«Литература описывает, но мы не видели» - это цитата врача из Республиканского центра UMC.

Но действительно, что ей сказать, если они на практике не видели? Обнадеживать нельзя, но и как сказать матери больного ребенка, типа «сорян, не надейся?».

Поэтому отговариваются как могут.

25.06.24 - сказали «возьмите святой воды и надейтесь на лучшее, забирайте ее и купите слюноотсос»

26.06.24 - она улыбается, хотя «не должна»

26.06.25 - то самое «год спустя», когда дочь САМА выбирает тематику своего второго дня рождения, ведь первый пропустила….

По протоколу нужна повторная госпитализация. Они тянут уже 4 месяца, потому что выглядит ребенок очень хорошо! Пока не знаю как трясти их, ведь у нас нет ни плана лечения, ни картины, ни плана обследований.

Это - аутоиммунное заболевание, протекает скрыто. Мы узнали в прошлый раз о нем, когда было очень поздно. Еле кому обошли. Зная все это - они тянут.

Я понимаю, что детей много. Понимаю, что есть ситуации хуже. Но это такой бред об этом думать мне, а не чиновникам или больницам.

Если не хватает персонала, чтобы следить за ситуацией - нужно нанять и привлечь.

Если не хватает компетенции - обучить.

Мне больно что к меня получилось что-то пробить, а у тысячи других матерей, у кого чуть меньше или многим меньше ресурса - дети просто «уходят».

Но и в то же время, я безумно благодарна всевышнему, всем высшим силам, всем людям кто был рядом и помог.

Что хватило времени, хватило денег, ресурсов, врачей, знаний, информации и сил. Хватило сил у моего маленького война.

Если вас не просто, держитесь и действительно верьте в лучшее. Берите ответственность на себя и все получится. Правда. Все получится!!!

🧿🧿🧿🧿🧿