Как справиться с диагнозом ЮИА у ребенка: история мамы
Хотела бы поделиться своими переживаниями, если можно. В июле узнали, что у дочки ревматоидный артрит (юиа), не могу принять, что это неизлечимо, что никто не может дать никаких гарантий, ежемесячные анализы, уколы каждую неделю, как минимум на ближайшие 2 года, видя её истерику во время уколов. Я думала, что уже взяла себя в руки и приняла, но вот сегодня, прямо сейчас! поняла, что меня снова это все накрывает. Да, я понимаю, что есть болезни и хуже, что должна быть сильной для неё, но я не могла представить, что такое будет в моей жизни.. и иногда не знаю, кого я больше жалею её или себя((
Комментарии
Здравствуйте. В июле будет год, как проводим терапию, думаю, что до ремиссии пока далеко. Как минимум, 2 года точно будем колоть. Как у вас дела, как дочка все переносит, на каком Вы препарате?
@aishat.gaishat
На метатрексате. Переносит нормально, если только пропускает из за болезней, то снова тошнота, слабость... Устала от ограничений по активности, что летом от солнца нужно прикрываться, от анализов бесконечных, ещё за этот год на метатрексате чем только не болела и все с осложнениями.
@nata.veterok, Нам сразу генный тоже назначили, получается делаем 2 укола в неделю. В этом месяце сказали, что теперь будем сдавать анализы 1 раз в 3 месяца, вместе ежемесячной сдачи. Но мне как- то спокойнее было, когда раз в меся, к нам показатели печени переодически скачут, чтобы наблюдать
Понимаю вас , сама вроде соберусь и опять накатывает . Нам недавно поставили . Вчера был первый укол метотрексат… хочется верить в лучшее особенно что всё ошибка и тд . Но понимаю что лучше перестраховаться чем быть с ещё большими осложнениями . Нам еще пунцию делали , в сустав лекарство . Сейчас хоть ходить стала хорошо . В стационаре насмотрелась всякого , да и до сих пор лежим . Вот что могу сказать , лежат детки с осложнениями, есть те кому вовремя диагноз не поставили и тянули и им нужны препараты сильнее , есть те кому родители оттягивали уколы и опять же осложнения. Конечно вчера укол дочери ставили головой понимала что это не известно насколько и такое она будет переживать каждую неделю , чуть всплакнула, но это лучше чем осложнения. Ремиссии вам , не держите всё в себе …
Я вас знаю!!! Мы с вами недавно переписывались в телеграме, я писала вам в личку, когда вы рассказали про вашу историю в «ревмодетки». Узнала вас по аватарке🌿
Я болею ра и со мной не было ничего хуже этого 💩 даже не стала бы сравнивать какие есть болезни похуже. Во время обострения это ужас. Быстрой ремиссии дочурке! Вам сил, терпения и принятия
Читала одну маму на Дзене, у неё дочка внезапно перестала ходить вот как раз в 3-4 года. Долго обследовали, там и артрит звучал. Ну, у неё странные методы там типа гомеопатии, но потом они попали в клинику хорошую, им помогли.
Запомнила, что очень важно ноги в тепле держать, там несколько пар колготок было, носки шерстяные, даже летом колготки.
Доверяю пока только доказательной медицине, строго следуем назначениям. А так да, любые перепады температур, охлаждение и перегрев нежелателен. А летом ходят в колготках- скорее всего, чтобы защититься от солнца, потому что ультрафиолет тоже является триггером
Еще модно обратиться в институт Вельтищева, в институт Ревматологии и в Нцзд
@aishat.gaishat, с рождения как выяснилось, но чем раньше об это. Знаешь тем меньше деформация
@stinamsk, вот даже больше думаю о ее будущем, как будет рожать и т.д((
@aishat.gaishat, просто тут надо понимать что это серьезно и часть нагрузок категорически нельзя, но есть плюс с этим можно жить и рожать можно, правда мне предлагали прерывание но скоро сыну десять за вторым не пошла, здоровья нет
Ревматоидный артрит не проходит, у меня не прошел. Хорошо что терапию получает. Здорово что не СКВ. И Вы не зря переживаете, это серьезное заболевание. Но! Его диагностировали и с ним живут, берегите дочку 🩷
А разве он не проходит в переходный период, если лечить? У меня ревматизм был и ревмокардит сердца, прошло в переходный период.
Нет, не проходит, это аутоимунное заболевание, можно только уйти в ремиссию
С теми же эмоциями живу уже год. У сына аутоиммунное зб тоже на препаратах, тоже нет прогнозов. Вот такое вот белое пятно в науке эти аутоиммунные зб
@aishat.gaishat да, уколы тяжело. У нас сироп, таблетки. Но когда был в августе сильный рецидив, нам в живот гепарин кололи аж 4 раза в день 12 дней. И ночью даже 😭
@olgagr169, хромать перестала, а в остальном там накопительный эффект от 3-4х месяцев(( если бы мне сказали, будете лечиться 10 лет и все пройдёт, у меня бы был какой-то стимул и надежда, а так просто переодически опускаются руки(
@aishat.gaishat даже не знаю что здесь сказать. Может быть все- таки перерастет эту болезнь или поможет какое-то лечение- сейчас медицина не стоит на месте, может быть что-то новое придумают. Не отчаивайтесь, ребенок чувствует состояние матери. Надо надеяться все-таки на лучшее.
@olgagr169, у меня муж такого же мнения, да и я в целом тоже держусь, но бывают вот такие моменты отчаяния и почему-то ночью вот так накатывает. Щас вот проснулась уже легче
Добрый день! Как дела у дочери? Не вывели в ремиссию?
Тоже год как дочь с этим заболеванием.