Консультация генетиков в Москве и Питере: диагноз и госпитализация

Спасибо докторам генетикам из Москвы и Питера ,сегодня принимали в перинатальном центре орфанных деток,они нас приняли одних из первых без очередей и прочих сложностей.

Узнали диагноз,узнали про паллиативный статус и даже поблагодарили за то,что у нас получилось к ним прийти,сказали,что их врачи больше нас рады,что мы к ним попали,такое редкое заболевание не часто встретишь и для них хороший опыт.

Как я рада,что получилось получить их консультацию! Да,ничего нового не сказали,но хотя бы подтвердили то,что нам сказали в Москве и пригласили в больницу в Питер. Будем потихоньку собираться к ним на госпитализацию,планируем в октябре/ноябре,если получится,съездим ин ша Аллах.

Я дала им небольшое интервью,была на эмоциях,ненакрашенная с утра с отекшим лицом,кошмар,если меня куда-то выложат,то мне будет плохо..

принесите мне инфаркт🤣🤣🤣…

Я так боюсь,что по новостям по федеральным каналам выпуск этот запустят

🥲это будет что-то с чем-то😭😂