Как справиться с диагнозом у ребенка? Опыт мам особенных детей
Мамы особенных деток❤️🫂 какого это? Как развиваются ваши детки? Особенно солнечных деток и других именно хромосомных аномалий. Они будут самостоятельны хотя бы к 30 годам?
Ставят риски, завтра на амниоцентез. Месяц ждать результат. Очень страшно.
Не знаю смогла бы я лишиться своего ребёнка на сроке 22-23 недели не смотря на диагноз...
Я безумно надеюсь что его нет... но если, то что...
Справлюсь ли я растить особенную малышку, кто будет о ней заботится когда я умру в будущем? Я и сама тяжело хожу и не маленькие проблемы со здоровьем. Хватит ли мне сил...?
Лучший комментарий
@perfilevaemilia, простите, я буду груба, но если проблемы с ТРЕМЯ детьми, зачем вы пошли за четвертым? Еще раз извините, но для меня это шок
Выбор, конечно, очень тяжёлый, но на самом деле нужно думать о тех детях, которые у вас уже есть, если появится ещё и особенный, то на всех не разорвешься. Я бы, скорее всего, прервала, пусть меня закидают тапками, но положить жизнь свою на эти мучения, на мучения ребёнка..
Малышу и вам здоровья, пусть всё сложится хорошо 🙏
Комментарии
Я бы прервала, это не жизнь ни ребенку, ни родителям, ни другим детям. А если будет еще и тяжелая форма с тотальной УО, то спасибо он да такую жизнь точно не скажет и остаток дней своих проведет в интернате, когда родителей не станет. В первую очередь я думаю о уже рожденных детях и о себе конечно же. Это всю жизнь положить свою.
Это очень сложный вопрос, на который, к сожалению, нет правильного ответа. Если заранее знаете, что ребенок может быть обречен на муки, а вы - на страдания за судьбу своего ребенка, тогда мое мнение, что прерывать.
У нас ситуация, что у меня была здоровая беременность, ничего не предвещало беды, а дочь родилась с пороком сердца и генетической патологией. Мы приняли ее такой, какая она есть, мы безумно ее любим и не представляем жизни без нее! Но. Эта любовь стоит нам огромных моральных, физических и финансовых вложений.
У нас в кругу семьи есть такой подросший парень уже, 16 лет. СД это не несовместимость с жизнью, не нужны какие то препараты, это просто жизнь. Естественно нужно приспособиться. Ну а разве, если аллергия или астма не нужно? Эти дети иногда адекватнее обычных, лучше понимают опасность, в них абсолютно нет зла, обиды, мстительности или нарочного вредительства.
Посмотрите страницу в инсте _alla__prosto. Первая девочка с СД, очень долго даже не думала о других детях, потом решилась, да 3х мальчишек подряд родила. В одну беременность мужу поступили рак, но это не дало ей повода убивать ребенка. Все разрешилось, есть и машина и дача, ездят на море, Бог не оставляет тех, кто выбирает жизнь и не ищет выгоды и удобства, тем более это невозможно заранее все предугадать и предусмотреть.
Дорогая, надейтесь, помолитесь. Вы - такая замечательная семья 🔥🔥🔥. Еще и животные такие классные у вас. Я бы вам сейчас посоветовала обратиться на горячую линию поддержки фонда Женщины за жизнь. Посмотрите тел в интернете. Психологи дежурят круглосуточно. Более того, вам и далее окажут помощь, подскажут, как действовать. Чтобы одной не находиться в этой ситуации, а с профессиональной поддержкой. 🙏
Меня муж оч сильно поддерживает, вместе надеемся на лучшее, уже легла в больницу, завтра утром прокол.
Тут довушки кому вчера и сегодня его делали, всё нормально прошло говорят не больно.
Мама тоже меня поддерживает. Пока что в проф поддержке не нуждаюсь🙏 спасибо большое
@perfilevaemilia здорово, что родные поддерживают! Это классно! Дай Бог им здоровья 🙏 и вам, конечно) Будем ждать результаты 🤞
Я бы не стала рожать если подтвердится, вы то может и справитесь, но после вас эта забота ляжет на других детей...а надо ли оно им когда у них будут свои семьи и дети?
А вообще не переживайте, часто риск высокий но потом приходит хороший результат, это ведь всего риск.
Вот за это я и переживаю. Знала бы что будет не тяжелая форма-точно оставила бы т.к они способны к самостоятельной жизни, пусть и не с большой зп, главное кв купить, а так многие же работают с сидромом дауна у кого не самая тяжелая выраженность. Видела в отпуске парня с синдромом работает в магазине, лет 30-35, улыбчивый, продавец консультант, зп 50-55к плюс минус. Если если своё жильё то можно жить на такую сумму самомтоятельно.
Но вы правы, пока я буду лишь надеется на хорошее и стараться не думать об остальном.
@perfilevaemilia, у молодого человека родственник с синдромом. Ему 40 лет. Разговаривает как малый ребенок, зависит от окружающих. Не может даже элементарное блюдо приготовить, ту же самую яичницу или пельмени ((
@miss_karamelka0 Во первых увы 40лет назад нормально не занимались с детьми с сд и не было всяких развивающих центров для них, садиков и школ для таких детей. Во вторых выраженность синдрома безумно разная, это настоящая рулетка... кто то из них ходит в обычный сад и школу, универсистет, работает, говорит понятно. А кто то в 20-30 лет с трудом что то говорит и совсем не может себя обслуживать...
Тут не угадать.
У знакомой солнечная девочка, вот прям золотце, поет, танцует, учится хорошо в обычной сош, со всеми дружит. Если внешне не смотреть и не понять, что есть проблемы.
Знаю несколько взрослых уже, достаточно активные, обычной жизнью живут, один женат. Есть и тяжёлый случай, там физически сложный ребенок, но тоже достаточно коммуникабельный, сейчас уже школьного возраста, но давно их не видела, не знаю пошли в обычную или нет.
Касательно зрр, сдвг, вообще за проблемы не считаю, небольшие особенности, но жить не мешает, если с этим что-то делать, зрр перерастают, сдвг вообще во взрослой жизни наоборот удобно.
Рас - там уже как повезет, но вам повезло, судя по описанию.
Уже привыкнув к нестандартным детям спокойно можно принять еще одного, тем более, это не больничный диагноз (когда требуются постоянные госпитализации)
Расскажу свою историю. 2 года назад столкнулась с этой проблемой. Первый скрининг - повышенное твп, результаты риска синдрома дауна высокие, нам предложили прокол сделать и ещё кучу всего. Мы с мужем отказались, было принято решение рожать, так как очень сильно хотели ребёночка и это была особенная связь. Потом повторное УЗИ к 16 неделе, у ребенка обнаружили заячью губу, наше мнение не изменилось, сейчас все решается операцией. Потом был консилиум врачей в Новосибирске, где уже выявили волчью пасть неоперабельную и пороки сердца. Это просто кошмар, когда огромное количество врачей говорит советуем прерывать беременность, так как не факт,что вы доносите ее до конца или что ребенок после рождения не умрет, так как с такими аномалиями, могут позже ещё другие присоединиться. Я рыдала все эти несколько месяцев, не спала, не ела....в итоге на 18 неделе сделали прерывание, так как было предлежание, делали под наркозом как аборт, потом ещё одна операция - чистка. Я не могла решиться, но понимала,что прежде всего я обреку ребёночка на муки до конца жизни. Даже если он родится,он не будет как все, ему будет больно и тяжело, он никогда не скажет мне спасибо за жизнь, потому что вся жизнь для него будет пыткой... Прошел год с того времени и я снова забеременела, девочка, сейчас 36 недель, абсолютно здоровая, беременность без проблем протекает. Врачи сказали,что это как молния, два раза в одно и тоже место не стреляет, просто так получилось. Депрессия была, рыдала и рыдала, самое тяжёлое,когда после операции молоко пришло,а кормить некого, это все очень тяжко, я падала в обмороки. Как раз перед новым годом это все было, я смотрела,как люди суетятся, покупают продукты,а в голове только одна мысль:"мой ребенок никогда не попробует конфеты и мандарины"....даже сейчас пишу и плачу, это очень тяжёлое решение, но мне кажется из-за своей боли мы не имеем права обрекать малыша с рождения на вечную борьбу за жизнь. Кроме того, как только я вернулась с больницы домой, мы с мужем пошли в магазин, там он встретил своего одноклассника и его маму, одноклассник с синдромов дауна. Я чуть не разрыдалась, когда состоялся диалог:
- а это твоя жена?
- да
-Круууто, а вы вместе спите даже? Как взрослые?
- ну да)))
И его мама в это время держала его за руку. Он большой ребенок, это навсегда.....и я просто увидела эту боль в глазах мамы, когда она смотрит на моего мужа и один бог знает, какие у нее мысли в голове в тот момент были....
Какой кошмар😢 очень больно.. дай Бог не знать других несчастий🙏
@cherrybomb2002 ну слава богу что всё обошлось🙏
С каждым комментарием согласна, но это ваш выбор, ваша семья, ваш ребёнок. Конечно это очень сложное решение, но пусть будет все хорошо, и вам не придется решать и принимать такое решение 🙏🙏🙏
Вам надо успокоиться, потому что очень часто бывают врачебные ошибки.
А в целом : Каждый ребенок имеет право на жизнь!
Простите меня мамы особенных деток. У самой младший ребенок с РАС, я ее очень люблю.Тяжело растить особенных деток. Страх за их будущее и когда нас не будет рядом, жрёт каждый день.
Если у вас подтвердится диагноз, я бы прервала. Живите, воспитывайте старших детей
В вашей ситуации прервала бы наверное,если все подтвердится
Детей в принципе тяжело ростить. У вас 4й ребёнок.. А особенных... Это все отдать им нужно. Есть ли у вас такой ресурс?
@assimida Нет не приняла т.к знать что есть риски и услышать диагноз разные вещи. И я правда не знаю какая бы у меня в моменте была реакция если бы был какой то диагноз. Пока я просто надеюсь на лучшее, но принимать решения без подтверждения чего либо, не могу и не хочу...
@perfilevaemilia, даже если тест покажет все хорошо, у вас как минимум один ребенок с ЗРР, второй аутист, третий под вопросом СДВГ (судя по поведению) и может там еще легкий РАС (но я не комплекс врачей, который точно определит есть ли расстройство или нет). Нет никакой гарантии, что четвертый ребенок не будет с особенностями, тут вам подумать надо так как у вас все дети со своими проблемами и рожать как кошка таких детей это в первую очередь жалко детей. Ими нужно заниматься, развивать, массажи, реабилитации, занятия, куча всего, чтобы выровнять их до уровня хорошего качества жизни
@nastya.yankovskaya.97 Вы так пишете будто я ими не занимаюсь, ну ну. Зрр это разве проблема прям? Она говорит и говорит большими предложениями, в знаниях не отстаёт, врач сказала легко скоро догонит сверстников благодаря кружку и занчтиям с логопедом, это буквально не что, я не считаю это проблемой. Аутист лёгкой формы который тоже разговаривает и нормально общается с другими людьми-вообще не глобально, если и обычные дети которые стремятся всё ломать и шкодить в 3 года и тоже имеют свойство устраивать истерики если что не по их, окружающие на площадках и тд даже не догадываются о аутизме. У младшего нет сдвг, он не орёт, много внимания не требует, очень улыбчивый и контактный со всеми, хотя многие дети в его возрасте не хотят коммуницировать с чужими людьми, а он на площадках и в детских центрах рвётся поиграть с другими малышами с радостью. Детьми я занимаюсь не мало и всё у них будет хорошо. И не надо сравнивать меня с кошкой, мои дети все желанны, троя были запланированы, а третий у нас год не получался и мы каждый месяц расстраивались. Да, четвертая получилась раньше чем планировали, но планировали же. Кошки это те кто плодятся вообще не о чём не думая, не готовясь к детям и у кого даже условий для детей нет. У моей тёти 11 детей и все желанны и условия отличнве и дети замечательные, и даже она не как кошка как вы выразились
Выбор, конечно, очень тяжёлый, но на самом деле нужно думать о тех детях, которые у вас уже есть, если появится ещё и особенный, то на всех не разорвешься. Я бы, скорее всего, прервала, пусть меня закидают тапками, но положить жизнь свою на эти мучения, на мучения ребёнка..
Малышу и вам здоровья, пусть всё сложится хорошо 🙏
@milaaa3 честно, ничего окончательно не решила, метаюсь и пока просто надеюсь на лучшее и хороший результат.
@perfilevaemilia а муж с вами останется потом и вашими проблемами?
@assimida Да, и он как раз таки тот кто уверен что мы преодалеем все проблемы и уверен что надо оставлять любого ребёнка. Мне бы его уверенность иногда🥲 Он не тот кто сливается от трудностей. Мы сошлись когда моему второму было 3 недели! И все трудности в его поведении и тд он стойко выдерживает и любит их как и своего, не разделяя
Это такой тяжёлый вопрос, чтобы ты делал если знал заранее. У меня ребёнок с тяжёлым генетическим заболеванием, с годом заболевание берёт свое. И без нее жизнь не представляю, и прям скажу что очень тяжело все это. Как морально так и финансово. Мы вечно в реабилитациях, больницах. Куда-то возможности выйти нет, выехать тоже. Потому что состояние ребёнка разное. Даже щас ветер и она неважно себя чувствует.
Ох, синдром ретта это ооочень тяжело. Насколько я знаю он неизлечим, лишь реабилитация помогает улучшить качество жизни и уменьшить симптомы. Дай бог ей здоровья и улучшения самочувствия, долгих лет жизни и большого прогресса. Это очень тяжело😭🙏
@perfilevaemilia это так, разработки лекарств ведутся, но как и что будет, ничего неизвестно.
Спасибо 🌸
Что я скажу, да. Врачи могут ошибаться. Анализы могут ошибаться. Есть риск родить здорового ребенка, а есть с особенностями. Тут важно понимать, готовы ли вы к сложностям, ведь диагноз может подтвердиться после родов. Тратить кучу времени, сил, нервов и денег на ребенка.
Ничего против не говорю, но большая часть материей после родов солнечных деток отправляют в детский дом и это я не говорю именно о вас или о ком-то сидящем в этом приложении. Но в доме малютка столько брошенных особенных крошек, потому что мамы думали, что это все вранье и врачи ошибаются, а по итогу были не готовы к такому исходу.
А то сейчас напишут примеры из жизни, как из ошибочного анализа родилась здоровая крошка. Не стоит забывать, что риски от точного теста 50/50
В детдомах таких детей большинство просто, я заходила на сайты пары домов и просто ох..нела от того, что здорового ребёнка не увидела ни одного
@roxanamama, да, тоже смотрела. При чем не важно какой город. Малышей там куча таких в любом и все из-за горе мамаш верующих, что все вокруг врут и потом «ой, а как так, я верила, что врачи ошиблись, заберите, я не справлюсь»
У нас первый ребёнок с особенность физической
И я больше не потяну и если бы узнала о диагнозе - прервала бы. Я хочу свою жизнь жить без больниц и реб и без зацикленности на ребёнке
@nastya.yankovskaya.97 Старшая очень спокойный хороший ребёнок, не дня проблем с ней не было, единственная проблема это то что говорит как 3 летка, а не 4 по возрасту. Второму только не давно поставили аутизм, хотя я давно подозревала и он лёгкой формы ведь он коммуницирует с другими людьми, говорит, обучаем, но до 2 лет не откликался на имя и плевать хотел на замечания и запреты, вечно хочет всё ломать, крушить, пакостить, такие дети бывают и здоровые, поэтому до последнего думали что он просто пакостник и истеричка.
Третий не истеричка совсем, вот просто гиперактивный и не спит по ночам, развивается по умелкам и тд как положено, с ним не будет много проблем, может спокойно играть часами в манеже возле нашей кровати и даёт поспать, не орёт не пакостит.
А четвёртая получилась случайно, мы её планировали не менее чем через лет 5-7 когда этих поднимем, жильё побольше купим, когда я своё здоровье подправлю.
Она получилась во 1. На гв. 2. Порвался впервые в жизни през.. 3. Я подумала ну ладно ведь овуляция была 3-4 дня до этого, а потом бах и вторая овуляция!!! 🫠😅 так что за 4 мы не ходили целенаправлено уж явно
@perfilevaemilia так вы же пишете ниже, что ребенок долгожданный.
Долгожданный и случайный - это как сочетается ?)
@lenaska Долгожданный в плане пола. Очень хотели девочку, ещё в прошлый раз надеялись что будет девочка и больше бы не подписалась на роды никогда, но родился сладкий мальчишка и думали через лет 5 примерно попытаемся ещё раз девочку. Поэтому и пишу что долгожданная т.к года 3 назад ещё знали что хотим дочку
Все обязательно обойдётся 🫰🏻
У меня у сестры тоже брали воды на анализ,были риски патологий,все закончилось хорошо,ей изначально в жк поставили не правильный срок беременности
К логопеду водят девочку 🌞, она прям девочка -девочка такая миленькая, я со стороны сначала даже и не поняла, пока мамочка мне не сказала
Это очень хорошо, повезло им. Степень проявления сильно варьируется от очень лёгкого до тяжелого, в лет 10 видела парня лет 20-25 со своей мамой, говорил оочень непонятно, с другими не мог коммуницировать никак, по развитию увы был как 4-5 летний мальчик, это наверное тяжёлый случай или занимались им плохо не знаю, но самостоятельностью там не пахло даже близко, а мама у него была уже в возрасте, родила его после 45. Вот и кто за такими детками будет ухаживать потом не понятно, эта мысль не даёт мне покоя больше чем остальные
@perfilevaemilia да вы не накручивайте себя, надо верить, что все будет хорошо 🌷
Не переживайте, ведь возможно все обойдется ❤️ в 20 недель поставили риск синдрома дауна, не думала не о чем плохом, малыш уже пинался, я его любила всем сердцем и переживала за него. Родился здоровым 🙏🏻
@annaberezovskaya2000 он мне показал средние риски, не туда не сюда. Поэтому и иду на амниоцентез. Нипт не ставит диагноз и не подсчитывает хромосомы, лишь показывает риски. И он и правда бывает ошибочный из за этого
@perfilevaemilia, вот я об этом и говорю, что пока есть только риск. Дай бог все пройдет у вас хорошо🙏🏻❤️ желаю здоровья вам и ребенку
@annaberezovskaya2000 спасибо большое🙏🫂
У нас первый ребёнок с особенность физической
И я больше не потяну и если бы узнала о диагнозе - прервала бы. Я хочу свою жизнь жить без больниц и реб и без зацикленности на ребёнке