Как справиться с диагнозом ЮИА у ребенка: история мамы
Хотела бы поделиться своими переживаниями, если можно. В июле узнали, что у дочки ревматоидный артрит (юиа), не могу принять, что это неизлечимо, что никто не может дать никаких гарантий, ежемесячные анализы, уколы каждую неделю, как минимум на ближайшие 2 года, видя её истерику во время уколов. Я думала, что уже взяла себя в руки и приняла, но вот сегодня, прямо сейчас! поняла, что меня снова это все накрывает. Да, я понимаю, что есть болезни и хуже, что должна быть сильной для неё, но я не могла представить, что такое будет в моей жизни.. и иногда не знаю, кого я больше жалею её или себя((
Комментарии
Я вас знаю!!! Мы с вами недавно переписывались в телеграме, я писала вам в личку, когда вы рассказали про вашу историю в «ревмодетки». Узнала вас по аватарке🌿
Я болею ра и со мной не было ничего хуже этого 💩 даже не стала бы сравнивать какие есть болезни похуже. Во время обострения это ужас. Быстрой ремиссии дочурке! Вам сил, терпения и принятия
Читала одну маму на Дзене, у неё дочка внезапно перестала ходить вот как раз в 3-4 года. Долго обследовали, там и артрит звучал. Ну, у неё странные методы там типа гомеопатии, но потом они попали в клинику хорошую, им помогли.
Запомнила, что очень важно ноги в тепле держать, там несколько пар колготок было, носки шерстяные, даже летом колготки.
Доверяю пока только доказательной медицине, строго следуем назначениям. А так да, любые перепады температур, охлаждение и перегрев нежелателен. А летом ходят в колготках- скорее всего, чтобы защититься от солнца, потому что ультрафиолет тоже является триггером
Еще модно обратиться в институт Вельтищева, в институт Ревматологии и в Нцзд
@aishat.gaishat, с рождения как выяснилось, но чем раньше об это. Знаешь тем меньше деформация
@stinamsk, вот даже больше думаю о ее будущем, как будет рожать и т.д((
@aishat.gaishat, просто тут надо понимать что это серьезно и часть нагрузок категорически нельзя, но есть плюс с этим можно жить и рожать можно, правда мне предлагали прерывание но скоро сыну десять за вторым не пошла, здоровья нет
Ревматоидный артрит не проходит, у меня не прошел. Хорошо что терапию получает. Здорово что не СКВ. И Вы не зря переживаете, это серьезное заболевание. Но! Его диагностировали и с ним живут, берегите дочку 🩷
А разве он не проходит в переходный период, если лечить? У меня ревматизм был и ревмокардит сердца, прошло в переходный период.
Нет, не проходит, это аутоимунное заболевание, можно только уйти в ремиссию
С теми же эмоциями живу уже год. У сына аутоиммунное зб тоже на препаратах, тоже нет прогнозов. Вот такое вот белое пятно в науке эти аутоиммунные зб
@aishat.gaishat да, уколы тяжело. У нас сироп, таблетки. Но когда был в августе сильный рецидив, нам в живот гепарин кололи аж 4 раза в день 12 дней. И ночью даже 😭
@31kat7, бедный малыш(( мы вот, как раз, колем в живот
@olgagr169, хромать перестала, а в остальном там накопительный эффект от 3-4х месяцев(( если бы мне сказали, будете лечиться 10 лет и все пройдёт, у меня бы был какой-то стимул и надежда, а так просто переодически опускаются руки(
@aishat.gaishat даже не знаю что здесь сказать. Может быть все- таки перерастет эту болезнь или поможет какое-то лечение- сейчас медицина не стоит на месте, может быть что-то новое придумают. Не отчаивайтесь, ребенок чувствует состояние матери. Надо надеяться все-таки на лучшее.
@olgagr169, у меня муж такого же мнения, да и я в целом тоже держусь, но бывают вот такие моменты отчаяния и почему-то ночью вот так накатывает. Щас вот проснулась уже легче
Понимаю вас , сама вроде соберусь и опять накатывает . Нам недавно поставили . Вчера был первый укол метотрексат… хочется верить в лучшее особенно что всё ошибка и тд . Но понимаю что лучше перестраховаться чем быть с ещё большими осложнениями . Нам еще пунцию делали , в сустав лекарство . Сейчас хоть ходить стала хорошо . В стационаре насмотрелась всякого , да и до сих пор лежим . Вот что могу сказать , лежат детки с осложнениями, есть те кому вовремя диагноз не поставили и тянули и им нужны препараты сильнее , есть те кому родители оттягивали уколы и опять же осложнения. Конечно вчера укол дочери ставили головой понимала что это не известно насколько и такое она будет переживать каждую неделю , чуть всплакнула, но это лучше чем осложнения. Ремиссии вам , не держите всё в себе …