Страх не вытянуть с особенным ребенком и мужем в больнице
Не люблю я ныть и чтоб жалели меня, но вот хочу написать про свои страхи и переживания, наверное мне легче становится, когда я не держу все в себе. Кто не знает, у нас есть особенная и любимая Саша-девочка умная, несмотря на диагнозы, которая с каждым годом становится все «требовательней». Есть Гришка: умный, любознательный, очень говорливый и любимый наш нормик( если кто не знает, так называют здоровых детей-нормотипичные). И есть муж, которому по второму кругу предстоит лечь в больницу на следующей неделе, операция на сердце.
И я, у которой здоровье пошло по одному месту и за всеми вопросами, я либо не находила для себя время, либо забивала-само рассосется. И вроде живем на плаву, какие-то блага имеем, но есть понимание, что это все так зыбко. У меня страх не вытянуть все физически, пока муж в больнице, а он на ближайшие месяц-два точно выпадет из жизни. У нас уже был опыт на дня 4, когда я осталась одна с детьми. Я просто ходила как зомби. Вроде и бабушки на подхвате, но самое основное на мне. Кто не понимает, Сашу надо за ночь ворочать от 5-6 до 30 раз, она может плакать, спастика нарастать( т.е можно и не поспать за ночь). Утром я отвожу Гришу в гимназию. По быту я, по Саше( одеть, переодеть, подмыть, на улицу снарядить, все истерики, капризы унять) тоже я. Да, свекровь помогает как может, мама помогает как может( хотя и у нее своих проблем по здоровью куча), но я так вымотана была за те 4 дня, что и голова уже кружилась и тошнило. Я боюсь представить какая я буду за эти два месяца. Мои старые няни сейчас работают и в отношениях, к сожалению смогут 1-2 раза в неделю и на ограниченный период времени. Новую сейчас искать для меня не вариант, т.к надо научить, показать, контролировать, не всех Саша принимает, неадекваты попадались, да и пускать нового человека в дом… это огромный кусок работы, на который нужно время. Как-то так…
Лучший комментарий
Ничего не посоветую. Просто по человечески обнимаю вас 🫂
Вы - невероятная! ❤️
Комментарии
После прочтения вашего поста , понимаю на сколько мои проблемы , далеко не проблемы 😞 Сил вам и терпения, вы настолько сильная 💪🏼 мои восхищения !!! Выговорились , подняли голову и с новыми силами в бой !!! Все получится и само собой устаканится , я верю 🩷
Спасибо вам. Да, порой накрывает, но выговоришься, получишь тонну хороших слов и пожеланий, и идешь дальше. Вот сегодня уже супругу подтвердили госпитализацию на 15-е, операция 17-го, коплю все силы и вперед! 💪🏼
С Сашей конечно сложнее, но может найти Грише того, кто будет отвозить и привозить его с гимназии, может кто-то из одноклассников ездит, или соседи туда же едут. Мне кажется это гораздо проще будет и вам свободная минутка, а не работа таксиста
Можно я вас просто мысленно обниму🫂. Вы для многих здесь пример удивительноц стойкости,любви и силы духа. А ещё вы невероятная красотка! Пусть у вас все будет хорошо ♥️
По существо ничего не подскажу,только если все-таки найти силы искать помощницу.
Спасибо огромное🥹❤️. Мне уже в личку написал человечек с нашего приложения, ох, это так здорово. Если уж будет невмоготу, то любая помощь, конечно, будет нужна🥹🥹🥹
Если оформлен паллиатив попробуйте в хоспис спросить хоть какую недельку.
Просто крепко крепко вас обнимаю 🫂
Всё же ищите няню,а может и не одну,если есть возможность оплачивать. Вы тоже у себя одна,да и не только у себя. У своих же детей,у родителей,у мужа.
Берегите себя🙏
Спасибо огромное ❤️, буду уже действовать по ситуации.
Сил вам, терпения и пусть все будет хорошо, и этот период будет не таким сложным! Пусть найдутся люди и помощь, чтобы вам легче пройти этот путь!
Ох, Боже мой, как же хочется вас поддержать и как-то облегчить вашу ношу…. Нет таких родственников, кто мог бы пожить с вами месяц на время операции и восстановления мужа? Брат/сестра/мама… здоровья вам крепкого. Понимаю, что советовать легко, но постарайтесь найти время на свое здоровье, свои проблемы, не доводите их до крайности. Мысленно обнимаю вас!
Бабушки по возможности будут оставаться. Но у мамы моей выведена стома и у нее самой периодами случаются приступы, когда ей самой нужна помощь. Больше надежд на свекровь и сестру, конечно. Самое трудное для меня: бессонная ночь, подъем в 7 и отвоз в гимназию и потом же в течение дня все телодвижения по быту и Саше, мне надо быть в ресурсе. Поэтому час-2 надо мне выкраивать время на поспать днем. Саша не всегда у меня улыбаш, вот даже сейчас: пришла наша реабилитолог Катя, делает ей массаж, который она любит и просто ни с того ни с сего ор. Я после массажа еще минут 20 ее успокаивала на руках. И такое в течение дня периодами бывает, на что-то она может сказать или показать, что беспокоит, а на что-то нет-просто орет и орет. Меня это очень выматывает 😣.
@lisaalisa10, еще бы не выматывало… конечно, это безумно тяжелая ноша… я просто не представляю, как физически вы справляетесь, не говоря о психологической составляющей.
@lisaalisa10, а нет варианта, кто может отвозить сына вместо вас? В том числе за деньги?
Обнимаю и терпения тебе . А на день с тобой тоже не воспримет человека ( няню), ну хотя бы дома , чтоб поспать хоть 2 часа перед ночью ?
@iiirrraaa, замена аортального клапана и восходящей аорты.
@lisaalisa10 пусть всё пройдёт хорошо у мужа, обнимаю вас, сил вам , здоровья крепкого, вы прекрасная мама
Я очень извиняюсь заранее если это неприемлемый совет, но можно хотя бы на день нанять человека, чтобы поспать самой 🙏 Есть сайт нашаняня.бай, я когда искала няню сыну, там была отметка у многих, что готовы ухаживать за особенным ребенком.
Опережая сразу мысль о том, что хорошего человека нереально найти- мы нашли с первого раза хорошего и с хорошей стоимостью за услуги 🙏
@lisaalisa10, я искала женщину пенсионного возраста специально, не знаю почему, мне так хотелось.
Одна молодая, которую муж нашел через ВК , готовую на словах ко всему, даже до нашего дома не доехала 🙈
В итоге нашли пенсионерку, но такую активную, она бодрячком вообще была. Долго у нас отработала, тяжело потом было расставаться даже 😪
Дети в ней души не чаяли, особенности сына нормально воспринимала. И сразу доверие к ней было, с 1,5 месяцев отпускала их гулять с младшей
@glazkovahanna, ой, у нас столько всего было за 7 лет, приходили разные. Из последних одна пришла и просто с ногами залезла на диван, как у себя дома, это к примеру. Очень многие приходят и не понимаю, что такое дцп. Полные и бабушки мимо-они физически мне никак не помогут, а мне все же хочется, чтобы не я постоянно делала все манипуляции( поднять, переодеть, на улицу собрать), а они приходили чай попить и книжку почитать.
@lisaalisa10, эх… сил Вам 🙏 не теряйте надежду, возможно найдется еще человек 🙏
Галя, обнимаю вас крепко-крепко!❤️ Жалко, что нельзя поделиться с человеком хотя бы частичкой своих сил и возможностей, с удовольствием бы с вами делилась. Вы такая молодец! Сил вам, крепкого здоровья, пусть решаться все вопросы в этой сфере, крепкого здоровья всем вашим родным и близким!🙏Пусть скорее вам станет хоть чуточку полегче, пусть скорее найдется хорошая помощница для вас и Сашули🙏 А Грише успехов в учебе, и хороших друзей побольше!👌
Кстати однажды летом наши дети немного поиграли на площадке Сад вершау) я узнала вашего Гришу, а потом и Сашулю увидела наверное с няней. Так что мир тесен, не мы сами, так наши дети вот встретились, поиграли)
Спасибо огромное. О, прикольно. А няня темненькая была? Да, мир тесен. Они обычно туда шли, когда у нас на площадке никого не было. А я пару раз с детьми туда ходила, но нас так комары там загрызли, особенно периодами в этом овраге их стооооолько бывает, шо капец.
@lisaalisa10 ой, я уже и не помню точно, но вроде темненькая была да. Я деток узнала, но смотрю, что с ними не вы, подумала, что наверное няня.
Да, комары там ужасные были!🙈
Галя, сил вам! Здоровья всей семье! Пусть поскорее сложный период пройдет🙏
Спасибо, очень хочу на пультике промотать эти два месяца😅. Чтоб уже декабрь, впереди НГ, а дома муж с починенным сердцем, елка, дети, предновогодняя суета, фильмы с вкусняшками и никуда не надо спешить, все в своем ритме🥹❤️.
Я просто хочу вам пожелать сил и терпения 🙏🙏 обнимаю вас крепко 🤗🤗 здоровья вам крепкого 🙏🙏
Желаю Вам сил со всем справиться! Берегите себя! Искренне желаю вам найти помощницу на долгие годы, которая сможет вам облегчить жизнь. Пусть обязательно найдется какое-то решение!
Спасибо большое. На долгие годы-это прям мечта🥹, ведь привыкаешь к человеку и он становится уже как член семьи.
Я вас тоже мысленно поддерживаю. Вы сильная, справитесь 💪. 🙏 пожалуйста, просите о помощи своих родных, близких и просто прохожих, это нормально, вам помогут хоть немного, не тяните всё на себе.
Спасибо. Да родные включены по максимуму. Будем выкручиваться. Свекровь поможет с готовкой, да и доставки разные есть. Буду стараться днем хоть час-два поспать, пока кто-то побудет с Сашей. Конечно, без помощи супруга мне придется больше времени поднимать ее, что рано или поздно аукнется по спине( а я и так уже с блокадой живу), но что поделать. Надеюсь со временем найдется хороший помощник.
Моё вам уважение и восхищение. Ваша Саша прекрасна😍 по ней видно, сколько любви в вас и сколько вы отдаете ей! Ещё и второй сынок - и ему нужна любовь и забота. И это всё в вас.😍
Заботьтесь о себе максимально🫂 потому что вам ещё и дальше заботиться о них ❤️
Всё же няня наилучший вариант, может быть, найдётся тот самый, нужный помощник. Вам желаю сил и всего самого чудесного
Я восхищаюсь и в тоже время жалею таких родителей как вы.
Это ад кий труд растить деток с особенностями.
На нашем районе много таких деток, даже взрослые есть с ДЦП. Я когда вижу, как они стараются сами идти. Сердце сжимается и в тоже время улыбка, про себя говорю себе, какой же сильный человек духом, с таким трудом и хотением передвигается.
Сил вам, терпения и много здоровья 🙏
Спасибо огромное. Мы столько работали над хождением, все реабилитологи твердили, что это облегчит нам уход в дальнейшем: куда ж проще хоть на ноги поставить, придерживая со спины и худо-бедно дойти до ванны, кухни или комнаты. И мы это понимали и понимаем. Но не все так просто и не всем усилиям, и желаниям дано осуществиться.
Я тебя обнимаю, и ручками и мыслями. Если бы можно было так поделиться своими силами и энергией, передала тебе. Надеюсь получится найти няню, хоть немного облегчить себе жизнь.
Ну и тебе и мужу здоровья.
Спасибо, Таня. Очень хочется найти человека, но после последней, которая отработав 3 недели просто ушла в закат и перестала выходить на связь, а потом я от Гриши узнаю, что она какие-то истории ему рассказывала, то про «убирать могилки» или как она с 10-го этажа балончик кидала, посмотреть, что с ним будет🤪🙈, я как-то понимаю, что сил у меня сейчас уже не будет на поиски, проверку, обучения человека и научится доверять и оставлять детей незнакомому мне человеку.
у меня родной брат с ДЦП первой степени, не ходит, руками особо не управляет, левой держит ложку и может печатать одним пальцем, но тоже очень умный:3
ему сейчас уже 29 лет🤧
мама с папой однозначно герои, таскают его всю жизнь и нас с сестрой никогда не обделяли🥺❤️
а вас сильно сильно обнимаю🫂 пускай боженька поможет вам и мужу в такой не простой ситуации❤️
если получится, может и правда придется найти няню, правда тяжело наверное найти такую сильную женщину💪я думала раньше, что вот выросту, найду брату что-то типа мед брата, большого дядьку, который будет с ним дружить и ухаживать как в 1+1, но пока походу только в мечтах(( грустно осознавать, что не можешь помочь ни ему, ни родителям🤧
Спасибо за вашу историю! Как показывает практика: когда Саше было 2-3-4 года-няню найти было гораздо легче+ я всегда закрывала вопросы по быту. Я отдаю себе отчет, что сейчас не каждый захочет тягать 10-15-20-летнего человека с его спастикой и весом. У нас есть наши старые и уже родные няни, но и у них есть своя жизнь. Звонящие и пищущие бабушки с сайта нашанянябай, которые готовы посидеть рядом с Сашей за 15-20р час, мне не вариант. Во-первых, это не долгосрочная перспектива, во-вторых, в физическом плане они меня не подстрахуют.
@lisaalisa10 да, я полностью представляю ситуацию🥹 а может нужна тогда не няня, а что-то вроде сиделки из красного креста, хотя бы на то время, пока муж не может помогать🤧
тут конечно труднее, потому что и смотря какой человек попадется и это редкость найти хорошего человека, чтобы был уже и как друг и так далее, но вплане физическом, наверное могут помочь
ещё я слышала, что есть прям объединения с волонтёрами, но сама просто не разбиралась в этой теме, может вы сами больше знаете об этом🙏
@anna.26.tereshko про последнее, у брата есть подружка, тоже колясочница, но там она тусовщица ко всему прочему и вот ее на всякие мероприятия возят как раз волонтеры и она даже там парня нашла😁 поэтому этот вариант симпатичнее, чем сиделки звучит)
Обнимаю вас🫂. Желаю сил вам побольше моральных и физических, и конечно же здоровье. Про себя не забывать, но я прекрасно понимаю как это трудно в круговороте жизни, но все же старайтесь🫂♥️ и прекрасную няню желаю вам найти🙂
Спасибо. К сожалению, я подзабила на один серьезный свой диагноз, который, возможно, сейчас и мою жизнь портит. Жду очередных результатов анализа и впереди встреча со специалистами.
@lisaalisa10 хороших вам результатов! и помнить о себе! Это всем мамам важно помнить о себе, вам особенно. Хотя так хочется в сторонке отсидеться) и нужно иногда побыть слабой и нетдеальной, это тоже важно, мы не роботы.
Вы просто супергерой 🦸♀️ но и им нужен отдых. А няню ищите потихоньку все же, где-то она есть ваша волшебная Мери Поппинс, просто вы еще не встретились😉
Саша такая красивая и счастливая 😍
Спасибо❤️🥹. Я оооочень хочу чтобы мы смогли найти такую, прям очень.
Шпасибки огромное. Минутка слабости у меня🥺❤️
Просто обниму Вас.
💪💪💪 и пожелаю много-много здоровья.
И Вам и Саше.
У меня двоюродная сестра с дцп, но она хотя бы может передвигаться и немного себя обслуживать. И то, с годами здоровье уходит.
@ambasida, шансы пойти у ребенка, который сам даже не сидит? Нет. С ходилкой хотя бы, но уже тоже нет. У нас вывих тбс. Были уже попытки лежания в больницах. В рнпц неврологии, на ризотомию( чтобы спастику снять). Но 10 дней в аду, где словили 2-й приступ эпи на 2-й день и по итогу на 10-й в день операции ее с ночи рвало. И в рнпц травмотологии, о чем я даже вспоминать уже не хочу. Ходить-это мечты. Ее состояние удержать-это реальность.
@lisaalisa10 я даже боюсь представить, сколько сил и времени вложено.
Кстати, у моей сестры была операция, остались шрамы на руках и ногах. Возможно, это тоже дало эффект.
Но все равно, возраст уже берёт своё. Начались проблемы с позвоночником и внутренними органами. Сами понимаете, если человек все время сидит, только редко передвигается на костылях.
Она ещё вышивает крестиком.
Очень тяжело вам.. у моего папы двоюродная сестра с такой же проблемой, как у вашей девочки. Ей правда уже 40 лет. Я знаю как это сложно тянуть, видела это всю жизнь. Вы самый настоящий герой и очень сильная женщина. Желаю только что бы у вас все было хорошо и ваш дом был наполнен счастьем.
И если бы спросить совет у моей двоюродной бабушки по поводу жизни с ребеночком с такой проблемой, я думаю она бы посоветовала не растворяться на 100% в уходе и не посвящать этому всю жизнь. В смысле что помощники очень нужны, даже если это будут какие то люди в найме.
Помощники всегда нужны и будут нужны. Я понимаю и осознаю, что дальше будет еще тяжелей. Если в нормальных семьях дети вырастают и уходят в свою жизнь, то у нас Саша растет, потребности растут, а мы то не молодеем и в физическом плане с каждым годом будет все трудней.
Ничего не посоветую. Просто по человечески обнимаю вас 🫂
Вы - невероятная! ❤️
Просто обниму Вас.
💪💪💪 и пожелаю много-много здоровья.
И Вам и Саше.
У меня двоюродная сестра с дцп, но она хотя бы может передвигаться и немного себя обслуживать. И то, с годами здоровье уходит.