Добрый вечер 🙃 кто-нибудь деткам получал квоту для сдачи генетических анализов? Ребенок-инвалид, у нас был вроде 1 генетик только и говорил он что надо сдавать на все сразу, это было 40т, отдельно какие-то нарушения он не брал 😒. Может можно как-то хоть половину бесплатно сдать 🤔?? Кто сталкивался?
Комментарии
Мы тоже со своим не общаемся 🙈. Бочкова, надо почитать, спасибо 🙂
Лягте в НцЗД там генетики посмотрят и по необходимости назначат. Хма и экзом. Если вам генетик напишет в рекомендации полный экзом. Собираете документы и подаете в фонды. По другому никак. В бочкова говорят тоже берут через фонды.
@mo.on_lemon, я написала про экзом , имела ввиду геном. Экзом если необходимо вам будет они за счет фондов сами вам сделают бесплатно. Не все фонды просто берутся за геном.
@zero0, был печальный опыт у знакомых, не понравилось, причем у разных. Я считаю что туда надо обращаться когда совсем все плохо и нет других вариантов и то если возьмутся. По такой мелочи что у нас, они нам скажут 😂 издеваетесь? Тут миллионы собираем, а вы тут с генетическим анализом.
@mo.on_lemon, девушка, фонды о которых мы говорим это не дагестанские фонды. Это фонды при университетах для исследований.
Я тоже сдавала за 20 правда. На 2 вида. И ничего не подтвердилось, хотя болезнь есть. Типа надо несколько раз сдавать. Пожалела что сдала. Не знала что генную мутацию, которая до рождения надо "искать". В какую лабораторию хотите сдать?
Я даже без понятия, знаю один центр только у нас, раньше говорили в Москву езжайте, в генетический 🤷🏻♀️
Если времени ждать нет ,то может сбор организовать .
@mo.on_lemon, у моего сына целый букет от самого легкого диагноза Онр(общее недоразвитие речи )до эпилепсии.после сдачи ген анализа все встало на свои места
@farida_clean, ну у нас просто воткнули умственную отсталость и все 🤷🏻♀️, есть эпиактивность. Но у ребенка поведение не на умственную), менять не хотят, дополнять тоже, раньше аутизм говорили.
@mo.on_lemon,УО это классика просто .у моего тоже есть
Есть такая организация-Геном жизни .если предоставляете выписки и данные ,то ставят в очередь и оплачивают полное секвенирование экзома ребенку и родителям .
Так секвенирование экзома не всем нужно и не отвечает на все вопросы. Зачем делать бесполезное. Геном вот да. И его тепооатно тоже можно сдать.
Разве ваша поликлиника не должна давать вам направление на всё по необходимости ? Вам надо спросить об этом у Монитор Пациента
Они даже не знали как нам оформлять инвалидность в первый раз 😂😂😂
Так какой вам анализ нужен? За 40 тыс? Это копейки. Секвенирование генома стоит более 100 тыс. И сдавать нужно и ребенку и матери и отцу.
Записываемся в Бочкова, в Москву к генетику на прием.
Запись долгая- полгода почти. Приходите. Врач если видит причины для назначения анализов, он назначает бесплатно. И отдельные гены и секвенирование. Сдали бесплатно все. И я и ребенок. Отца не брали с собой. Но он нужен. Мы не общаемся с нашим.
Все бесплатно. И не важно есть инвалидность или нет.