузка инфы идет . Перенагрузка мозга и он отключает тело,так как вся энергия идет на принятие этой инфы.
Если есть возможность - я ложусь . Отрубает на 5-10 минут. Не могу пошевелиться . Потом требуется минут 5-10,чтобы почувствовать части своего тела и начать двигаться. Я прям заставляю себя найти каждый пальчик на ноге ,руки,каждую часть своего тела. «Прогрузиться» в тело.
Если нет возможности лечь,то стараюсь хотя бы сесть.
В этот момент очень важно дыхание . Глубокий вдох /аыдох. Концентрация на себе . Главное в этот момент не забыть дышать. Один раз я забыла на несколько минут наверно. Помню мозг кричал «мы не дышим ,мы не дышим!!!». При этом я была как наблюдатель : и че? Ну не дышим и не дышим..
сделала небольшой вдох ,легкие от боли сжались. Потихоньку начинала дышать. Как будто плитой придавило
Ночью часть где-то путешествую. Периодически высыпаюсь. Считаю,что душа где-то путешествует по другим мирам 😂 мне больше нравится ,когда это не кошмары,а какие-то красивые миры или космос
Надеюсь ,что Вы найдете решение !
Ничего себе, я и не знала , что бывает такое. К врачам вы обращались?
@marinak1970, нет))))
Не люблю врачей.
Я подстроилась. Знаю ,что делать. А подопытным я не хочу быть))
Несколько лет назад видела видео про нарколепсию. Канал МАРА вроде бы. Он раньше по-другому назывался.
Может там есть какая-то информация в комментариях
Так вот оно как называется, теперь хоть буду знать что со мной. В Уфе вряд ли найдётся специалист в этой области
Может чем-то поможет ответ ИИ:
«К сожалению, ситуация, которую вы описываете, очень типична для пациентов с нарколепсией в России. Это заболевание действительно редкое, плохо диагностируется, и специфического лечения в стране зарегистрировано не так много.
Ваши чувства отчаяния и растерянности абсолютно понятны. Важно действовать системно.
Что делать? План действий
Вот пошаговый план, основанный на опыте пациентов с подобными заболеваниями.
Шаг 1: Подтверждение диагноза
Самое главное — иметь официально подтвержденный диагноз. Без этого никакое серьезное лечение невозможно.
1. «Золотой стандарт» диагностики: Это полисомнография (ПСГ) с последующим MSLT-тестом (тест множественной латентности ко сну). Это единственный способ достоверно подтвердить нарколепсию.
· Полисомнография проводится ночью и исключает другие причины сонливости (например, апноэ).
· MSLT-тест проводится на следующий день: пациенту дают 5 попыток заснуть. При нарколепсии человек засыпает очень быстро и часто видит сон в дневное время.
2. Где это можно сделать? Ищите крупные сомнологические центры или неврологические клиники с отделением медицины сна.
· Москва: Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского, Центр медицины сна МГУ им. Ломоносова, отделения сна в крупных частных сетях ("Медси", "Евроонко" - есть отделение сна).
· Санкт-Петербург: Клиника неврологии Первого МГМУ им. Павлова, специализированные сомнологические центры.
· В других крупных городах (Новосибирск, Екатеринбург, Казань) также есть лаборатории сна, но их меньше. Уточняйте, делают ли они именно MSLT.
Шаг 2: Поиск специалиста
Вам нужен не просто невролог, а врач-сомнолог (специалист по расстройствам сна). Именно они имеют наибольший опыт ведения таких пациентов.
Шаг 3: Варианты лечения (что нужно обсудить с врачом)
Да, в России не зарегистрированы некоторые "золотые" стандарты лечения нарколепсии (например, оксибат натрия), но кое-что доступно. Лечение симптоматическое и направлено на облегчение двух основных симптомов: сонливости и катаплексии.
1. Для борьбы с дневной сонливостью:
· Модафинил (Модафинил-СЗ, Алертек). Это психостимулятор, который помогает сохранять бодрость. Он в России зарегистрирован, но его может быть сложно найти и выписать. Врач должен иметь опыт работы с ним.
· Если модафинил недоступен, иногда используют другие стимуляторы (кофеин в высоких дозах, но это малоэффективно) или антидепрессанты, которые имеют активирующий побочный эффект.
2. Для борьбы с катаплексией (это критически важно, так как состояние ухудшается):
· Антидепрессанты. Это основная группа препаратов для контроля катаплексии в РФ. Они не лечат причину, но подавляют фазу быстрого сна, из-за чего приступы слабости становятся реже и легче.
· СИОЗС (Пароксетин, Флуоксетин, Сертралин)
· СИОЗСиН (Венлафаксин, Дулоксетин)
· Трициклические антидепрессанты (Кломипрамин, Имипрамин) — очень эффективны, но имеют больше побочных эффектов.
· Оксибат натрия (Xyrem). Это самый эффективный препарат и для катаплексии, и для дневной сонливости. Но в России он не зарегистрирован. Его можно легально ввезти для личного применения через процедуру "импорта незарегистрированного лекарства" (нужно разрешение Минздрава), но это крайне сложный, долгий и дорогой путь.
Шаг 4: Немедикаментозная помощь
Это то, что можно начать делать прямо сейчас:
· Режим сна: Строжайший режим. Отход ко сну и подъем в одно и то же время, даже в выходные.
· Планируемый дневной сон: 2-3 коротких (15-20 минут) сна в течение дня могут значительно снизить остроту приступов сонливости и катаплексии.
· Избегание триггеров: Помогите близкому научиться распознавать и смягчать сильные эмоции, которые вызывают катаплексию.
· Безопасность: Уберите риски падений при катаплексии. Не водить машину, быть осторожным на лестницах, на кухне.
Конкретные рекомендации для поста
Вы можете написать в ответ или использовать эту информацию для дальнейших поисков:
"Девочки, спасибо за поддержку! Действуем по плану:
1. Ищем, где сделать полисомнографию с MSLT-тестом для подтверждения диагноза. Скорее всего, придется ехать в Москву или Питер.
2. Ищем врача-сомнолога в крупном федеральном центре.
3. На повестке у врача будут два основных лекарства: Модафинил от сонливости и антидепрессанты (например, Венлафаксин) для контроля катаплексии. Они есть в России.
4. Параллельно вводим строгий режим дня и планируемый короткий сон.
Коллеги, если у кого-то есть КОНКРЕТНЫЙ опыт прохождения диагностики (ПСГ+MSLT) в Москве или Питере или вы знаете грамотного сомнолога, который работает с нарколепсией, поделитесь, пожалуйста, контактами в личку. Это очень поможет!"
Важно!
Не сдавайтесь. Да, путь сложный, но нарколепсия — это заболевание, качество жизни при котором можно значительно улучшить при правильной диагностике и подобранной терапии. То, что врачи "тянут время", скорее всего, говорит об их недостаточной компетенции в этом узком вопросе. Ваша задача — найти именно узкого специалиста.
Также очень рекомендую найти группы поддержки пациентов с нарколепсией в соцсетях (например, "Нарколепсия. Вместе мы сильнее" и т.п.). Там вы найдете самых информированных людей, которые прошли через этот путь и знают все актуальные способы получения помощи в России.
Решение точно есть, только альтернативная медицина
Позвоните в Алушту
Клиника мед+
Онлайн и оффлайн
Там вам скажут
Возьмут или нет
На каких условиях и тд
Желаю найти хорошего специалиста 🙏
Обратитесь в Фомина может в Москву подскажут ехать
Желаю вам найти своего врача и вылечить родного человека
Автор, Вам надо на комментарии в ответ писать, не сердечки просто ставить, тогда быстрее в топ попадет
Автор, Вам надо на комментарии в ответ писать, не сердечки просто ставить, тогда быстрее в топ попадет