Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Aishat
Aishat
Мама дочки (3 года)

Как справиться с диагнозом ЮИА у ребенка: история мамы

Хотела бы поделиться своими переживаниями, если можно. В июле узнали, что у дочки ревматоидный артрит (юиа), не могу принять, что это неизлечимо, что никто не может дать никаких гарантий, ежемесячные анализы, уколы каждую неделю, как минимум на ближайшие 2 года, видя её истерику во время уколов. Я думала, что уже взяла себя в руки и приняла, но вот сегодня, прямо сейчас! поняла, что меня снова это все накрывает. Да, я понимаю, что есть болезни и хуже, что должна быть сильной для неё, но я не могла представить, что такое будет в моей жизни.. и иногда не знаю, кого я больше жалею её или себя((

39

Лучший комментарий

stinamsk

Кристина

Еще модно обратиться в институт Вельтищева, в институт Ревматологии и в Нцзд

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Мы в морозовской наблюдаемся. Вроде все хорошо, под наблюдением

Отметок «Нравится»: 1
stinamsk

Кристина

с рождения как выяснилось, но чем раньше об это. Знаешь тем меньше деформация

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

вот даже больше думаю о ее будущем, как будет рожать и т.д((

Отметок «Нравится»: 0
stinamsk

Кристина

просто тут надо понимать что это серьезно и часть нагрузок категорически нельзя, но есть плюс с этим можно жить и рожать можно, правда мне предлагали прерывание но скоро сыну десять за вторым не пошла, здоровья нет

Отметок «Нравится»: 0
iolanta5

Юлия

Мама сына (2 года)

Читала одну маму на Дзене, у неё дочка внезапно перестала ходить вот как раз в 3-4 года. Долго обследовали, там и артрит звучал. Ну, у неё странные методы там типа гомеопатии, но потом они попали в клинику хорошую, им помогли.

Запомнила, что очень важно ноги в тепле держать, там несколько пар колготок было, носки шерстяные, даже летом колготки.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Доверяю пока только доказательной медицине, строго следуем назначениям. А так да, любые перепады температур, охлаждение и перегрев нежелателен. А летом ходят в колготках- скорее всего, чтобы защититься от солнца, потому что ультрафиолет тоже является триггером

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

olgagr169

Oksi1421

А какие симптомы были? Как выяснилось?

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

хромать перестала, а в остальном там накопительный эффект от 3-4х месяцев(( если бы мне сказали, будете лечиться 10 лет и все пройдёт, у меня бы был какой-то стимул и надежда, а так просто переодически опускаются руки(

Отметок «Нравится»: 0
olgagr169

Oksi1421

даже не знаю что здесь сказать. Может быть все- таки перерастет эту болезнь или поможет какое-то лечение- сейчас медицина не стоит на месте, может быть что-то новое придумают. Не отчаивайтесь, ребенок чувствует состояние матери. Надо надеяться все-таки на лучшее.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

у меня муж такого же мнения, да и я в целом тоже держусь, но бывают вот такие моменты отчаяния и почему-то ночью вот так накатывает. Щас вот проснулась уже легче

Отметок «Нравится»: 1
mma-15

Марина

Мама двоих (9 лет, 17 лет)

🫂

Отметок «Нравится»: 2
kitiik

kitiik

Мама двоих (4 года, 8 лет)

С теми же эмоциями живу уже год. У сына аутоиммунное зб тоже на препаратах, тоже нет прогнозов. Вот такое вот белое пятно в науке эти аутоиммунные зб

Отметок «Нравится»: 0
kitiik

kitiik

Мама двоих (4 года, 8 лет)

@aishat.gaishat да, уколы тяжело. У нас сироп, таблетки. Но когда был в августе сильный рецидив, нам в живот гепарин кололи аж 4 раза в день 12 дней. И ночью даже 😭

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

@31kat7, бедный малыш(( мы вот, как раз, колем в живот

Отметок «Нравится»: 0
kitiik

kitiik

Мама двоих (4 года, 8 лет)

😢

Отметок «Нравится»: 0
lyubaalex17

Любовь

Мама двоих (младенец)

А разве он не проходит в переходный период, если лечить? У меня ревматизм был и ревмокардит сердца, прошло в переходный период.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Нет, не проходит, это аутоимунное заболевание, можно только уйти в ремиссию

Отметок «Нравится»: 1
stinamsk

Кристина

Ревматоидный артрит не проходит, у меня не прошел. Хорошо что терапию получает. Здорово что не СКВ. И Вы не зря переживаете, это серьезное заболевание. Но! Его диагностировали и с ним живут, берегите дочку 🩷

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

А с какого возраста у вас?

Отметок «Нравится»: 0
stinamsk

Кристина

Еще модно обратиться в институт Вельтищева, в институт Ревматологии и в Нцзд

Отметок «Нравится»: 0
stinamsk

Кристина

@aishat.gaishat, с рождения как выяснилось, но чем раньше об это. Знаешь тем меньше деформация

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

вот даже больше думаю о ее будущем, как будет рожать и т.д((

Отметок «Нравится»: 0
stinamsk

Кристина

просто тут надо понимать что это серьезно и часть нагрузок категорически нельзя, но есть плюс с этим можно жить и рожать можно, правда мне предлагали прерывание но скоро сыну десять за вторым не пошла, здоровья нет

Отметок «Нравится»: 0
iolanta5

Юлия

Мама сына (2 года)

Читала одну маму на Дзене, у неё дочка внезапно перестала ходить вот как раз в 3-4 года. Долго обследовали, там и артрит звучал. Ну, у неё странные методы там типа гомеопатии, но потом они попали в клинику хорошую, им помогли.

Запомнила, что очень важно ноги в тепле держать, там несколько пар колготок было, носки шерстяные, даже летом колготки.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Доверяю пока только доказательной медицине, строго следуем назначениям. А так да, любые перепады температур, охлаждение и перегрев нежелателен. А летом ходят в колготках- скорее всего, чтобы защититься от солнца, потому что ультрафиолет тоже является триггером

Отметок «Нравится»: 0
elle.karamelle

Эля

Мама двоих (младенец)

Я болею ра и со мной не было ничего хуже этого 💩 даже не стала бы сравнивать какие есть болезни похуже. Во время обострения это ужас. Быстрой ремиссии дочурке! Вам сил, терпения и принятия

Отметок «Нравится»: 0
nastyafish

nikki

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Понимаю вас , сама вроде соберусь и опять накатывает . Нам недавно поставили . Вчера был первый укол метотрексат… хочется верить в лучшее особенно что всё ошибка и тд . Но понимаю что лучше перестраховаться чем быть с ещё большими осложнениями . Нам еще пунцию делали , в сустав лекарство . Сейчас хоть ходить стала хорошо . В стационаре насмотрелась всякого , да и до сих пор лежим . Вот что могу сказать , лежат детки с осложнениями, есть те кому вовремя диагноз не поставили и тянули и им нужны препараты сильнее , есть те кому родители оттягивали уколы и опять же осложнения. Конечно вчера укол дочери ставили головой понимала что это не известно насколько и такое она будет переживать каждую неделю , чуть всплакнула, но это лучше чем осложнения. Ремиссии вам , не держите всё в себе …

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Я вас знаю!!! Мы с вами недавно переписывались в телеграме, я писала вам в личку, когда вы рассказали про вашу историю в «ревмодетки». Узнала вас по аватарке🌿

Отметок «Нравится»: 0
nastyafish

nikki

Мама двоих (4 года, 10 лет)

во дела 😅

Отметок «Нравится»: 0
nata.veterok

Anna

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Добрый день! Как дела у дочери? Не вывели в ремиссию?

Тоже год как дочь с этим заболеванием.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Здравствуйте. В июле будет год, как проводим терапию, думаю, что до ремиссии пока далеко. Как минимум, 2 года точно будем колоть. Как у вас дела, как дочка все переносит, на каком Вы препарате?

Отметок «Нравится»: 0
nata.veterok

Anna

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

На метатрексате. Переносит нормально, если только пропускает из за болезней, то снова тошнота, слабость... Устала от ограничений по активности, что летом от солнца нужно прикрываться, от анализов бесконечных, ещё за этот год на метатрексате чем только не болела и все с осложнениями.

Отметок «Нравится»: 0
aishat.gaishat

Aishat

Мама дочки (3 года)

Нам сразу генный тоже назначили, получается делаем 2 укола в неделю. В этом месяце сказали, что теперь будем сдавать анализы 1 раз в 3 месяца, вместе ежемесячной сдачи. Но мне как- то спокойнее было, когда раз в меся, к нам показатели печени переодически скачут, чтобы наблюдать

Отметок «Нравится»: 0

Аллергическая реакция у ребёнка: что делать?

Ребёнок так же. Ребёнка в то утро когда поступили 7:10 забрали сделать укол или что я не знаю, я была в слезах! После укола ребёнок через 10 минут посинел, потому что я ждала его с процедурной с бутылочкой он не проснулся , я пошла к врачу позвала её и она сказала он синий забрала в реанимацию ! Вчера знакомая сказала какой это анализ??!Это аллергия ! Сегодня врачи разные подтвердили что аллергия была У кого у ребёнка была аллергическая реакция и в реанимацию попали??как ваши дети?💔💔💔

Может ли муж развестись со второй женой из-за первой? Развод по исламу: талак, грех и дети - что делать?

Ответьте пожалуйста знающие!!! Может ли муж развесить со второй женой из-за первой?? И считается ли сразу три раза слово «талак» за полный развод? Он долго скрывал от неё это, мне постоянно говорил, что скажет, подготовит и все расскажет, но я уже устала терпеть и сделала так, чтобы она узнала. И тут он мне заявляет, что она не готова принять это, либо развод со мной либо с ней. И он выбрал её, потому что там дети. Она получит грех за то, что спровоцировала его на развод?? Я в шоке, как можно из-за мужика брать на себя такой грех и заставить его развестись с женой?? #первыйпост

Ботокс или мимика?

Была у косметолога. Мне настоятельно рекомендовано уколоть ботокс в межбровку. Или ещё что-то, я не разбираюсь. "А то ещё чуть-чуть и уже уколы будут неэффективны" А я не хочу! Это моя мимика. Да, я часто хмурюсь, да и вообще очень подвижна лицом, но если меня уколоть, то это уже буду не я. Не чувствую безопасность во всех этих уколах. Понимаю, что сотни тысяч женщин колят и ничего, но я трусиха и видела много историй, когда всё плохо. А ещё, да простят меня все кто колет, но у знакомых мне не нравятся итоговые результаты. Буду ходить с морщинами, что уж делать, раз мне почти 35.

Вызвали на дом врача для стерилизации кошки. Ещё ничего толком не началось, а меня уже потрясывает. Вкололи ей…

Вызвали на дом врача для стерилизации кошки. Ещё ничего толком не началось, а меня уже потрясывает. Вкололи ей подготовительные уколы. Она плюхнулась на попу, и её начало тошнить. Не могу, переживаю, смотреть на все это точно не буду, но глаза уже на мокром месте. Кто делал эту процедуру? Долго она отходить будет? И что можно принять для успокоения? Боюсь разревусь, когда увижу её. 😔