Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама сына (4 года)

Уникальный случай болезни: второй на 40 миллионов человек

Мне нужно выговориться. 🙈

Многие здесь знают, что я болею.

Вечные консультации гематологов в онкологии. Отправляли в Москву, в институт гематологии. Снова еду туда через месяц..

Вчера была на очередном приеме в Краснодарском онко диспансере

И знаете что мне сказала врач? Что Краснодар не берется меня лечить. Сказала " Хорошо, что у нас есть такие центры как в Москве"

Когда я начала ей говорить прямо о том, что я не понимаю какой диагноз, что происходит с моим телом , я ничего не понимаю...

Она мне сказала : Это уникальный случай. То, что происходит с моей кровью встречается очень редко.

А теперь ВНИМАНИЕ . Такой случай второй на 40 миллионов человек.

У меня просто ушла земля под ногами. Я смотрела на нее и не понимала что это и как это.

Получается в моем организме кровяных соединений / клеток и еще чего-то меньше на 50% чем надо.

Мне так много есть что сказать, всем...

А ещё я боюсь того, что от меня в такой ситуации отвернутся друзья , знакомые.

А останутся рядом только родители 👪...

Я расстроена, встревожена и не понимаю что и как дальше.

Мне нельзя принимать никакие таблетки и витамины, потому что может усугубить ситуацию. У меня есть киста в правом яичнике, которая безумно болит , но удалить ее не могут потому что кровь не свёртывается вообще.

Я не могу работать, потому что я либо сдаю анализы, либо я по врачам ( а это 3-4 раза в неделю) . Стало тяжело не только морально, но и материально.

Я очень надеюсь на скорейшее выздоровление 🙏

Нужно найти какая система в организме может еще давать сбой.

Сдала кровь на ( иммунную систему) там все в норме, но только по результатам тромбов на пикЕ нормы.

На этом, пока-что, всё...

26
ЗдоровьеРедкие заболеванияПоддержка

Лучший комментарий

anasya-99

Анастасия Мама сына-младенца

Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет

Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)

Здоровья вам, всё будет хорошо

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🙏

Да, я рада что они дают мне направление в Москву!

Ответить

Комментарии

sopryzhenkova.ev

Елена Мама сына (5 лет)

Просто хочу пожелать Вам здоровья и долгих лет жизни 💐

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Спасибо большое 🥰🤗🤗

Ответить

glagolevaaa

Екатерина Мама двоих (4 года, 8 лет)

У меня тоже был очень редкий диагноз. Было страшно, что никто (из пары тех, кто вообще может оперировать такое) не возьмёт меня. Мне помог психиатр, но я прям сама поняла, что я не ок

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Подскажите, а лечение какое нибудь проводили?

Ответить

glagolevaaa

Екатерина Мама двоих (4 года, 8 лет)

@irchikkk психиатр? Поставил "расстройство адаптации" и выписал АД, мне очень помогло, я "пришла в себя" прям

Ответить

tanyakychynova

Татьяна КучуноваМама двоих (6 лет, 16 лет)

Вам нужно обратиться в этот центр.находится рядом с Москвой,город Обнинск.Шуваев Василий Анатольевич,он как раз спец по всем этим делам.Можно для начала записаться к нему на онлайн консультации,затем от уже сориентируйте что дальше делать

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

СПАСИБО большое 🌥️

Наблюдаюсь в этом центре. Вот поеду в октябре, послушаю что скажут!

Если что обращусь по Вашей рекомендации 🙏🙏

Ответить

tanyakychynova

Татьяна КучуноваМама двоих (6 лет, 16 лет)

@irchikkk однозначно обращайтесь,там лучшие врачи гематологи .

Ответить

k_s_e_n_i_y_a

КсенияМама двоих (2 года, 7 лет)

Девочка, милая, хочу просто поддержать вас. Выздоравливайте скорей, пускай болезнь отступит

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

🤗🤗🥰 Спасибо

Ответить

svart_daisy

РитикМама сына (4 года)

Друзья и в горе, и в радости. Отвернутся - какие тогда это друзья?

Все будет хорошо, здоровья вам! Пускай всё прояснится, а врачи помогут 🌸

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Спасибо большое 🤗🤗🥰

Ответить

papagai1000

Darya Мама сына-младенца

Будьте главное здоровы 🩷

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Буду стараться 😊 спасибо 🙏

Ответить

solnechnaya23rus

Solnechnaya23rusМама троих детей

Очень очень вас понимаю, главное не падайте духом, вы обязательно со всем справитесь!!! Обнимаю 🫂 Вас ❤️ Главное у вас есть сыночек, любящие и поддерживающие вас родители. Это очень важный и нужный аспект, который поможет вам в этой сложной жизненной ситуации 🙏

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

СПАСИБО большое 🤗🤗🥰

Ответить

schastezhit

ИннэсаМама сына (6 лет)

Как говориться если человек хочет жить, то медицина бессильна.Главное верить в себя! А друзья -это не друзья, если в такой ситуации от вас отвернутся и сведут все общение к редкому "привет"

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Спасибо 💕

Ответить

olga777olga

ОльгаМама дочки (2 года)

Желаю вам найти причину вашего недомогания. Сейчас медицина не стоит на месте.

Родственник вылечил несколько заболеваний, с которыми 10 лет назад ничего не могли сделать.

Если друзья потеряются, пишите сюда. Тут действительно много хороших людей, которые поддержут и приободрят.

Здоровья вам🌷

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Да, спасибо!)

Кстати тут я и нашла себе подруг тоже )))

Ответить

evgsip23

ЕвгенияМама сына (3 года)

Да частно слышу, что сейчас в Краснодаре лечат не очень, и слава богу что есть Москва, сейчас вы думайте только о себе и своём здоровье, а все кто уйдут, это не друзья, поправляйтесь скорее!❤️

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Спасибо 🥰 Да, хорошо что есть вариант поехать туда

Ответить

marina_s193

МаринаМама двоих (младенец)

Дай бог чтобы у вас было всё хорошо и вы поправились🙏🙏🙏

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🤗

Ответить

anasya-99

Анастасия Мама сына-младенца

Я вам могу только один совет дать - не лечитесь в Краснодаре, только Москва. У нас настолько ужасная взрослая онкология, им всё равно на пациентов, всё чисто на потоке, у меня так в Краснодаре папу загубили, а когда поехали в Москву, они сказали что уже ничего не могут сделать, так как Краснодар делал неправильную химию, нужно было изначально давать другой препарат. В Краснодаре только детские онкологи на уровне, взрослые нет

Если от вас отвернутся друзья - значит это были не друзья вовсе, не нужно по этому поводу переживать, наоборот радуйтесь что жизнь исключила лишних и ненужных)

Здоровья вам, всё будет хорошо

Ответить

irchikkk

Ирина Мама сына (4 года)

Большое спасибо 🙏

Да, я рада что они дают мне направление в Москву!

Ответить

Краснодар: нужны доноры тромбоцитов для ребенка, группа крови не важна!

UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭

Кто имеет право на наследство?

Навеяно постом из топа Почему,наследство делится не просто между женой и детьми Там ситуация,девушка не замужем была,муж у неё погиб и свекровь хочет всё забрать себе(все было оформлено на него) Ну в этом случае я понимаю,фактически эта женщина там никто,она не жена,и не имеет ни на что право Ведь я не ошибаюсь,что даже если женаты,и с кем то одним(муж/жена) не дай бог,что-то случается,то мои/его родители,тоже имеют право на наследство? Я искренне не понимаю,причём тут родители?

Девушки, верите ли вы в людей с особым даром?

Девушки, а Вы верите в потусторонние силы, что есть люди, которые обладают каким-то «даром»? Был у меня один случай в жизни, который заставил меня задуматься над этим вопросом и периодически он всплывает в моей голове… Энное количество времени назад были у меня проблемы со здоровьем, причину никак не могла найти, все анализы, мрт, узи в норме, а самочувствие - дрянь. И на очередном исследовании медсестра выдала мне информацию, которая меня заставила задуматься. Она сказала мне, что я могу не искать причину заболевания, потому что ее нет, все дело в том, что я растеряла себя, была очень сильным человеком, лидером по жизни, а после определенных событий в жизни я изменилась, стала предавать себя и поэтому это все со мной происходит и что я просто должна вернуть себе себя и все встанет на свои места. И весь ее монолог был пронизан подробностями моей жизни, которые она никак не могла знать, даже не все близкие мне люди это знают. Я вот думаю, какой-то дар у нее или просто хороший психолог? Она даже дала мне свою визитку со словами, что могу к ней обращаться и она мне поможет. Предвосхищая вопросы, отвечу сразу, я не обратилась к ней. А у Вас случались такие необычные истории?Интересно послушать🙂