История мамы девочки с синдромом Ретта: борьба и надежда
Перешла я в телеграм и совсем забросила мамлайв)) а ведь когда-то был моей отдушиной))
Скоро этой девочке 4 года🥹 как махом время пролетело, хоть и много трудностей на нашем пути..
Хоть нам не дают никаких прогнозов, потому что это генетика.
Я борюсь за нее и буду бороться, насколько хватит моих сил.
И все малейшие изменения я вижу..
Предлагают нам тут попробовать первое лекарство. С множеством побочек, а главное никакую статистику не предлагают. Какой ребёнок был до, лишь изменения после.
Да и все же генная терапия эффективнее, если уж хоть какое-то лекарство дошло. То когда-нибудь и генная терапия дойдёт🙏
А там раз и чудо !💥
#синдромретта
Комментарии
Ну побочки есть даже у капельку для носа или обычного парацетамола. У некоторых распространённых лекарств на 3 листа инструкция..
Генная терапия просто намного эффективнее, оно вводится в мозг, а этот препарат нужно принимать внутренне. Поэтому эффект вау не следует ждать. Так же вызывает привыкание.
Ваша Даша просто чудо и этим всё сказано, обнимите от меня креееепко😍💋💋💋💋