Mom.life
Lida
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Нейрофиброматоз: к каким врачам обращаться и что делать?

Нейрофиброматоз.

Может кто-то сталкивался? Кто выставил диагноз? К каким врачам обращались? Что рекомендуют?

Добавлю. Кофейные пятна. Много ли и больших ли размеров у ваших деток? Где из проверяли?

22.08.2025

Лучший комментарий

Комментарии

happy91
·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Раз в год ходить к офтальмологу проверять глазное дно, раз в пол года к неврологу

И после этого раз в год к генетику в мать и дитя

Диагноз такой не стоит но держим на контроле

22.08.2025 Нравится Ответить
happy91
·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@lidia., Профильный генетик

Диагноз Особенности пигментации кожных покровов

Ходим к генетику раз в год

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@happy91 спасибо большое

22.08.2025 Нравится Ответить
happy91
·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@lidia., Не за что)

22.08.2025 Нравится Ответить
dunusa95
timiyarik·Мама сына (4 года)

Нам невролог ставила под вопросом, но пока сказала просто наблюдать чтоб их не становилось больше

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

А много у вас пятен? Они с рождения?

22.08.2025 Нравится Ответить
dunusa95
timiyarik·Мама сына (4 года)

@lidia., ой может штук 5, да как то потиху появлялись, я даже толком и внимание не обращала на них

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@dunusa95 у нас пока в одном месте, но вот походим по врачам

22.08.2025 Нравится Ответить
lisikisi
Анна·Мама дочки (4 года), беременна (29 нед.)

Если я верно помню, то кофейных пятен должно быть шесть и более определенных размеров. Точно диагноз выставит только генетик. А дальше уже комплексно разные врачи проверяют, от педиатра до невролога и офтальмолога.

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Подскажите, пожалуйста, а вы сталкивались с этим заболеванием?

22.08.2025 Нравится Ответить
lisikisi
Анна·Мама дочки (4 года), беременна (29 нед.)

@lidia. по фото не очень понятно) но чаще всего пятна - это просто пятна. Родимые. У меня два таких, причем довольно крупных. Для нейрофиброматоза одних пятен недостаточно. Там ещё пятна в подмышках, сгибах рук-ног, изменения на зрачках... В общем, комплекс симптомов.

Нет, не сталкивалксь, знаю только в теории

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@lisikisi очень надеюсь, что у нас просто пятна.

Педиатр отправила пока к дерматологу, потом дальше будем смотреть, куда записываться

22.08.2025 Нравится Ответить
evlasekaterina83
Екатерина ·Мама троих детей

Или может это не то,о чём вы спрашиваете🥴

22.08.2025 Нравится Ответить
evlasekaterina83
Екатерина ·Мама троих детей

Хотя ,до удаления ,она один раз как-то нечаянно надавила ,она хрусь и исчезла.Потом снова появилась

22.08.2025 Нравится Ответить
evlasekaterina83
Екатерина ·Мама троих детей

Но она не Минская,отправляли в Гомель

22.08.2025 Нравится Ответить
evlasekaterina83
Екатерина ·Мама троих детей

У моей мамы на руке была фиброма.Удаляла

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

А у нее стоит такой диагноз?

22.08.2025 Нравится Ответить
evlasekaterina83
Екатерина ·Мама троих детей

@lidia. Извиняюсь,сперва ваш диагноз загуглила,показалось как у мамы.Но,мама ответила у неё написано гигрома

22.08.2025 Нравится Ответить
lidia.
Lida·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@evlasekaterina83 поняла, у нас пока нет диагноза , но ищу информацию

22.08.2025 Нравится Ответить
Читайте также