Мамы детей с иммунодефицитом, как вам поставили диагноз? Мне врачи на панике сейчас высказали, что у ребенка иммунодефицит. Мы уже 2 года у иммунолога наблюдаемся. Есть дефицит cd8, диагноз не стоит
@pln123 а что мамы с такими же детьми советуют? Я просто не знаю конкретно про ваше отклонение, так как видов пид очень много разных. Генетику сами сдавали, пересадка показана, но провести ее дочке невозможно (удален тимус при операции на сердце), поэтому выживает на лекарствах, антибиотиках и иммуноглобулине
Может надо в Москву напроситься?
@fatdiana, я пыталась найти кого-то, просила в топ меня вывести, не вышло. Я не знаю никого с дефицитом 8. Вступила в группу нашу республиканскую детей с пид, там тоже никого нет именно с таким дефицитом. Да что уж тут говорить, у самих врачей в РДКБ нет протокола на 8, так как обычно страдают 4. Вот хочу после последней пневмонии все-таки попросить отправить документы наши, не знаю пока что ответят. Вообще наши обследования начались 2 года назад с увеличенных лимфоузлов, нас тогда даже к онкологу отправляли, так как причину найти не смогли. В этот момент я начала предпринимать попытки с садиком и пошло поехало. Здоровья вашей доченьке 🙏🏻 пусть все наладится, пусть перерастет. Спасибо, что откликнулись
@fatdiana, сколько стоит сдать генетику если не секрет? Вы сдавали на конкретные виды ? Как определили на что сдать
Часто болела дочка, продолжительное время иммунограмму сдавали и выявили отсутствие иммуноглобулина
Было подозрение
Сдавали анализы подробные в рдкб
Название не помню уже
Вела хафизова нас
А как вы наблюдаетесь два года, что делали? В Москву не отправляли на консультацию?