Что делать, если у ребенка ухудшается состояние, но анализы в норме?

Здравствуйте, меня зовут Марина у меня пятеро детей и с последней моей малышки в 1.6 года я начала замечать изменения при ходьбе, часто падала берешь на руки вся вялая я сначала не предавала этому значения думала может устала или ещё что, ну потом уже поняла что с этим нужно что то делать и обратилась к неврологу нас экстренно отправили на обследование и поставили СМА под вопросом, мы здали многочисленные анализы прошли все МРТ , генетику и по ним все хорошо СМА тоже не подтвердилось в этом году лежали снова на обследовании все по анализам хорошо но ребёнок то по состоянию хуже 🤦 оформили инвалидность и полиативный статус, здали платную генетику более расширенную ждать до октября месяца и я просто схожу с ума от неизвестности 🙈 может тут есть с похожей проблемой дочке сейчас 2 годика ходит только за ручку и то не долго, плохо держит голову, худенькая совсем стала. Можно как то продвинуть в ТОП чтобы другие увидели и смогли что-то посоветовать🙏🙏🙏