Синдром Маршала у детей: где найти активный чат мам?

Мамы. У кого детки с синдромом Маршала, где есть активный чат? В вк был, но его давно забросили.

Или вопрос к мамам таких деток. Каждую атаку принимаете преднизолон? Переросли?