Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама сына (4 года)

Уникальный случай болезни: второй на 40 миллионов человек

Мне нужно выговориться. 🙈

Многие здесь знают, что я болею.

Вечные консультации гематологов в онкологии. Отправляли в Москву, в институт гематологии. Снова еду туда через месяц..

Вчера была на очередном приеме в Краснодарском онко диспансере

И знаете что мне сказала врач? Что Краснодар не берется меня лечить. Сказала " Хорошо, что у нас есть такие центры как в Москве"

Когда я начала ей говорить прямо о том, что я не понимаю какой диагноз, что происходит с моим телом , я ничего не понимаю...

Она мне сказала : Это уникальный случай. То, что происходит с моей кровью встречается очень редко.

А теперь ВНИМАНИЕ . Такой случай второй на 40 миллионов человек.

У меня просто ушла земля под ногами. Я смотрела на нее и не понимала что это и как это.

Получается в моем организме кровяных соединений / клеток и еще чего-то меньше на 50% чем надо.

Мне так много есть что сказать, всем...

А ещё я боюсь того, что от меня в такой ситуации отвернутся друзья , знакомые.

А останутся рядом только родители 👪...

Я расстроена, встревожена и не понимаю что и как дальше.

Мне нельзя принимать никакие таблетки и витамины, потому что может усугубить ситуацию. У меня есть киста в правом яичнике, которая безумно болит , но удалить ее не могут потому что кровь не свёртывается вообще.

Я не могу работать, потому что я либо сдаю анализы, либо я по врачам ( а это 3-4 раза в неделю) . Стало тяжело не только морально, но и материально.

Я очень надеюсь на скорейшее выздоровление 🙏

Нужно найти какая система в организме может еще давать сбой.

Сдала кровь на ( иммунную систему) там все в норме, но только по результатам тромбов на пикЕ нормы.

На этом, пока-что, всё...

26

Лучший комментарий

anasya-99

Анастасия

Мама сына-младенца

Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет

Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)

Здоровья вам, всё будет хорошо

Отметок «Нравится»: 9
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🙏

Да, я рада что они дают мне направление в Москву!

Отметок «Нравится»: 2

Комментарии

anasya-99

Анастасия

Мама сына-младенца

Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет

Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)

Здоровья вам, всё будет хорошо

Отметок «Нравится»: 9
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🙏

Да, я рада что они дают мне направление в Москву!

Отметок «Нравится»: 2
marina_s193

Марина

Мама двоих (младенец)

Дай бог чтобы у вас было всё хорошо и вы поправились🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🤗

Отметок «Нравится»: 0
evgsip23

Евгения

Мама сына (3 года)

Да частно слышу, что сейчас в Краснодаре лечат не очень, и слава богу что есть Москва, сейчас вы думайте только о себе и своём здоровье, а все кто уйдут, это не друзья, поправляйтесь скорее!❤️

Отметок «Нравится»: 0
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Спасибо 🥰 Да, хорошо что есть вариант поехать туда

Отметок «Нравится»: 1
olga777olga

Ольга

Мама дочки (2 года)

Желаю вам найти причину вашего недомогания. Сейчас медицина не стоит на месте.

Родственник вылечил несколько заболеваний, с которыми 10 лет назад ничего не могли сделать.

Если друзья потеряются, пишите сюда. Тут действительно много хороших людей, которые поддержут и приободрят.

Здоровья вам🌷

Отметок «Нравится»: 1
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Да, спасибо!)

Кстати тут я и нашла себе подруг тоже )))

Отметок «Нравится»: 0
schastezhit

Иннэса

Мама сына (6 лет)

Как говориться если человек хочет жить, то медицина бессильна.Главное верить в себя! А друзья -это не друзья, если в такой ситуации от вас отвернутся и сведут все общение к редкому "привет"

Отметок «Нравится»: 2
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Спасибо 💕

Отметок «Нравится»: 0
solnechnaya23rus

Solnechnaya23rus

Мама троих детей

Очень очень вас понимаю, главное не падайте духом, вы обязательно со всем справитесь!!! Обнимаю 🫂 Вас ❤️ Главное у вас есть сыночек, любящие и поддерживающие вас родители. Это очень важный и нужный аспект, который поможет вам в этой сложной жизненной ситуации 🙏

Отметок «Нравится»: 1
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

СПАСИБО большое 🤗🤗🥰

Отметок «Нравится»: 0
papagai1000

Darya

Мама сына-младенца

Будьте главное здоровы 🩷

Отметок «Нравится»: 0
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Буду стараться 😊 спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
svart_daisy

Ритик

Мама сына (4 года)

Друзья и в горе, и в радости. Отвернутся - какие тогда это друзья?

Все будет хорошо, здоровья вам! Пускай всё прояснится, а врачи помогут 🌸

Отметок «Нравится»: 1
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Спасибо большое 🤗🤗🥰

Отметок «Нравится»: 1
k_s_e_n_i_y_a

Ксения

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Девочка, милая, хочу просто поддержать вас. Выздоравливайте скорей, пускай болезнь отступит

Отметок «Нравится»: 1
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

🤗🤗🥰 Спасибо

Отметок «Нравится»: 0
tanyakychynova

Татьяна Кучунова

Мама двоих (6 лет, 16 лет)

Вам нужно обратиться в этот центр.находится рядом с Москвой,город Обнинск.Шуваев Василий Анатольевич,он как раз спец по всем этим делам.Можно для начала записаться к нему на онлайн консультации,затем от уже сориентируйте что дальше делать

Отметок «Нравится»: 2
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

СПАСИБО большое 🌥️

Наблюдаюсь в этом центре. Вот поеду в октябре, послушаю что скажут!

Если что обращусь по Вашей рекомендации 🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
tanyakychynova

Татьяна Кучунова

Мама двоих (6 лет, 16 лет)

однозначно обращайтесь,там лучшие врачи гематологи .

Отметок «Нравится»: 1
glagolevaaa

Екатерина

У меня тоже был очень редкий диагноз. Было страшно, что никто (из пары тех, кто вообще может оперировать такое) не возьмёт меня. Мне помог психиатр, но я прям сама поняла, что я не ок

Отметок «Нравится»: 0
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Подскажите, а лечение какое нибудь проводили?

Отметок «Нравится»: 0
glagolevaaa

Екатерина

психиатр? Поставил "расстройство адаптации" и выписал АД, мне очень помогло, я "пришла в себя" прям

Отметок «Нравится»: 0
sopryzhenkova.ev

Елена

Мама сына (5 лет)

Просто хочу пожелать Вам здоровья и долгих лет жизни 💐

Отметок «Нравится»: 0
irchikkk

Ирина

Мама сына (4 года)

Спасибо большое 🥰🤗🤗

Отметок «Нравится»: 0