Нейрафиброматоз на глазах: кто сталкивался? Нужен генетик

У племянника Нейрафиброматоз на глазах. Девочки,кто сталкивался с этим заболеванием, посовеиуйте,пожалуйста, толкового генетика, который может помочь именно с этой болезнью.