Жизнь мамы особенного ребенка: честный рассказ о буднях

Каково это быть Мамой ребёнка с тяжёлым диагнозом, особенного ребенка ❓❓

Честно? Это жизнь, которую многие из нас даже представить не могут...

Мы привыкли видеть таких Мамочек в очередях в поликлиниках, в супермаркетах, в общественном транспорте. Уставшие глаза, тусклый взгляд. Рядом ребёнок, который не ходит, не говорит, кричит или машет руками, или сидит в коляске, где должно быть давно не младенец, а подросток. Люди смотрят, некоторые шепчутся:

"Хмм, наверное, во время беременности курила или пила…" "Меньше надо было гулять, вот и наказание.." "Бедняжка, почему не сдаст в интернат?.." "Зачем мучает себя и других и просить помощи, раз сама не справляется..? "Ходят тут, всем мешают…"

❗Но за этими взглядами, реальность, которую большинство не знает💔

ДЦП в разных формах, синдром Дауна, аутизм, гидроцефалия, эпилепсия, задержки умственного развития, алалия, микроцефалия, глухонемота, слепота, врождённые и генетические синдромы, детская шизофрения, травмы мозга после родов или несчастных случаев и их множество видов.

Эти болезни не выбирают они случаются! Иногда с рождения, иногда после операции или падения.

🔴И никто из родителей не виноват.

🔅Как проходит жизнь таких сильных Мамочек с особенным ребенком?

Она вся построена вокруг ребёнка. Врачи, больницы, комиссии, бесконечные бумажки. Реабилитации и процедуры: массаж, электрофорез, ЛФК, физиокабинеты, бассейн, иппотерапия (лечение верховой ездой), занятия в сенсорных комнатах, логопеды-дефектологи, нейропсихологи и так далее. И всё это за деньги. Государство выделяет копейки, которых не хватает даже на лекарства. Всё остальное семья тянет сама.

Мамам приходится работать на двух-трёх подработках, занимать у друзей, брать кредиты. Мужья в самые тяжёлые времена бросают с тяжело больным ребенком no comment 😐...

Хотя бы, чтобы оплатить ребёнку курсы массажа или поездку в санаторий, ей приходится пахать без остановки.А ведь ещё нужны подгузники, специальные коляски, ортопедическая обувь и мебель. Всё это стоит как крыло от самолёта.

Бывает и так, Мама вынуждена снимать квартиру ближе к центру, чтобы водить ребенка в реабилитацию. Каждый месяц думает: вот бы на улице не остаться....

Ещё простые дети нормики во дворе не хотят с её ребенком играть, отворачиваются, уходят. Она видит это и её сердце с каждым годом становится твёрже, словно камень. И всё же внутри него есть одно крошечное, живое сердце, которое бьётся только ради её ребёнка.

И при этом Мама с особенным ребенком, должна с ним быть рядом всегда.

Ребёнку с тяжёлым диагнозом нужна помощь круглосуточно. Покормить, умыть, подмыть, переодеть, поднять на руки. Иногда, некоторые из них могут на Маму кидать вещи и без остановки истерить, потом они ели как успокаивают, чтобы соседи не прибежали... И неважно, что ему уже 10, 15 или 20 лет и весит он как взрослый мужчина. Эта мама всё равно тянет его на себе. Она знает: её ребёнку, возможно, всю жизнь понадобится её помощь.

И ещё одна правда. Даже если в душе такие сильные Мамочки мечтают о большой семье, о том, чтобы быть многодетными, часто это невозможно. Все силы, все деньги, всё внимание уходит на особенного ребёнка. И Мамы делают выбор не потому, что не хотят ещё детей, а потому что должны держать на себе мир, в котором живёт их особенный малыш!

🚕🚑Как добираются мамы с особенными детьми? На словах всё просто: пособия, помощь, "инватакси". На деле, каждая поездка превращается в испытание.

👩‍🦽 Если у ребёнка ДЦП, тяжёлые нарушения опорно-двигательного аппарата, он передвигается в коляске. Для кого-то нужна прогулочная коляска, для кого-то тяжёлая кресло-коляска. Мамы тянут её сами в маршрутку, на тротуар через бордюр, по грязи, по снегу. У кого-то дети ходят только с поддержкой или на ходунках.

Слабовидящие и глухие дети, вроде бы могут идти сами, но каждая дорога для них риск: машины, лестницы, отсутствие звуковых и световых подсказок.

🚍 Транспорт? В больших городах кое-где есть автобусы с пандусами, но их мало. В сёлах о таком даже не мечтают. Чаще всего, либо личная машина (если повезло, что есть), либо обычный автобус, где водитель косо смотрит, а пассажиры ворчат. Да, есть "инватакси", социальное такси, но их катастрофически не хватает. Записаться можно, но ждать приходится неделями.

И всё это только чтобы доехать… до реабилитационного центра, санатория, поликлиники. А ведь детям нужны регулярные процедуры: физиотерапия, массажи, ЛФК, логопед, психолог.

💰 Что даёт государство в 2025 году:

• пособие на ребёнка с инвалидностью 74 428 тг в месяц к сожалению очень мало;

• выплаты в зависимости от группы инвалидности (индексация на 6,5%);

• возможность учиться на дому с выплатами;

• социальные услуги: индивидуальные помощники, инватакси, обеспечение гигиеническими и техническими средствами (коляски, ходунки, слуховые аппараты).

Это важно. Но если честно этого очень мало. Лечение, специальные коляски, ортезы, санатории стоят в разы дороже. И Мамам приходится работать на нескольких подработках, искать спонсоров, откладывать на каждый курс массажа.

⚠️ Да это проблемы выше стоящих, но если перечислять, не хватает у нас:

• нормального транспорта с пандусами и лифтами;

• доступных реабилитационных центров в регионах (а не только в столице или Алматы);

• качественных спецсредств (многие покупают за границей, потому что казахстанские аналоги не подходят);

• и просто уважения общества.

А теперь о сердце "Мамы особенного ребенка".... Самое тяжёлое для такой сильной Мамы не только быт. Самое тяжёлое это когда чужие дети бегают по двору, кричат: "Мама, мамочка, я тебя люблююю!", они строят планы, мечтают вырасти, пойти в школу, завести семью. А её ребёнок может никогда этого не сказать. Никогда не побежит сам, не позовёт на прогулку, не обнимет и не скажет простое "спасибо мамочка". И от этого сердце разрывается каждый день.

И всё же эти сильные Мамы особенных деток продолжают жить. Они учатся радоваться каждой мелочи: первому слову, пусть и невнятному. Первому шагу, сделанному с поддержкой. Первой улыбке, за которую они боролись годами.

Их сила, стойкость и терпение, больше, чем у любой армии. Но мир этого не замечает. Им чаще кидают косые взгляды и замечания, чем слова поддержки.

Поэтому я хочу сказать прямо. Хочу посветить этот пост вам Мамочкам с особенными детками.

Мамы особенных детей, вы Героини. Низко поклоняюсь🙏🏻 Это не громкие слова. Это факт. Вы несёте ношу, которую не каждый выдержит. Вы сильные, вы настоящие, вы невероятные. Я восхищаюсь вами и душой рядом с вами. Спасибо, что не сдаётесь и каждый день боретесь за жизнь своего ребенка!

И обращение ко всем остальным Мамочкам:

Пожалуйста, если вы видите маму с особенным ребёнком, не делайте замечаний за шумного или кричащего ребёнка, если даже её ребенок отобрал игрушки вашего ребенка. Спокойно попросите вернуть, если её ребенок наигрался. Мама и так знает всё о его диагнозе. Но ей тоже нужно жить и поэтому не может сидеть 24/7 сидеть дома в четырех стенах. Она итак себе ничего не позволяет, отдаёт на лечение ребенка.

И самое главное: никогда не подходите к таким Мамочкам со словами "как жаль, что с вами так случилось". Жалость это то, что они ненавидят. Эти женщины духом сильнее многих. Если хотите поддержать, максимум, что можете сделать, это по-человечески подружиться, пригласить её развеяться в караоке, предложить макияж или прическу, если вы мастер, ну или просто поговорить о других вещах. Но не жалеть, этого не выносят, потому что не хотят сдаваться ❗

Мир и так жесток и несправедлив. Давайте хотя бы мы сделаем его мягче.

И всем я хочу пожелать одного, крепкого здоровья. Это самое ценное, что у нас есть🙏🏻

Пусть в нашей стране помощи станет больше, а отношение общества теплее. Всем детям здоровья, а Мамам сил и крепкого плеча рядом. ❤️

#инвалидность #особенныедети #сильнаямама #опора #моральнаяподдержка #дцп #аутизм