Spina bifida у ребенка: операция стомы и оформление инвалидности

У сына диагноз spina bifida. Поставили диагноз в 2023 году. Сказали ждать 12 - 13 лет там посмотрят нужна ли операция. В этом году ему стремительно становится хуже. Сейчас на катетеризации. Предлагают операцию по выведению стомы. Пока отказываюсь. Пользуемся урологическими прокладками. Потихоньку проходим врачей для установления инвалидности и уже тогда будем бесплатно получать катетеры, памперсы (надеюсь выпишут ИПР). Тоже надо воевать с МСЭК. Пока все это покупаю сама. Пеленки, катетеры, мешки, памперсы, урологические прокладки. Буду благодарна любой вашей помощи. Каспи карта 4400430398199502