Четвертая операция у дочки с клоакой: опыт мамы в ЦКБ
В дополнение к предыдущему посту:
Слава Богу,операция прошла успешно,доченька стойко все выдержала и быстро пришла в себя. Я очень сильно боялась и переживала,что у неё будет состояние,как после прошлой операции в Филатовской,когда у неё были приступы,падала сатурация,скакало сердцебиение…я тогда не спала практически двое суток от страха пропустить приступ и не успеть спасти ребенка.
На операцию мы получили квоту по ВМП и полетели на госпитализацию в ЦКБ УДП РФ.
Операция плановая. Четвертая по счету за полгода жизни Василиссы. Четвертая операция и пятый наркоз.
Проводили сегодня эндоскопию перед операцией-выявили,что клоака сложная,высокая(она бывает разновидной)
Расположение органов нетипичное и запутанное(это я простыми словами без медицинских терминов). Вероятно,понадобится обращаться на операцию по урологии в Сербию к доктору Николе. Это будет стоить очень больших денег,тк туда квоты,конечно же не выдаются…
Помощь очень актуальна!(всё в канале)🙏🏻
На данный момент операция проводилась также по части урологии. У Василиссы кутанеостома(мочеточник вывыден наружу) и ее планировали закрыть,но в ходе операции не стали этого делать,тк ситуация сложная и закрыв его,были бы большие риски осложнения почек,вплоть до отказа.
Так что,слава Богу,что врачи здесь адекватные и не стали рисковать. Сделали подколку. Скорректировали рефлюкс. Это должно помочь избежать атак пиелонефрита и в целом осложений на организм. Поживем-увидим 🙏🏻
Очень и очень надеюсь,что больничные стены мы увидим вновь планово только через время,когда наступит пора к операции на клоаку 🤞🏻
Моя маленькая птичка ненадолго открывает глаза,затем опять засыпает. Переодически стонет,но быстро успокаивается,когда я беру её на руки или пою песни. Пусть спит🙏🏻 Сон-это лучшее лекарство 🤍
Поела совсем немного,в основном только воду пьет. Последний полноценный прием пищи был в 2 часа ночи. Затем съела всего 40мл в 9 вечера.
Надеюсь,что когда проснется,то вместе с ней проснется и аппетит 🙏🏻
Привезли её с реанимации примерно в 11:30,может быть чуточку позднее..около двух часов она визжала от боли,все это время была у меня на руках,переодически успокаивалась,а потом опять начиналось. Пение молитв очень сильно помогают морально мне и спокойствию дочери 🙏🏻
Принесли обезболивающее,малышок уснула и я вместе с ней. До сих пор переодически просыпается и плачет,стонет,на руках успокаивается.
Доченька просыпается вся мокрая,я её переодела уже четыре раза. Все мокрое,вплоть до матраса,она как в холодном поту.
Температуры нет.
Сказали понаблюдают нас еще пару дней и,если все хорошо,то можно домой 🤍
Лучший комментарий
Комментарии
Спасибо огромное!!! Держу за вас кулачки❤️❤️❤️❤️❤️🫂🤗🤗🤗
Ой читаю и плачу, случайно нашла вашу тему, моя дочка родилась с единственной правой почкой, искала похожие случаи.. У меня просто нет слов, вы такая молодец, вы просто умничка, такая сильная, супруг у вас замечательный, малышка само очарование, тьфу тьфу! У вас все обязательно получится, шажочек за шажочком!!! Болею за вас всем сердцем! Самое главное что порок поддаётся коррекции, я уверенна что объединив усилия финансовый вопрос будет решён, как говорится с миру по нитке, ведь чужих детей не бывает. Все будет хорошо, желаю крепкого здоровья вам и малышке!!!❤️❤️❤️🙏🫂
Спасибо вам огромное!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Есть случаи,что только во взрослом возрасте люди узнают,что у них одна почка,ведь она,как правило сдвоенная и берет на себя функцию отсутствующей. И человек живет себе спокойно,даже и не зная. Да,это немного страшно и непонятно,когда так происходит,но самое главное,что с этим живут и нужно будет чуточку внимательнее следить за здоровьем 🙏🏻 сейчас медицина сильно шагнула вперед и с такими случаями зачастую встречаются врачи и знают как помочь в той или иной ситуации. Все будет хорошо! Главное-это верить и не отчаиваться 😌🙏🏻
Здоровья крепкого вашей доченьке!
Если вдруг понадобится,то пишите,смогу поделиться контактами очень хороших врачей🙏🏻 Обнимаю вас 🫂
Господи! Я даже заплакала...столько боли она переживает в таком младенческом возрасте, боже как это больно...Пусть Бог и золотые руки врачей подарят ей здоровье🙏🙏🙏
Как хорошо что все прошло успешно 💓
Скорейшего востановления и возвращения домой 🥰🥰🥰
Вот читаю и понимаю , что в России получается слабая медицина , почему только в Сербии могут помочь ((( когда по телеку слушаешь , то орут со всех сторон , что у нас сильная медицина , уникальная и т д. А если обратиться в детские фонды , вроде как помогают если случай сложный , просто бедная крошка . Я вообще не представляю , как ей сейчас . А вам крепких нервов , потому что , вот сейчас у меня мама заболела и мы тут ходим с ней по аритмологам , тоже все сложно . Думаем отправить доки в Москву . Это в общем не в тему конечно , но я как-то просто разочаровалась в медицине за последнее время .
@a.ananasik, да будем пробовать . Нам сказали , что в Москве есть какой-то кибер нож , делают операцию на сердце без разрезов , вот хотим узнать , но если в Ростове операция на аритмию 350 тыс в клинике люди , то в Москве даже не представляю
@revolina, если это гос.клиника,то можно попробовать получить квоту
@a.ananasik, на квоту мы идем в областную на кардиостимулятор , больше нам квоту ни на что не предлагают в Ростове
Какие же испытания у такой крошки. Скорейшего выздоровления лапушке
Боже мой , сколько вы уже пережили 😭Вы и малышка , очень сильные , пусть поскорее эти кошмары закончатся и все плохие диагнозы уйдут 😭я со своим малышом младшим за эти двое суток нарыдалась уже сполна , не знала чего ожидать , родился малыш с пневмонией , первые сутки были критические , думали не выживет он и я вместе с ним
Кристина 😱
Как быстро летит время,ты уже родила! Поздравляю с рождением сыночка🎊Пусть все будет хорошо 🙏🏻 верь в малыша и молись🙏🏻 Здоровья!❤️
@a.ananasik, спасибо ❤️пусть у всех деток будет самое крепкое здоровье ❤️молюсь круглосуточно🙏🏻
@krisshirokova, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻все будет хорошо,ты молодец 🙏🏻❤️
Скорейшего восстановления,маленькой крошечке🙏🙏🙏Пусть будет только хорошее у вас. Вам сил и терпения🌸
Лапочка какая😌😍
Солнышко пусть у тебя все будет хорошо 🙏Вы с малышкой проходите такой путь ,такие сильные 💪 пусть итог будет замечательным 🤲❤️дай бог здоровья и вам, и крошке 🥹
Господи, как тяжело, когда больно деткам. Пусть малышка восстанавливается быстрее! ♥
Котеночек такой сладкий❤️
Все будет отлично у малышуньки 🙏🏻🌺
Какая красивая девочка🤗 Да ещё и такая сильная в свои 6 месяцев. Обязательно поправится🙏
Какая она красивая! А мама очень сильная!
Это вам кто рекомендовал в Сербию уролога?
Я думала у нас в Москве самые лучшие урологи.
У моего старшего сына были две операции на почке.
Да,по сравнению с другими городами В Москве и в Питере хорошие врачи,но именно прям по сложным случаям у нас в России к сожалению,нет специалистов. Пересадить мочеточники,мочевой пузырь и тд и тп,здесь так не могут. И кто знает этого врача,все стараются попасть к нему,у него золотые руки и ежедневно он проводит сложнейшие операции. Тут просто выбор родителей-лечить по омс в России и жить на постоянных катеризациях,в больницах и с вечными экспериментами над ребенком,методом проб а-ля,что подойдет и поможет или собрать круглую сумму и полететь к сильному специалисту 🙏🏻
Малышка, поправляйся скорее! Столько теть за тебя переживает!🙏🏻
А маме сил и терпения!
Скорейшего восстановления малышке, а вам - сил!
Крепчайщего здоровья этой маленькой ,крошечкой булочке 🤞♥️♥️♥️
Здоровья малышке. А вам сил и терпения. Невозможно читать без слез. Пусть выздоравливает малютка
Как жалко маленьких малышей , сердце аж разрывается
Тоже прошли две операции по урологии.
Скорейшего выздоровления и восстановления малышке ❤️🙏 пусть это будет все как страшный сон 🥰
Спасибо большое 🥺
А какие операции были у вашего малыша?
Какие вы сильные , какие жизнь вам дала испытания . От всего сердца желаю вам , чтобы жизнь нормализовалась, чтобы вы могли полноценно радоваться. И сейчас, конечно, тоже. Такая красивая девочка у вас, девочка боец. И вы, вы такой пример силы. Пусть скорее все наладится 🙏 ♥️
Куколка , будь здорова всегда! 🌹 Малышка ,а уже такая сильная и смелая! Главное все прошло хорошо , вы прошли этот этап , выдохните самое главное !🙏
Самое страшное когда болеют детки! Пусть Ваша девочка быстрее поправиться!🙏
Лапушка маленькая 😍😍😍
В мире очень много добрых и отзывчивых людей, я в это верю 😅
И если надо в Сербию, значит обязательно все сложится и будет Василисса абсолютна здорова 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Дай Бог 🙏🏻
Сегодня мне врач как рассказал что там да как внутри все,так я обомлела 😔 очень надеюсь,что нам удастся избежать операции в Сербии(это будет значит все не так плохо),но пока не известно что и как будет,это будет видно чуточку позднее,когда дочка подрастет. А пока будем продолжать верить и молится на лучший исход для неё 🙏🏻🥺
@a.ananasik, все сложится самым лучшим образом. Вот увидишь🙏🏻
Вы с малышкой настоящие герои! Извините, пожалуйста, за вопрос, а есть шанс операциями максимально приблизится к норме? Или есть особенности, которые невозможно исправить?
Благодарю!)
Не хочется забегать вперед и говорить о том,в чем не уверенна,ведь с каждым обследованием выявляется что-то новое…
Одно могу сказать-практически всё поддается оперативному лечению,затем медикаментозное и реабилитационное. Есть моменты,которые исправить,к сожалению невозможно,но при очень грамотном лечении и тщательном наблюдении на качество жизни это влиять не должно.
Мы только в самом самом начале пути. Попади мы изначально в хорошие руки,то не пришлось бы переживать 5 наркозов,а за один раз сделали бы всё необходимое. Но уже есть что есть,лучше поздно,чем никогда. Главное,что мы сейчас попали в те руки,которые видели и оперировали множество таких случаев и они смогут помочь 🙏🏻
А по урологии в целом,в России нет таких высококвалифицированных специалистов по тяжелым случаям и,общаясь с мамами,у которых похожие/идентичные диагнозы,все обращаются рано или поздно к нему,тк в России какие бы ни были хорошие врачи,но ни один не мог помочь деткам,как Никола 🙏🏻
@a.ananasik, спасибо большое за подробный ответ! Желаю вам максимальной удачи и легких рук вашим врачам!
Господи, маленькая героиня, дай Бог вам скорейшего восстановления и забыть про больничные стены!!! 🤞🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Желаю чтоб Всевышний защитил вашу малышку ❤️🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@ritatui27, спасибо вам большое за поддержку 🙏🏻 и за финансовую помощь огромное спасибо!🙏🏻
Стараемся 🥺
@a.ananasik ну она же совсем небольшая),но с миру по нитке как говорится!) Вам сейчас нужна помощь очень,вас видеть должны в мамлайф и тг вашу ситуацию. Одни мочеприемники ,катетеры сколько стоят,а если игла для биопсии и сам просмотр материала в хорошей лаборатории,то вообще молчу 😶🌫️.
@ritatui27, спасибо за понимание 🙏🏻
Это действительно так
Желаю чтоб Всевышний защитил вашу малышку ❤️🙏🏻🙏🏻🙏🏻