Ира
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

Редкое заболевание глаз и риск слепоты при родах - что делать?

Хотите кстати "прикол"?

У меня наследственное редкое заболевание - дистрофия сетчатки штаргардта и инвалидность 3 группы из-за него.

Сетчатка в центре обоих глаз в 4 раза тоньше чем у зжорового человека.

И это...не показание для пкс со стороны офтальмолога! А показание это когда уже есть разрывы сетчатки (полный разрыв это необратимая слепота если что).

Все врачи кому говорю в шоке и говорят, что не надо рисковать и лучше пкс.

Но это по дмс так говорят.

Возможно по омс я б еще и выбивала себе право на кс, а не рисковать ослепнуть в 28 лет. Потому что заключение офтальмолога - нет противопоказаний для ер.

03.09.2025
2

Комментарии

ziyadovaaida
Aida·Мама сына (2 года), беременна (23 нед.)

Лучше кс. Так как во время родов сильно напрягаешься. А с таким диагнозом все может быть.

04.09.2025 Нравится Ответить
n_leno4ka
·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Даже если у вас будут показания хоть от какого врача, какие будут роды решает только врач в рд.

04.09.2025 Нравится Ответить
swan_007
Виктория·Мама двоих (младенец)

У моего отца это заболевание и у сестры мужа. Сестра мужа сама рожала, тоже не отправили на пкс. Но слава богу, для нее все без ухудшений тогда было. Но у меня то обычная миопия усилилась после ер, а с этим, как вообще можно на ер послать, я не понимаю. Хорошо знаю что это за заболевание. Успешных вам родов🙏

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

@swan_007 да, если можно. Мне назначают только витамины и ретиналамин. А в Израиле и Германии тоже ретиналамин предлагают? Это же только в России этот препарат есть, насколько я знаю

03.09.2025 Нравится Ответить
swan_007
Виктория·Мама двоих (младенец)

@irinavishnevskaya, подобное предлагают. В общем, никакого особо лечения нет, только поддержка.

Завтра маме напишу, отправлю в личку.

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

@swan_007 интересно что там подобное)

03.09.2025 Нравится Ответить
ksysha97

Странно, мне офтальмолог не рекомендовала самостоятельные роды пока я не сделаю лазерную коагуляцию. Хотя у меня на переферии дистрофия сетчатки, в моем случае даже бы если был разрыв, то он бы не ухудшил мне зрение.

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

Ну вот, это врач на Моховой сказала мне, в отделении патологии сетчатки

03.09.2025 Нравится Ответить
ksysha97

@irinavishnevskaya может послушать мнения еще других врачей, если есть желание.

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

@ksysha97 нет, зачем. С врачом, кто будет принимать роды уже решили что пкс.

03.09.2025 Нравится Ответить
taxi_wezi
Марина·В ожидании первенца

Офтальмолог не в праве решать показано вам кс или ер, офтальмолог пишет свое заключение о состоянии вашего глазного дна и диагноз, остальное решает ваш врач.

Гинекологи очень хорошо сейчас пытаются скинуть на офтальмолог ответственность, но по сути это не правильно, метод родоразрешения принимает гинеколог, потому что только гинеколог отвечает за вас в случае чего. Офтальмолог в выписке так же может указать есть риски при потужном периоде или нет, но окончательное решение примет все равно гинеколог

03.09.2025 Нравится Ответить
taxi_wezi
Марина·В ожидании первенца

@irinavishnevskaya, ну и все, договоритесь с врачом на кс и дело с концом. Офтальмологи не в праве решать такие вопросы(с юридической стороны), это лишь общие рекомендации. В случае чего, вы потом не докажете что офтальмолог ошибся, никто не отследит когда случилась отслойка или разрыв. И в случае чего , вы же будете жалеть , что выбрали ер, в этих вопросах лучше доверять своему врачу

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

@taxi_wezi да, конечно, просто я в шоке что дистрофия сетчатки не показание для кс. Мол надо до разрыва довести и тогда показание. А зачем доводить...

03.09.2025 Нравится Ответить
taxi_wezi
Марина·В ожидании первенца

@irinavishnevskaya, конкретно для дистрофии Штаргардта не характерны разрывы и отслойки, скорее всего поэтому и нет показания , по мнению доктора. Сейчас даже реальные дистрофии и отслойки, если успели закоагулировать до родов не являются показаниями для кс. Это раньше даже с небольшой миопией всех кесарили. Сейчас протоколы поменялись конечно. Но я думаю если вам будет спокойнее на кс, то нужно просто договариваться с врачом и все. Либо если ему нужна бумажка, то сходить в платную клинику , где-нибудь вы точно найдете врача, кто напишет вам показано кс 😅не все такие принципиальные

03.09.2025 Нравится Ответить
loginovaa
Наташа ♎️·Мама дочки-младенца

Не надо рисковать конечно лучше пкс

03.09.2025 Нравится Ответить
marypety
Мария·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Сходите к другому офтальмологу. Нельзя так рисковать

03.09.2025 Нравится Ответить
irinavishnevskaya
Ира·В ожидании первенца

Это ведущий офтальмолог центра на Моховой) заведующая отделением патрлогии сетчатки.

Мне сделают пкс и так, тк в частном рд буду) но по протоколам в России дистрофия не показание к кс.

03.09.2025 Нравится Ответить
marypety
Мария·Мама двоих (3 года, 8 лет)

@irinavishnevskaya обалдеть.

03.09.2025 Нравится Ответить