Эмоциональное выгорание мамы особенного ребёнка: как справиться
Поняла, что морально не вывожу. Нужно выговориться хотя бы чисто для себя.
2025 год январь начался для меня с удара в виде патологии беременности. Сначала это была киста в кишечнике, потом атрезия, потом перитонит
Через месяц, как ребенок подрос уже стало видно, что нет еще левой почки
Далее консилиум Калуга, консилиумы в Москве, бесконечные узи. Платный прокол живота на генетику в Москве, т.к. в Калуге сделать не смогли, потом ожидание родов.
Вот оно долгожданное рождение. Диагноз с кишками не подтвердился, отсутствие почки подтвердилось.
Начинаю рассматривать ребенка, вижу синдактилию на ножках, разность в ногах, говорю врачам, они отмахнулись.
Выписка. Разность в ногах уже бросается в глаза, плюс ассиметрия лица (кривой нос, одна щека больше другой, недоразвитие челюсти и смещение губы). Начинаются мотания по врачам и увеличение диагнозов. Недоразвитие конечностей по длине и объему, недоразвитие трети лица.
Лечение на долгие годы, как сказали врачи, сейчас наблюдать и лечить постепенно и хорошо, если большинство проблем получится исправить.
С января этого года я нахожусь мягко в подавленном состоянии, эмоциональные качели от "всё пропало" до "справимся", слезы градом, не вывожу, а впереди еще жизнь. Адаптация ребенка, с бросающимися в глаза изъянами, в социуме, что там будет никто не знает.
Мне очень плохо морально, семья поддерживает и верит в лучшее, но вы как мамы думаю поймете все мои переживания😭😭😭
Не алкоголичка, не наркоманка, беременности с первого раза, здоровый муж и вот такое...
Комментарии
Нет, никто ничего не увидел, хотя узи были почти каждые 2 недели. Да и я не уверена, что врачи дали бы прервать, на консилиумах, когда была одна почка и проблемы с кишечником мне отказали
Мамы, всем спасибо за поддержку и понимание, они придают силу и веру🙏😭
У вас гемигипотрофия? У моей тоже, слева. Какое лечение не долгие годы вас предлагают ?
@fox_li, а если нога будет еще замедляться? В 3 месяца у нас было только 0,5 разница. К 6 годам стало 2,3. Это как то отслеживается ? В любом случае 8 лет назад нам никто не предлагал)
@kleene_irina это делается в периоды скачков роста, там определённые диапазоны 5-7 лет, кто то делает 2 операции из-за того, что снова отстает, кто то уже ждет после школы и ставит аппарат Илизарова. Кому то и первой операции хватает
Понимаю и обнимаю Вас🫂🫂🫂
Вы должны понять, что делаете всё, что в Ваших силах, всё остальное в Божьих руках и главное себя ни в чём не винить. Это очень тяжело, но такие детки приходят только к сильным Мама, Вы справитесь, Вы сильная Мама💪💪💪
Если нужно выговориться можете писать в личку, нам первые три года было очень плохо и тяжело 😞 мы столько времени стабилизировали состояние после комы, сейчас морально, конечно, накатывает периодически, но спасают от всяких нехороших мыслей другие дети🙂 Жизнь продолжается♥️♥️♥️
Вы с сыночком со всем справитесь! Главное не опускать руки!
Это очень тяжело, но вы сильная, обнимаю вас 🫂Малыш пришел в этот мир сделать вас счастливой, так и будет 😌
Ох сил вам и терпения 🙏
Наша история чуть проще, с виду у меня совершенно обычный ребёнок. Но сил наших потрачено много.
В беременность тоже были высокие риски, делали амниоцентез. Синдром Дауна не подтвердился слава богам. Но ребёнок тоже с одной почкой родился.
В 1 год и 9 месяцев дебют астмы. Дважды в реанимации был сын.
Плюс, генетическая мутация неизученная. И видимо из-за нее со временем начались проблемы с щитовидкой.
Мне кажется, я постоянно общаюсь с врачами, боюсь что-то упустить. Все время спрашиваю мужа не поехала ли у меня крыша на болезнях сына, и не слишком ли я загоняюсь.
И я очень устала морально.
А у вас вообще сложный путь был. Держитесь 🙏
Обнять вас, вы большая умница и лучшая мама для своих детей.
Тут надо научиться адаптироваться к новой реальности в которой вы сейчас находитесь, конечно бы хотелось что то бы все было норматипичным.
У нашей младшей поставили Вентрикуломегалию
,на 36 недели я себя на крутила ( там диагноз стоял чуть не дцп), муж и я здоровы.
После рождения был. Тоже треш бессонные ночи, до ребенка не дотронуться ( постоянно ор), потом патология новорождённых. Сейчас норм выровняется ( правдо головастик мой)
Да основные навыки позже начали осваивать ( чем первая).
Были проблемы с координацией и сейчас местами есть( шухер).
Вы просто устали( морально тяжело)
Да и сами себя (самоедством подковыриваете ). Тут надо менять отношение к ситуации, переступать . Вы сильная у вас все получится. Вашему ребёнку повезло , что вы у него есть
Обратитесь за помощью к специалисту, возможно даже с препаратами. Это очень тяжело вынести, очень.
Сил Вам, терпения. Малышу здоровья. Все будет хорошо, так или иначе 🙏🏻
Я вас обнимаю. Конечно, тяжело!!! А как ещё, когда хочется взять и все исправить, а ты нп можешь!! Желаю вам самых лучших, не безсердечных врачей!!!!!!
Я Вас понимаю. Хотите плакать, плачьте. Тяжело, особенно когда делаешь всё, чтобы ребёнок был здоров. Но Вам сказали, что всё исправимо. Поэтому терпения и принятия ситуации. Кто, если не мама может верить в своего ребёнка.
Спасибо вам за поддержку🙏
Подскажите, пожалуйста, у сына синдром Гольденхара или только ушка нет?🥲
@fox_li, только ушка нет, Гольденхара нет слава богу
🫂 вы справитесь!
Дай Бог здоровья малышу
Никто не виноват в этом
Ох, бедняги, обнимаю вас🙏🏻🙏🏻 и ни на одном узи даже в Москве никто этого не видел??(((