Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Lya
Lya
Мама двоих (младенец)

Эмоциональное выгорание мамы особенного ребёнка: как справиться

Поняла, что морально не вывожу. Нужно выговориться хотя бы чисто для себя.

2025 год январь начался для меня с удара в виде патологии беременности. Сначала это была киста в кишечнике, потом атрезия, потом перитонит

Через месяц, как ребенок подрос уже стало видно, что нет еще левой почки

Далее консилиум Калуга, консилиумы в Москве, бесконечные узи. Платный прокол живота на генетику в Москве, т.к. в Калуге сделать не смогли, потом ожидание родов.

Вот оно долгожданное рождение. Диагноз с кишками не подтвердился, отсутствие почки подтвердилось.

Начинаю рассматривать ребенка, вижу синдактилию на ножках, разность в ногах, говорю врачам, они отмахнулись.

Выписка. Разность в ногах уже бросается в глаза, плюс ассиметрия лица (кривой нос, одна щека больше другой, недоразвитие челюсти и смещение губы). Начинаются мотания по врачам и увеличение диагнозов. Недоразвитие конечностей по длине и объему, недоразвитие трети лица.

Лечение на долгие годы, как сказали врачи, сейчас наблюдать и лечить постепенно и хорошо, если большинство проблем получится исправить.

С января этого года я нахожусь мягко в подавленном состоянии, эмоциональные качели от "всё пропало" до "справимся", слезы градом, не вывожу, а впереди еще жизнь. Адаптация ребенка, с бросающимися в глаза изъянами, в социуме, что там будет никто не знает.

Мне очень плохо морально, семья поддерживает и верит в лучшее, но вы как мамы думаю поймете все мои переживания😭😭😭

Не алкоголичка, не наркоманка, беременности с первого раза, здоровый муж и вот такое...

31

Лучший комментарий

aliya.gm

АлияМама троих детей

У меня средний ребёнок родился с патологией - одно ушко недоразвитое (потеря слуха на одном ухе 4 степени). Было очень тяжело в первые месяцы. Плакала каждую ночь, думала, переживала, как он будет развиваться, как к нему будут относиться люди, потому что патология видимая. Помогло мне общение с мамами, у которых дети с такой же проблемой. Я приняла своего сына таким, какой он есть, я никогда не прятала ушко, не отращивала волосы, чтобы замаскировать. Да, люди задают вопросы, но я всем спокойно отвечаю, что вот так получилось, что он такой родился.

У вас другая патология, но как мама я вас понимаю. Выплачьте все слезы, пожалейте и себя, и ребенка, а потом возьмите себя в руки и смело шагайте в сторону восстановления здоровья и развития сына.

Ответить

e-pavlova

ЕкатеринаМногодетная мама (6 детей)

Понимаю и обнимаю Вас🫂🫂🫂

Вы должны понять, что делаете всё, что в Ваших силах, всё остальное в Божьих руках и главное себя ни в чём не винить. Это очень тяжело, но такие детки приходят только к сильным Мама, Вы справитесь, Вы сильная Мама💪💪💪

Если нужно выговориться можете писать в личку, нам первые три года было очень плохо и тяжело 😞 мы столько времени стабилизировали состояние после комы, сейчас морально, конечно, накатывает периодически, но спасают от всяких нехороших мыслей другие дети🙂 Жизнь продолжается♥️♥️♥️

Ответить

Комментарии

tanyasummerbone

ТатьянаМама двоих (1 год, 7 лет), ждёт третьего

Ох, бедняги, обнимаю вас🙏🏻🙏🏻 и ни на одном узи даже в Москве никто этого не видел??(((

Ответить

fox_li

LyaМама двоих (младенец)

Нет, никто ничего не увидел, хотя узи были почти каждые 2 недели. Да и я не уверена, что врачи дали бы прервать, на консилиумах, когда была одна почка и проблемы с кишечником мне отказали

Ответить

fox_li

LyaМама двоих (младенец)

Мамы, всем спасибо за поддержку и понимание, они придают силу и веру🙏😭

Ответить

kleene_irina

ℑ𝔯𝔦𝔫𝔞Мама дочки (8 лет)

У вас гемигипотрофия? У моей тоже, слева. Какое лечение не долгие годы вас предлагают ?

Ответить

kleene_irina

ℑ𝔯𝔦𝔫𝔞Мама дочки (8 лет)

@fox_li, а если нога будет еще замедляться? В 3 месяца у нас было только 0,5 разница. К 6 годам стало 2,3. Это как то отслеживается ? В любом случае 8 лет назад нам никто не предлагал)

Ответить

fox_li

LyaМама двоих (младенец)

@kleene_irina это делается в периоды скачков роста, там определённые диапазоны 5-7 лет, кто то делает 2 операции из-за того, что снова отстает, кто то уже ждет после школы и ставит аппарат Илизарова. Кому то и первой операции хватает

Ответить

kleene_irina

ℑ𝔯𝔦𝔫𝔞Мама дочки (8 лет)

@fox_li, спасибо, поняла) я бы не согласилась

Ответить

e-pavlova

ЕкатеринаМногодетная мама (6 детей)

Понимаю и обнимаю Вас🫂🫂🫂

Вы должны понять, что делаете всё, что в Ваших силах, всё остальное в Божьих руках и главное себя ни в чём не винить. Это очень тяжело, но такие детки приходят только к сильным Мама, Вы справитесь, Вы сильная Мама💪💪💪

Если нужно выговориться можете писать в личку, нам первые три года было очень плохо и тяжело 😞 мы столько времени стабилизировали состояние после комы, сейчас морально, конечно, накатывает периодически, но спасают от всяких нехороших мыслей другие дети🙂 Жизнь продолжается♥️♥️♥️

Ответить

karinapavlovna

КаринаМама сына-младенца

Вы с сыночком со всем справитесь! Главное не опускать руки!

Это очень тяжело, но вы сильная, обнимаю вас 🫂Малыш пришел в этот мир сделать вас счастливой, так и будет 😌

Ответить

ekaterinaea

Ekaterina Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Обнимаю вас!!! Сил Вам огромных🙏🙏🙏

Вы справитесь, варианта не справиться нет. Если не кормите грудью, то Сходите к психиатру, попросите антидепрессанты, без них я с первым сыном не вытягивала, а с ними намного легче.

Ответить

podrojkinanata

Наталия Мама сына (3 года)

Ох сил вам и терпения 🙏

Наша история чуть проще, с виду у меня совершенно обычный ребёнок. Но сил наших потрачено много.

В беременность тоже были высокие риски, делали амниоцентез. Синдром Дауна не подтвердился слава богам. Но ребёнок тоже с одной почкой родился.

В 1 год и 9 месяцев дебют астмы. Дважды в реанимации был сын.

Плюс, генетическая мутация неизученная. И видимо из-за нее со временем начались проблемы с щитовидкой.

Мне кажется, я постоянно общаюсь с врачами, боюсь что-то упустить. Все время спрашиваю мужа не поехала ли у меня крыша на болезнях сына, и не слишком ли я загоняюсь.

И я очень устала морально.

А у вас вообще сложный путь был. Держитесь 🙏

Ответить

evab2kz23tai

КристинаМама двоих (1 год, 9 лет), ждёт третьего

Вот мой зайчик тогда и сейчас

Ответить

evab2kz23tai

КристинаМама двоих (1 год, 9 лет), ждёт третьего

Обнять вас, вы большая умница и лучшая мама для своих детей.

Тут надо научиться адаптироваться к новой реальности в которой вы сейчас находитесь, конечно бы хотелось что то бы все было норматипичным.

У нашей младшей поставили Вентрикуломегалию

,на 36 недели я себя на крутила ( там диагноз стоял чуть не дцп), муж и я здоровы.

После рождения был. Тоже треш бессонные ночи, до ребенка не дотронуться ( постоянно ор), потом патология новорождённых. Сейчас норм выровняется ( правдо головастик мой)

Да основные навыки позже начали осваивать ( чем первая).

Были проблемы с координацией и сейчас местами есть( шухер).

Вы просто устали( морально тяжело)

Да и сами себя (самоедством подковыриваете ). Тут надо менять отношение к ситуации, переступать . Вы сильная у вас все получится. Вашему ребёнку повезло , что вы у него есть

Ответить

bylibyli

Саша

Обратитесь за помощью к специалисту, возможно даже с препаратами. Это очень тяжело вынести, очень.

Сил Вам, терпения. Малышу здоровья. Все будет хорошо, так или иначе 🙏🏻

Ответить

va.91

Валентина Мама двоих (3 года, 7 лет), ждёт третьего

Я вас обнимаю. Конечно, тяжело!!! А как ещё, когда хочется взять и все исправить, а ты нп можешь!! Желаю вам самых лучших, не безсердечных врачей!!!!!!

Ответить

sharyginamasha

МарияМама дочки (2 года)

Я Вас понимаю. Хотите плакать, плачьте. Тяжело, особенно когда делаешь всё, чтобы ребёнок был здоров. Но Вам сказали, что всё исправимо. Поэтому терпения и принятия ситуации. Кто, если не мама может верить в своего ребёнка.

Ответить

aliya.gm

АлияМама троих детей

У меня средний ребёнок родился с патологией - одно ушко недоразвитое (потеря слуха на одном ухе 4 степени). Было очень тяжело в первые месяцы. Плакала каждую ночь, думала, переживала, как он будет развиваться, как к нему будут относиться люди, потому что патология видимая. Помогло мне общение с мамами, у которых дети с такой же проблемой. Я приняла своего сына таким, какой он есть, я никогда не прятала ушко, не отращивала волосы, чтобы замаскировать. Да, люди задают вопросы, но я всем спокойно отвечаю, что вот так получилось, что он такой родился.

У вас другая патология, но как мама я вас понимаю. Выплачьте все слезы, пожалейте и себя, и ребенка, а потом возьмите себя в руки и смело шагайте в сторону восстановления здоровья и развития сына.

Ответить

aliya.gm

АлияМама троих детей

@fox_li, только ушка нет, Гольденхара нет слава богу

Ответить

kamii2000

KamiiМама дочки-младенца

@fox_li, у вашего малыша синдром гольденхара?

Ответить

fox_li

LyaМама двоих (младенец)

@kamii2000 здравствуйте, да

Ответить

lily.ah

ЛилияМама двоих (3 года, 21 год)

🫂 вы справитесь!

Дай Бог здоровья малышу

Никто не виноват в этом

Ответить

Что меня ждёт дальше?

Добрый день девочки! Диагноз подтвердился, в пн собирается консилиум надо ехать и потом в жк на консультацию😭😭😭 Не будет у меня малыша... Будут искуственные роды...очень страшно

Завтра не есть... Возможна операция... Жидкость где-то есть и опухоль эта не спадает 😭 Как страшно!!! Хоть бы все…

Завтра не есть... Возможна операция... Жидкость где-то есть и опухоль эта не спадает 😭 Как страшно!!! Хоть бы все рассосалось само, а🙏 Сил моих осталось совсем мало... Опять консилиум... Все по кругу... Когда закончится все это?! Как я устала 😭 Мне нужен психолог или психиатр не знаю... Морально я выжата...

Что делать с диагнозом острая плацентарная недостаточность?

Я думала будет как то морально проще забрать гистологию… Получила результаты..подтвердили диагноз моего узиста…острая плацентарная недостаточность(( Ангелочек мой был 16см.. Разревелась на отделении 😭😭😭

Как пережить шок от диагноза заячьей губы у малыша?

У меня истерика. Была еще раз на скрининге и сделали 3д узи. Заячья губа подтвердилась, я видимо морально не готова была это увидеть, до последнего надеялась на ошибку. Генетики предлагают прерывание. Я просто в истерике 😭😭😭 Ps. От прерывания мы отказались, это однозначно, просто морально тяжело увидеть было..