Марина Гришковец
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

История мамы девочки с синдромом Ретта: борьба и надежда

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

Перешла я в телеграм и совсем забросила мамлайв)) а ведь когда-то был моей отдушиной))

Скоро этой девочке 4 года🥹 как махом время пролетело, хоть и много трудностей на нашем пути..

Хоть нам не дают никаких прогнозов, потому что это генетика.

Я борюсь за нее и буду бороться, насколько хватит моих сил.

И все малейшие изменения я вижу..

Предлагают нам тут попробовать первое лекарство. С множеством побочек, а главное никакую статистику не предлагают. Какой ребёнок был до, лишь изменения после.

Да и все же генная терапия эффективнее, если уж хоть какое-то лекарство дошло. То когда-нибудь и генная терапия дойдёт🙏

А там раз и чудо !💥

#синдромретта

05.09.2025
17

Комментарии

dashaaa9319
Дарья ·Мама дочки (2 года)

Ваша Даша просто чудо и этим всё сказано, обнимите от меня креееепко😍💋💋💋💋

05.09.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо ❤️

06.09.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
Зайка·Мама сына (3 года)

Ну побочки есть даже у капельку для носа или обычного парацетамола. У некоторых распространённых лекарств на 3 листа инструкция..

05.09.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Генная терапия просто намного эффективнее, оно вводится в мозг, а этот препарат нужно принимать внутренне. Поэтому эффект вау не следует ждать. Так же вызывает привыкание.

05.09.2025 Нравится Ответить