Отчаянная борьба за сына с лейкозом: давление врачей и выбор клиники

Долго сюда не заходила, начну наверное с того момента когда должна была заменить мужа в больнице. Кто не понимает о чём речь и забыли кто я 😁, прочитайте предыдущий пост.

Легла в областную больницу, муж провел мне мастер класс по уходу за ребёнком и уехал к младшему, увидев своего старшего ребёнка я просто разревелась, огромные синяки под глазами, сказали при лейкозе это нормально, они прям водянистые были, остеопороз по всему телу, болит правая нога, левая рука, не ходит, лежит, мало разговаривает, ни ест, ещё пневмония, незнаю откуда она если в больнице, но я так понимаю при лейкозе такое возможно, из палаты Максиму выходить нельзя. С 13 августа там лежим, 29 августа на дворе и улучшений нет вообще, ребёнок становится овощем, температура переодически 37, 37.5, гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты падают, лечения нет, говорят нельзя начинать протокол , сделали 2 переливания крови. Капельницы переставляют родители самостоятельно, у нас висела люстра из 3-5 штук одновременно, мед. сестры переодически сами путались а мой ребёнок орал, потому что не то включили, у меня просто слов нет. Различные обследования, специалисты, все это было, но вот чует моё сердце что надо делать ноги, я не могу это объяснить, но вот прям всем сердцем чуствую что тут мы только теряем время. Подходит наш врач и говорит пришла цитогенетика, очень редкая, тут мы вам не поможем, отправили запрос Блохина и Горбачева, кто первый ответит туда и полетите, но предварительно нас берет Блохина, я спокойна, дело в шляпе, ждём оформление, но в понедельник говорят нас берет Горбачева, я сказала что туда не поеду, я отказываюсь, это билет в один конец, ничего хорошего я не слышала оттуда, плюс прочитала статью на нгс от 23 года, мне говорят если откажешься будешь лечиться у нас, я говорю нет, с нашей гинетикой в любом случае возьмёт федеральный центр, вопрос какой. Что я пережила за тот день, не описать конечно, на меня давили, сказали Москва по телемосту что мест нет, хотя я знала что не было ответа ещё от них, не спрашивайте откуда знаю, я обзавелась связями за этот период и человек который мне помогал как грамотно себя вести и что делать. Потом давай давить на то что они домой хотят, время 16.00 и надо ответ дать и меня понесло уже, я сказала что туда не поеду, у меня уже нервный срыв, потом ещё один телемост и что вы думаете? Нашлось местечко оказывается, вы скажите я выеживаюсь с таким заболеванием? Нет, это мой ребёнок и я все сделаю для того что бы он получил нужное лечение в нужном месте, важно читать, узнавать, я доверяю врачам, но есть поговорка,на Бога надейся а сам не плошай. Я за 5 дней много с чем там столкнулась, я поняла что порой нет ничего святого и нет никаких принципов у людей, онко это или нет, ребёнок или беременный, больной, храмой, пожилой , все только в наших руках, порой нужно принимать важные решения самостоятельно

#лейкоз

#ракдурак

#дорогуосилитидущий