Четвёртый пост

В день госпитализации к нам пришел хирург. Отличный доктор как оказалось. Монакова Любовь Андреевна, специализация абдоминальная хирургия. Хотя, там все хирурги 👍Но, мы были по ее профилю. Начала объяснять мне план обследования. Слушать было тяжело, то и дело сдерживала слезы. Первым этапом была сдача крови на онкомаркеры. Второй это кт с контрастом. Третий этап биопсия опухоли. Которую нам провели буквально через 2 дня. То есть все было достаточно оперативно. Ее мнение было, что это однозначно не нефробластома, а нейробластома. Я, почитав об этих болезнях, с ней была согласна. Биопсия длилась почти три часа, в общей сложности. Меня сразу предупредили, что если опухоль будет сильно кровить, то ребёнка заберут в реанимацию. Слава Господу, что обошлось и мне отдали малышку сразу после операции. Материал в контейнере передали нашему папе и он сам повез его в Онкоцентр на Смоленскую, опять же для оперативности. Честно, выглядело это не очень... Даже описывать не буду эмоции, когда увидела эти кусочки. Нам оставалось только отходить от наркоза, восстанавливаться, запастись терпением и ждать...сразу, на операции, Аленке установили первый, на тот момент, ЦВК (центральный венозный катетер). Устанавливается он через шею (разрез) и идет по вене. С одной стороны, вещь удобная, можно спокойно брать кровь, не коля ребёнка постоянно, тем более у нас с этим оказались прям серьёзные проблемы. Пухленькая, раз. Кривые, тонкие вены, лопающиеся в процессе два. А в дальнейшем еще и сожжённые. В общем, у нас сейчас всего одна рабочая вена. С другой стороны, эта штука принесла нам очень много хлопот. Дальше расскажу, каких. Вывели нам его неудачно, на лицо, приклеили к щеке и за ухом. Как оказалось, у нас они так всегда устанавливают. Просто тогда я еще не знала, как с ним обращаться. Прожил он четыре дня. Естественно, ребёнок постоянно пытался эту штуку зацепить и оторвать. Мне сказали, что его очень важно сберечь, поэтому я не спала ни днем ни ночью, контролировала руки. Но, через четыре дня, нужно было срочно собрать мочу. И пока я лепила мочеприемник, легким движением руки, Алёнка его выдрала. Кровь бахнула фонтаном просто, я перепугалась до усрачки. Схватила ее, побежала в коридор к медсёстрам, но никого не оказалось на месте. Ни на посту, ни в процедурном, ни в комнате отдыха. Просто все исчезли. Врачи с ординаторской тоже. Я схватила тонкую пелёнку и прижала это место, чтобы остановить кровь, ждала пока кто нибудь придет. Пришла медсестра,побежала к ней, нам все обработали, заклеили пластырем, поругали, что не уследили, что завтра снова надо будет колоть ребёнка, чтобы взять кровь. Через пару дней после КТ врач попросила, чтобы приехал папа, так как пришли результаты. Так, вдвоем, мы и направились в ординаторскую. Любовь Андреевна все показала нам на экране компьютера. Опухоль, которая не росла из почки (нефробластома), как думали первые узисты, а просто сдавила ее до такой степени, что так казалось, что она как бы из нее растет. Почка была сильно деформирована. Также пострадала печень, мочеточник, почечные сосуды, ну вообще все органы рядом. Но, самым страшным оказалось то, что у нас нашли метастазы. А значит, это уже не 1 стадия или группа наблюдения, на которую все надеялись, а минимум третья. Немного расскажу об этом. Нейробластома, коварная опухоль. Она может частично или полностью перерасти в доброкачественную (ганглионейрома). Есть зарегистрированные случаи, когда о наличии опухоли узнавали в достаточно взрослом возрасте, на медосмотрах, например. Также, это болезнь маленьких детей. От 0 до года, самые распространённые , также болеют дети после года, до 3-4 лет. Но есть и старше, конечно, больше исключение и прогноз там сразу не очень. Были случаи когда опухоль находили внутриутробно, маму экстренно кесарили и привозили новорожденных. Достаточно, часто. Дети до года находятся в группе наблюдения, если:

Опухоль имеет частично или полностью ганглиоклетки

Ведет себя не агрессивно (не растет, не метастазирует, самочувствие ребенка не ухудшается, онкомаркеры не растут).

И именно на это рассчитывали врачи, так как внешне ребенок прекрасно себя чувствовал.

Вернусь к повествованию. Любовь Андреевна снова сказала, что это нейробластома (про которую я уже перелопатила пол интернета). Но, нужно было дождаться результатов биопсии. Только по ним ставят окончательный диагноз. Из кабинета вышли на ватных ногах. Муж все еще сохранял надежду, что по биопсии будет хороший результат, я уже все поняла. На самом деле, я все поняла еще на первом узи, я сразу поверила, что у нас онкология. Были и предпосылки и интуиция. Об этом позже напишу. Я прорыдала весь день, вечер и ночь. До этого тоже плакала , особенно в первый день. Но тут, я просто не могла себя контролировать. Хотя, я человек сдержанный. И в экстренных ситуациях никогда не раскисаю. Я понимала, что нужно настраиваться на борьбу и долгое лечение. Больше я не плакала. Хотя слезы в глазах стояли периодически, распускаться себе я не позволяла. В общей сложности в хирургии пролежали мы 11 дней. Затем нас перевели в онкологию. К этому времени пришел результат онкомаркеров. NSE (наш основной онкомаркер) был превышен в сотню раз. Норма 0-16, наш был почти 400. Некоторые другие, которые также косвенно указывают на нейровоспаление,также были завышены, их я не запомнила.

Следующий пост завтра.... Постараюсь.

Ниже прикреплю фото, первые до диагноза, первый день в больнице и фото этого пресловутого ЦВК.

Девочки, дальше писать буду в телеграмм. Кому интересно, добавляйтесь. Там реально удобнее. По возможности, буду дублировать сюда.

ссылка