Жизнь с трахеостомой у ребенка: страхи и надежды мамы

Вчера сына отлучили от ивл - дышит сам без потери сатурации. У него жуткая мокрота и неизвестно сколько еще она будет выходить. Выход из наркоза был тяжелым - злая наркота выходила 4 суток и все это время он не спал, его трясло, постоянно плакал, но справился с ломкой. Сегодня нас хотят перевести в педиатрическое отделение. Нужно радоваться и я рада, но мне так страшно - ему оставили трахеостому и сказали что скорее всего это на всю жизнь, подозревают наличие синдрома Крузона (генетический тест будет готов только в середине декабря), говорят что у него высокий риск повторных аспираций. Не знаю как жить с ребенком с трахеостомой и быть спокойной. Я понимаю что есть такие дети и они уже привыкли, но малыш даже голос подать не может из-за трубки, боюсь что дома или в отделении я его просто не услышу.

Сегодня ровно месяц как мы живем в реанимации. Я забыла уже как спать на кровати, потому что здесь нет места для сна и все это время я дремала либо на полу, либо в кресле.

Устала очень и очень хочу спать, а впереди длительная реабилитация и попытки нагнать развитие на уровне сверстников.