История матери о борьбе с редкими болезнями дочери и поиске сил

Пост нытья. Потом через пару лет почитаю и пойму что все хорошо и все мы преодолели. Но не сейчас.

Дочь Анастасия. Тяжело. Трудно. Больно.

Порой мой мозг отказываеться в это верить. Да, я ее иногда не узнаю. Вот на несколько секунд она для меня просто какой то ребенок. У меня нервный тик и панические атаки. Это все Настя. Много лет я искала , что с моим ребенком. Я нашла. И вроде выдохнула. Но нет. Этот год опять принес новые диагнозы. Спина бифида. Я смирилась что нужна операция на позвоночник, что ее колени в 6 лет уже плохие и мне намекнули что суставы надо будет менять. Даже генетики в москве прямо сказали, это не все. Ищите. И вот новое. Поломка CLPB 3- метилглутаконовая ацидурация типа VIIA. Это как издевательство. Самое тяжелое, в том что я сейчас составляю расписание занитий , и учитываю время когда я могу лично ее отвезти. У меня нет опоры стабильной и поддержка только на словах. Собираю все документы на отправку в Москву в Вельтищено. Скоро у Насти день рождение. Готовлюсь к нему . Организация, подарки, торт. Это все мелочи. Сама не знаю откуда силы и эмоции на все это.