Как оформить инвалидность ребенку с генетическим синдромом
Расскажите, пожалуйста, процедуру получения инвалидности. У дочки подтверженный генетический синдром. Из проявлений - почти нет речи, возможно будет подтверждены проблемы со слухом(она внешние звуки слышит, а собственную речь, возможно, слышит искаженно). Какой алгоритм, слишком ли заморочисто? Если смысл с такими вводными начинать процедуру?
#синдромkbg
Комментарии
@barabashka-a, вот Стас слышал, но слышит искажено и отсюда страдала речь и понимание. Как слух улучшился, начали на занятия ходить, но у нас все исследования хорошие, то есть исключили нейросенсорную тугоухость
С пониманием все хорошо. Слышит шепотом из другого конца комнаты. Я так поняла, она свою речь может слышать плохо, поэтому говорит непонятно. Она говорит по 1-2 слога от слов, нет окончаний совсем, независимо от длины слов
@barabashka-a все равно ,.по классике надо assr тест с ксвп , даже если вам кажется что все отлично.
Почему вы до сих пор слух не проверили при отсутствии речи? Это первое что делают и занимает это всего несколько часов.
Сначала полностью обследуйтесь, потом уже лечение, потом инвалидность при отсутствии прогресса. Из очевидного- речт может не быть из за проблем со слухом, а не из за генетики. Устранение проблемы со слухом запускает речь.
Она слышит. Не было повода усомниться в ее слухе.
Если выходить на инвалидность по слуху, то детям присваивают статус «ребёнок-инвалид», если выявлена сильная тугоухость (начиная от 3 степени) или полная потеря слуховой чувствительности.
Если есть, врождённые аномалии, деформации, хромосомные и генетические болезни, которые могут стать основанием для установления инвалидности.
КСВП и ASSR нужно сделать данную процедуру у сурдолога и проверить слух. В нашем случае, мы имеем инвалидость по речи. У нас были на руках заключения нейрогенетиком где он рекомендовал пройти МСЭ, были заключения ЭЭГ, МРТ и. т.д. т.е со всеми заключениями частных специалистов которые были на руках, мы через невролога подавали докуметов на МСЭ.. Они уже сами на мед. комиссию направляли и документы они же сами отправляли.
А вы слух проверяли во сне? Или вообще было какое то исследование?
@barabashka-a, но во сне тоже надо проверить, так как может быть нарушение слуха связано не только с жидкостью. Мы вот делали ксвп, assr тест и костную проводимость. И тимпаметрию (наличие жидкости)
@tacktgw, подскажите пожалуйста по шунтам. Как давно вам их поставили?
Вам к педиатру или неврологу. И пусть направляют на мсэ, дают список врачей для мсэ и пмпк. Там одни и те же врачи,можно сразу проити и для того и для того. Что с пониманием, помимо речи?
Понимает хорошо. Пмпк проходили весной, тогда еще не было сведений о генетике.
Просто о того, что есть синдром или поломка не дают инвалидность, буду смотреть и выставлять процент по степени выраженности нарушений. Первом делом обратиться к педиатру, что хотите получить инвалидность и вам уже направят и скажут какой основной профиль. У сына тоже редкий синдром -поломка, пока инвалидность по расщелине неба идет и большой процент получили по тому, что нет речи и понимания ее.
Смысл делать инвалидность есть, так деньги можно пустить на реабилитацию, хорошая реабилитация стоит дорого.
Смысл есть. Но надо определить по каким ОЖД вы сможете пройти. Пишите про речь, нужна диагностика и речевой диагноз(если нет) , как следствие, по онр1 реально получить инвалидность. Но для начала педиатр, невролог, может психиатр в итоге.
Здравствуйте, можно от педиатра, можно от невролога или от психиатра. Вообще должны дать список нужных документов, характеристик и каких врачей нужной пройти.
Конечно, есть смысл, как минимум дополнительные хорошие деньги
У сына тоже генетика, синдром дауна, нас педиатр отправлял на комиссию
То есть сначала к нему
Пройти врачей, анализы
Дальше сориентируют
Синдром мсэ вообще не волнует, их волнует степень ограничения. Если у вас онр или типа снр 1 степени, то в 4 года можно попробовать от невролога или психиатра. Важно еще как записан сам диагноз. Со слухом дают только от 3 степени тугоухости, как правило. Еще проблемы есть ? У моей тоже генетика, я все это прошла)