Девочки, 🆘🆘🆘верю в силу мом лайфа.
Моей маме поставили диагноз рассеянный склероз-это когда твои руки и ноги не слушаются , а в последующем инвалидной кресло.Так вот, она несколько лет не хотела идти в больницу, оправдываю это тем, что вот суставы просто болят, ничем уже не помогут(совкомовские установки, что врачи не лечат а колечат). Дотерпелась до такого состояния, что уже еле как идёт с ходунками для инвалидов, нога полностью отказала, и рука также, то есть одна сторона не работает вообще. Лежала месяц в краевой больнице, в итоге улучшений практически никаких нету, понавыписывали таблеток,как я понимаю поддерживающие , пьет уже полторы недели, и также ждём по квоте в местной больнице лекарства именно от ее болезни.
Кто сталкивался с этим?маме 64 года, надежды уже совсем нет? На что надеется , подскажите? Я в полном расстройстве, итак приезжала к ней в гости находясь здесь по 2 недели, а теперь с конца мая здесь и не могу её оставить одну.вся моя жизнь тупо стоит.Помимо этого у меня есть ребенок,за ним бегаю убираю, теперь и за мамой, весь день ни приседаю обхаживаю их двоих.
С мужем ещё намечается развод, вообщем я на дне..Девочки подскажите , у кого у родителей подобные диагнозы?слышала ещё про новые разработки препаратов от её болезни.Хочется разобраться вообщем.
Комментарии
У меня папа заболел 17 лет назад. Ему тогда было 45 лет. Правда тогда ему сразу диагноз не поставили. Хотя и тогда уже было все понятно. И только года 4 назад наконец-то вынесли вердикт, что да это рассеянный склероз... Первые года ему было прям очень плохо, он не мог даже ложку сам держать, не говорю о том, что ходить. Причём каждую весну-осень было прям какое-то обострение, прям заметно хуже себя чувствовал. Ему капли какие-то гормоны, капельницы, таблетки, уколы.. Стало получше, но не надолго. Потом стало хуже. Но возможно мы просто вовремя обратились в больницу. У нас все как-то резко все произошло, было все хорошо, просто в один день не смог встать с кровати и было плохо ему. Тоже лежал в краевой. Ходил с костылем. И вот когда поставили уже точный диагноз, ему дают лекарство по квоте. Каждый год. Там какие-то уколы поддерживающие. Лучше, конечно, уже точно не будет, но они поддерживают хотя бы то состояние, что есть сейчас. Новых очаговых поражений уже несколько лет нет(тьфу тьфу). Ж
Пробуйте как можно скорее выбивать квоту на лекарства. Я один год куда только не писала, чтобы получить их. Но ведь дали потом.
Да она у нас тоже уже хромает около 11 лет, и сейчас стало тоже хуже , ложку держит , но одна половина тела не слушается отказывает(правая сторона).Квоту выбиваем сказали через месяц полтора будут лекарства 🙏Вы меня чуть успокоили,что хотя бы можно стабилизировать состояние 🙏
@yulivaa пульс терапию проходили? Это капельницы с гормонами
@anastasia-goleva, и капельницы делали , и гормоны просто давали она их молоком ещё запивала,(преднизолон вроде )
Ну сейчас скорее больше улучшения, чем ухудшения 🙏если сравнивать конкретно последние полтора месяца.
Можете найти в телеграмме чат «Счастье помнить», там в основном люди ухаживающие за дементными родными, но со склерозом тоже есть, можете там что-то поспрашивать, почитать.
Она не забывает ничего, у неё нет деменции, у неё рассеянный склероз, то есть просто отключка одной стороны , мы бы никогда не подумали что у неё это заболевание. Не путайте с болезнью Альцгеймером
Я врач.... Ничего хорошего не ждите.... 😭
Вам сил, терпения.. И помощи...
Ох
Знаю что это такое ходить за мамой , но у меня месячный ребенок тогда был до года
И причина была другая
На счет пациентов с данным диагнозом - все , что выше написали . Дело времени
Хочется вам от души пожелать сил , здоровья вам и вашей маме
И оптимизма ( главное помощника) в данной ситуации
У свекрови у сестры тоже рассеянный склероз, она, к сожалению, не встаёт уже давно, ей 55 лет.
Сил и вам и терпения 🙏🏻🤞🏻
Я вам не напишу ничего оптимистичного. К сожалению, это заболевание неизлечимо и навряд ли поддается регрессу. С моей мамой всё было очень грустно. И долго.
Но у моей мамы все закончилось 17 лет назад. Возможно что-то изменилось. Но, я недавно читала про это и как будто ничего особо нового не изобрели пока (( Джоан Роулинг вообще была первой кто финансировал фонды по изучению этой болезни.
Хочется услышать все-таки более свежих историй , может есть надежда🙏
@yulivaa мне кажется вам в идеале поискать хорошего специалиста. Возможно есть какая-то хорошая поддерживающая терапия. Посмотрите какие чаты по этой теме.
Есть разные течения РС. И чем раньше выявили бы заболевание и подобрали грамотный ПИТРС, тем лучше… когда она лежала в больнице ей гормоны капали? Как давно? От них может быть улучшение, но не сразу, а через некоторое время. Вашей маме необходимо подобрать ПИТРС (в зависимости от течения болезни), возможна необходима реабилитация.
А не знаю, какие врачи у Вас в городе, но я бы лучше взяла онлайн консультацию у врачей из Москвы и Питера (если есть проблемы с очным визитом). В Москве рекомендую Волкова (работает в мцрс, у него есть онлайн консультации), а ещё бы я взяла у онлайн консультацию у Ильвеса (раньше он работал в Санкт-Петербурге, но потом переехал в Париж, но онлайн консультации дает), вы отправляете все Ваши заключения, анализы. Если интересно могу дать Вам его эл.почту.
Далее рекомендую в ВК именно группу «Розовый слон». Там состоят многие с РС. Можно задавать вопросы и получать от «бывалых» советы, да и вообще любую информацию.