Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Айшат🦷
Айшат🦷
Мама сына (4 года)

Консультация генетиков в Москве и Питере: диагноз и госпитализация

1 из 4

Спасибо докторам генетикам из Москвы и Питера ,сегодня принимали в перинатальном центре орфанных деток,они нас приняли одних из первых без очередей и прочих сложностей.

Узнали диагноз,узнали про паллиативный статус и даже поблагодарили за то,что у нас получилось к ним прийти,сказали,что их врачи больше нас рады,что мы к ним попали,такое редкое заболевание не часто встретишь и для них хороший опыт.

Как я рада,что получилось получить их консультацию! Да,ничего нового не сказали,но хотя бы подтвердили то,что нам сказали в Москве и пригласили в больницу в Питер. Будем потихоньку собираться к ним на госпитализацию,планируем в октябре/ноябре,если получится,съездим ин ша Аллах.

Я дала им небольшое интервью,была на эмоциях,ненакрашенная с утра с отекшим лицом,кошмар,если меня куда-то выложат,то мне будет плохо..

принесите мне инфаркт🤣🤣🤣…

Я так боюсь,что по новостям по федеральным каналам выпуск этот запустят

🥲это будет что-то с чем-то😭😂

31

Лучший комментарий

jaluzi_rassvet

Aжуля💖Мама двоих (1 год, 5 лет)

Перестань🤣 я уверена и без макияжа ты сияла 🫶🏻

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

🥹😂❤️❤️❤️

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

Мне плохо,это будет позор года😂🤣я еще так волновалась аааа

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@dipkdeneun, @vivit, синдром ли (Лея)

Проявляется в физическом отставании в развитии,происходит некроз тканей мозга,за счет чего ребенок теряет навыки,со временем появляется глубокая инвалидизация

Но мы держимся пока Альхамдулиллах

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@salihat.osmanova05, спасибо большое 🙏🫂💗💗💗

Ответить

salihat.osmanova05

СалихатМама троих детей

Сил и терпения, исцеления сыну🫂💔

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@dipkdeneun, спасибо большое 🫂🫂

Ответить

Комментарии

murami.amimur

МамичМама троих детей

Мне генетик нужен был , в Москве сказали запись откроется в конце или в начале года, жалко что я не знала об этом, как часто они приезжают?

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

Они по-моему один раз всего приезжают и все (

Ответить

zero0

GasМама сына (2 года)

@ustarova, добрый день! как узнать когда они приедут снова? Если вам известен результат генетики и нового ничего не сказали, то зачем брали кровь ? И хотят вас видеть чтобы помочь в реабилитации или вы их как случай для научных работ интересны?

Ответить

ibm

🦋Мама двоих (2 года, 6 лет)

Мне тоже интересно как к ним попасть ? И если нет точного диагноза осмотрят ли ?

Ответить

uma.uma

УмаМама сына (4 года), беременна (8 нед.)

Полного исцеления каждому ребенку ❤️

Моему тоже недавно поставили редкое кожное заболевание, дерматит дюринга.

В вотсе в группе одной видела про этот проект, мысль промелькнула может пойти, а потом думаю зачем и не пошла 😅

Ответить

perdisandja

PerdiМама дочки-младенца

Как туда можно было попасть? Они всех детей смотрели?

Ответить

perdisandja

PerdiМама дочки-младенца

Пусть Аллагь исцелит каждого ребёнка наилучшим исцелением. Терпения всем родителям 🫂

Ответить

farida_clean

Фарида.Мама подростка

Вы сзади меня сидели)

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@farida_clean, (( терпения вам и здоровья 🙏

Ответить

farida_clean

Фарида.Мама подростка

@ustarova, спасибо тебе огромное 🥰если бы не ты ,то я и не знала бы о таком мероприятие .меня отправили дальше изучать мозг .

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@farida_clean, пусть все будет хорошо 🫂💗💗

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@dipkdeneun, @vivit, синдром ли (Лея)

Проявляется в физическом отставании в развитии,происходит некроз тканей мозга,за счет чего ребенок теряет навыки,со временем появляется глубокая инвалидизация

Но мы держимся пока Альхамдулиллах

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@dipkdeneun, спасибо большое 🫂🫂

Ответить

salihat.osmanova05

СалихатМама троих детей

Сил и терпения, исцеления сыну🫂💔

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

@salihat.osmanova05, спасибо большое 🙏🫂💗💗💗

Ответить

puzyakina05

🌻🥀🥀🥀Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Вы тоже орфанные 🥺 сил вам 🫂

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

Да( еще и паллиативка🥲

Спасибо большое,и вам🙏🙏🤍🤍

Ответить

puzyakina05

🌻🥀🥀🥀Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@ustarova, 🫂🫂🤍

Ответить

jaluzi_rassvet

Aжуля💖Мама двоих (1 год, 5 лет)

Перестань🤣 я уверена и без макияжа ты сияла 🫶🏻

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

Мне плохо,это будет позор года😂🤣я еще так волновалась аааа

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (4 года)

🥹😂❤️❤️❤️

Ответить

vivit

ttttМама сына (3 года)

А в чем проявляется это заболевание?

Ответить

Топ выведите🙏У кого была саркома матки? Злакачественные опухоли. Кто вычечился, как, что, где. Я только что узнала…

Топ выведите🙏У кого была саркома матки? Злакачественные опухоли. Кто вычечился, как, что, где. Я только что узнала результат. Врач советует ехать в Москву (Блохина, Герцина) или в Питер (Петрова)

Я разобралась с фотографиями

Алилуя, я наконец то смогла разобраться с фотками, все отсортировать. Лицо у меня конечно 🤣🤣🤣огонь. Но пусть останется на память. Доче потом покажу, как я была рада узнать, что она у меня появится ❤

Хватает ли льгот и выплат многодетным на жизнь?

Пост не ради нытья и жалоб на государство😉 Очень часто замечаю обсуждения, что многодетные рожают ради выплат и льгот🤔 Девочки, я что то пропустила??? Может мне не доплачивают??? А то получаю какую то странно смешную сумму. Которую хватит на большую коробку памперсов, или куртку для ребёнка🤪 Может мне должны выдать большой мешочек денег ?💰 Или может квартиру, дом, машину? 🏠🚘 А я такая дура не встала в эту очередь?🤣🤣🤣 Вы мне скажите ???!!! А?) А то может правда я посмотрю на все эти выплаты и наконец скажу : да!!!! Ради этого стоило рожать🤣🤣🤣 И главный вопрос: девочки, многодетные🙏🏻 Вам хватает ваших льгот и выплат на жизнь? Ведь мы рожаем ради этого😕 А не для себя🤣🤣🤣 Пошла обниму своих любимых детей♥

Где найти нейрохирурга?

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ВЫВЕСТИ В ТОП Мне предстоит сложная операция, операция на голову нужен грамотный нейрохирург Москва/Питер Пожалуйста помогите контактами 🙏🏼

Куда поехать в отпуск?

Куда бы вы хотели поехать с мужем в отпуск в Россию, кроме Питера, Москвы и Сочи без детей? Или может ездили и остались в восторге?