Уникальный случай болезни: второй на 40 миллионов человек
Мне нужно выговориться. 🙈
Многие здесь знают, что я болею.
Вечные консультации гематологов в онкологии. Отправляли в Москву, в институт гематологии. Снова еду туда через месяц..
Вчера была на очередном приеме в Краснодарском онко диспансере
И знаете что мне сказала врач? Что Краснодар не берется меня лечить. Сказала " Хорошо, что у нас есть такие центры как в Москве"
Когда я начала ей говорить прямо о том, что я не понимаю какой диагноз, что происходит с моим телом , я ничего не понимаю...
Она мне сказала : Это уникальный случай. То, что происходит с моей кровью встречается очень редко.
А теперь ВНИМАНИЕ . Такой случай второй на 40 миллионов человек.
У меня просто ушла земля под ногами. Я смотрела на нее и не понимала что это и как это.
Получается в моем организме кровяных соединений / клеток и еще чего-то меньше на 50% чем надо.
Мне так много есть что сказать, всем...
А ещё я боюсь того, что от меня в такой ситуации отвернутся друзья , знакомые.
А останутся рядом только родители 👪...
Я расстроена, встревожена и не понимаю что и как дальше.
Мне нельзя принимать никакие таблетки и витамины, потому что может усугубить ситуацию. У меня есть киста в правом яичнике, которая безумно болит , но удалить ее не могут потому что кровь не свёртывается вообще.
Я не могу работать, потому что я либо сдаю анализы, либо я по врачам ( а это 3-4 раза в неделю) . Стало тяжело не только морально, но и материально.
Я очень надеюсь на скорейшее выздоровление 🙏
Нужно найти какая система в организме может еще давать сбой.
Сдала кровь на ( иммунную систему) там все в норме, но только по результатам тромбов на пикЕ нормы.
На этом, пока-что, всё...
Лучший комментарий
Комментарии
Просто хочу пожелать Вам здоровья и долгих лет жизни 💐
У меня тоже был очень редкий диагноз. Было страшно, что никто (из пары тех, кто вообще может оперировать такое) не возьмёт меня. Мне помог психиатр, но я прям сама поняла, что я не ок
@irchikkk психиатр? Поставил "расстройство адаптации" и выписал АД, мне очень помогло, я "пришла в себя" прям
@irchikkk однозначно обращайтесь,там лучшие врачи гематологи .
Девочка, милая, хочу просто поддержать вас. Выздоравливайте скорей, пускай болезнь отступит
Друзья и в горе, и в радости. Отвернутся - какие тогда это друзья?
Все будет хорошо, здоровья вам! Пускай всё прояснится, а врачи помогут 🌸
Очень очень вас понимаю, главное не падайте духом, вы обязательно со всем справитесь!!! Обнимаю 🫂 Вас ❤️ Главное у вас есть сыночек, любящие и поддерживающие вас родители. Это очень важный и нужный аспект, который поможет вам в этой сложной жизненной ситуации 🙏
Как говориться если человек хочет жить, то медицина бессильна.Главное верить в себя! А друзья -это не друзья, если в такой ситуации от вас отвернутся и сведут все общение к редкому "привет"
Желаю вам найти причину вашего недомогания. Сейчас медицина не стоит на месте.
Родственник вылечил несколько заболеваний, с которыми 10 лет назад ничего не могли сделать.
Если друзья потеряются, пишите сюда. Тут действительно много хороших людей, которые поддержут и приободрят.
Здоровья вам🌷
Да, спасибо!)
Кстати тут я и нашла себе подруг тоже )))
Да частно слышу, что сейчас в Краснодаре лечат не очень, и слава богу что есть Москва, сейчас вы думайте только о себе и своём здоровье, а все кто уйдут, это не друзья, поправляйтесь скорее!❤️
Спасибо 🥰 Да, хорошо что есть вариант поехать туда
Дай бог чтобы у вас было всё хорошо и вы поправились🙏🙏🙏
Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет
Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)
Здоровья вам, всё будет хорошо
Большое спасибо 🙏
Да, я рада что они дают мне направление в Москву!
Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет
Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)
Здоровья вам, всё будет хорошо